Argentina se tiñó de violeta este 26 de marzo en conmemoración del Purple Day y la provincia de Santa Fe se sumó activamente a la iniciativa, iluminando edificios como la Legislatura de la Provincia, el Palacio Vasallo del Honorable Concejo Deliberante de la ciudad de Rosario y el Centro Cultural Municipal de Venado Tuerto, entre otros. Esta muestra de solidaridad se extiende por todo el país, con la participación de gobiernos locales, organizaciones de pacientes y la sociedad en general.

En la Esmeralda del Sur, la abogada María Carolina Regis, especialista en Derecho de Salud y colaboradora de FundHemi, fue una de las impulsoras de la iniciativa global destinada a aumentar la conciencia sobre la epilepsia. 

Este evento, que comenzó en 2008 gracias a la iniciativa de Cassidy Megan, una niña de nueve años que luchaba contra la epilepsia, creció hasta convertirse en una campaña mundial para desterrar mitos y temores asociados con esta condición neurológica.

Cabe señalar que la Fundación de Hemisferectomía (FundHemi) es una organización no gubernamental sin fines de lucro con sede en Argentina fundada en 2018 por María Bertone y Juan Manuel Joaquín, padres de un niño que a los 11 meses de edad le fue realizada una hemisferectomía.

Hemisferectomía se denomina a la más radical cirugía del cerebro, y consiste en la eliminación o desconexión de uno de los hemisferios cerebrales con el fin de detener o disminuir las crisis epilépticas.

Un 30% de las epilepsias no pueden ser controladas por fármacos, por lo que es necesario buscar otras alternativas terapéuticas. Cuando las crisis tienen un origen localizable en un solo hemisferio, la cirugía puede ser una opción.

FundHemi nuclea a pacientes y sus familias en América latina, España, Italia y Portugal, que han tenido o tienen que atravesar una hemisferectomía.

La epilepsia, un trastorno neurológico que afecta a aproximadamente a uno de cada 100 personas en el país, no hace distinciones de edad, género o clase social. Si bien las crisis epilépticas pueden aparecer en cualquier momento de la vida, tienden a manifestarse en la infancia o la adolescencia tardía, y su incidencia aumenta nuevamente después de los 65 años. Es crucial aumentar la conciencia sobre esta condición para eliminar estigmas y brindar apoyo a quienes la padecen.

Las crisis epilépticas ocurren cuando el sistema eléctrico del cerebro deja de funcionar correctamente durante un breve período de tiempo, generando una actividad eléctrica anormal. Estas crisis pueden variar en su presentación, desde convulsiones generalizadas hasta episodios de desconexión momentánea con el entorno. Es importante destacar que la epilepsia no es una enfermedad contagiosa y, en la mayoría de los casos, las personas afectadas pueden llevar una vida normal con el tratamiento adecuado.

Sin embargo, alrededor del 20 al 30% de los pacientes con epilepsia no logran controlar sus crisis con medicación, lo que los convierte en casos refractarios al tratamiento. En estos casos, se deben explorar otras alternativas terapéuticas, como la cirugía, la neuroestimulación o la terapia cetogénica. Es fundamental garantizar el acceso a opciones de tratamiento adecuadas para todas las personas afectadas por la epilepsia.

En Argentina, la Ley 25.404 busca proteger los derechos de las personas con epilepsia y promover su plena inserción en la sociedad, tanto en el ámbito educativo como laboral. Esta ley establece medidas de protección especiales y garantiza la asistencia médica integral para quienes conviven con esta condición. Además, instituye la necesidad de llevar a cabo programas de investigación, prevención, diagnóstico y seguimiento en todo el territorio nacional.

La jornada del Purple Day es un recordatorio de la importancia de seguir avanzando en la concientización y el apoyo a las personas con epilepsia. La participación de la sociedad en esta iniciativa demuestra el poder de la colaboración para generar un impacto significativo y eliminar barreras para quienes conviven con esta condición. Es fundamental seguir trabajando hacia un futuro en el que la epilepsia sea considerada un imperativo de salud pública en Argentina y