Este jueves la Legislatura de Santa Fe dio media sanción al Proyecto de Ley de Diagnóstico Humanizado que adhiere a la Ley nacional 27.716. El mismo, reunió en un dictamen unificado las iniciativas de los diputados Ximena García, Natalia Armas Belavi, Sergio Basile y Juan Argañaraz y el mismo, busca promover un enfoque más compasivo y centrado en las personas durante el proceso de diagnóstico de síndrome de Down ya sea en la etapa prenatal o en recién nacidos la ley también es extensible a otros diagnósticos para ser abordados bajo el mismo espíritu.

El objeto principal, de acuerdo al texto de la Ley Nacional 27.716, es “asegurar la contención y acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de Trisomía 21 / síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido, mediante una adecuada comunicación interpersonal e información objetiva y actualizada de la condición informada, brindando orientación y apoyo emocional en cada etapa del proceso", destacó la Diputada García.

Asimismo, la Diputada García destacó la importancia de las estadísticas “con las que aún hoy no contamos de manera completa, siendo fundamentales para planificar políticas públicas efectivas.”

El proyecto resalta la necesidad de contar con información completa, precisa y actualizada, y personal de salud debidamente capacitado para realizar una comunicación adecuada: "Es fundamental que la comunicación se realice de manera sensible y respetuosa, reconociendo la diversidad de experiencias y emociones que pueden surgir en un momento tan importante como este", agregó García.

Este logro es el resultado del trabajo conjunto de legisladores de diversos bloques que acompañaron el reclamo de numerosas organizaciones de la provincia de Santa Fe.

Asimismo, la Diputada García subrayó la importancia de esta media sanción en su declaración: "Hoy en la legislatura marcamos una diferencia, reconociendo y aceptando la diversidad, y reafirmando nuestro compromiso con la inclusión y el respeto mutuo".

Esta ley no solo busca apoyar a las personas que han recibido dicho diagnóstico y a sus familias, sino también reflexionar sobre los desafíos de la inclusión que siguen estando presentes en nuestra sociedad. "Como sociedad debemos reflexionar sobre los desafíos que enfrentan las personas que han recibido este diagnóstico, como también sus familias, sumado a la necesidad que tenemos como comunidad plural de garantizar y acompañar su plena participación en todos los aspectos de la vida, para alcanzar su máximo potencial", concluyó la legisladora García.

Por Ana Dobal

María Eugenia Facciotti y Jerónimo Granda, son los papás de Guadalupe, Francisca y Jacinta. Tres niñas felices que comparten escuela y hogar junto a un perro, un gato y un patio con pelopincho y cama elástica.

Hasta acá la vida de los Granda Facciotti no posee ninguna particularidad, sin embargo, la llegada de la segunda hija del matrimonio, “La Panchi”, trajo un tintineo especial a sus vidas; una oportunidad de aprender diferente: más y mejor.

La Panchi

Con una personalidad bien definida, curiosidad a montones y las mismas ganas de descubrir el mundo que cualquier niña de su edad, esta campanita de ojos rasgados, pelo claro y una sonrisa irresistible, llegó a este mundo con un cromosoma más.

Panchi tiene hoy nueve años, cursa el tercer grado en el Instituto Nuestra Señora de la Misericordia y nació con el “Síndrome de la sensibilidad”. La observación, la transparencia, la risa contagiosa y el amor incondicional son parte de su esencia sin filtro, y estar prestos a imitarla, puede ser el primer paso para que pronto hablemos de convivencia y ya no de inclusión. 

Claro que este par de papás no se diferencian de los demás salvo por la sabiduría que gana día a día, acompañando y transformando su mundo de la mano de Francisca. Jero invitado por Sur 24, enfoca en una carta su mirada en lo sencillo, invitándonos a vivir simple, para aprender más y convivir mejor.

El puño y letra de papá

"Desde la llegada de panchi, hace 9 años, escuche incontables veces frases acerca de que las personas con síndrome de down vienen al mundo a enseñarnos tal o cual cosa. Sinceramente, no creo que vengan a enseñar nada. Ellos vienen simplemente a vivir, a ser. 

También creo que quienes compartimos la vida con ellos cotidianamente, si somos lo suficientemente perceptivos, tenemos muchísimo por aprender. Y aquí está la diferencia: no es lo mismo 'querer aprender' a 'que te vengan a enseñar'. No carguemos en ellos nuestras carencias.

Como todos sabemos, aunque pocos llevan a la práctica, la grandeza de las personas se manifiesta en su simpleza. Pero, como dijo el psicólogo Carl Jung, " qué difícil es ser simple''.

En el mundo de Panchi el Sí es Sí y el No es No; lo que le gusta, le gusta de verdad y lo que no le gusta créanme que no le gusta en serio. Pero no se confundan; esto no quiere decir que Panchi viva en extremos, que para ella todo se reduzca a blanco o negro. Tal como en todos nosotros, su vida transita en un desfile de matices.

Lo que sí es cierto es que la cabecita de Panchi no se pierde en laberintos de especulaciones, falsedades ventajeras o hipocresías. Y esto no la vuelve menos compleja, la vuelve más simple. En esos detalles, si contamos con astucia y paciencia, es que podremos aprender de su simpleza, la cual nos acercará a la verdadera grandeza de ser humanos”

La felicidad dibujada en el rostro de “Panchi” y su compañerito.

“Aprendí que es mucho más linda la vida en la diversidad”, subrayó María Eugenia Facciotti en el Día Internacional del Síndrome de Down sobre la mágica experiencia de acompañar como mamá a “Panchi” -Francisca-, una de sus hijas con este síndrome, creciendo feliz en el seno de una gran familia de cinco integrantes. Testimonios de padres y reflexiones relevantes, que invitan a que la diversidad en todo, sea una realidad sin excusas muy pronto. El 21 de marzo fue definido por la ONU como el Día Mundial del Síndrome de Down para simbolizar la trisomía del par 21, alteración cromosómica que da origen al síndrome. La celebración fue dispuesta con la finalidad de generar conciencia en la sociedad acerca de esta condición y enfatizar la inclusión social.

-Sur 24: ¿Es importante hablar del Síndrome de Down? -María Eugenia Facciotti: Me parece importante porque nos obliga ese día a parar y pensar en la riqueza de la diversidad. Es importante visibilizar… “ojos que no ven, corazón que no siente”, ¿no? Por eso hacemos hincapié en la importancia de mostrar y contar sobre las personas con Síndrome de Down.

-Contanos qué aprendes de “Panchi” todos los días. -Aprendo muchísimo y a diario. Cada etapa trae aprendizajes, como miedos nuevos también. Sobre todo podría decirte que con Panchi aprendí a no temerle a la discapacidad, a entender que es simplemente una manera más de vivir el día a día. Aprendí a mirar con los ojos del corazón, entender que no todo es predecible, que los tiempos los marca ella y nosotros acompañamos. Aprendí que es mucho más linda la vida en la diversidad.

Francisca Granda Facciotti hoy tiene 7 años y concurre regularmente al Instituto Nuestra Señora de la Misericordia, es parte de un grupo de niños que aprende de diversidad en su aula, cada día, y forma parte de la historia cotidiana de integrar aulas diversas, que es ya un común denominador en escuelas tanto públicas como privadas de Rufino.

Esta imagen hecha realidad es alentadora y ha cambiado radicalmente al Rufino conservador y rígido de otras épocas, pero queda mucho trabajo por hacer: generar herramientas pedagógicas en docentes, equipos interdisciplinarios alineados y mucho compromiso profesional consciente; ya que el desafío es igual de grande en el aula y en la sociedad toda. Poder vivir la diversidad con accesibilidad real para todos y ausencia de juicios y diferencias, es un camino largo, que, por suerte, hablando se acorta.

“El día que se deje de hablar vamos a haber logrado una inclusión plena y verdadera. Ojalá no tuviéramos que contar y no tuviera que existir un día en el que se celebre a las personas con este síndrome, pero pasa con el día de la mujer, u otras luchas, todavía hay muchas cosas que cambiar y muchos velos que quitar, y sobre todo conectarnos con lo más profundo del ser, que es mirarnos a los ojos todos y sentir que todos somos igual de especiales y valiosos. Que no se nos evalúe por nuestras capacidades, sino por lo que somos como esencia”, destacó la mamá de Francisca como mensaje final.

Por su parte, Manuel Carretero Barale tiene 12 años y transita el séptimo grado en la Escuela N° 669 de nuestra localidad, y su mamá, Mariela Barale, suma su testimonio y en esta fecha especial destaca: “El 21 de marzo es el día para la visibilización del Síndrome de Down, más allá de que como padres día a día trabajamos por esto y por concientizar las aptitudes que tienen y logran las personas con Síndrome de Down”.

“En la convivencia aprendimos a tener paciencia, a saber que con constancia y dedicación, Manu logra sus objetivos. Manu nos enseñó a aceptar a las personas como son, a mirarlas más allá de su condición y que el amor nos llena el corazón. Pido que se les dé la oportunidad que necesitan como niños y como adultos para desarrollarse e independizarse como personas”, subrayó.

Además, esta mamá aporta el trabajo creativo sentido y hermoso que en el aula, con cartulinas, colores y mucho amor, sus compañeros realizaron hoy, reconociendo el valor que posee su presencia en el aula y celebrando su llegada a la escuela.

Sin dudas, es importante hablar de temas de los que antes no se hablaba, sin dudas se ha avanzado, pero sin lugar a dudas, hay muchísimo por abrir, instaurar y diversificar todavía en la sociedad en la que vivimos. Este es un camino y lo desandamos juntos. Por una sociedad diversa y con accesibilidad, y posibilidades reales para la homogeneidad que somos como humanos.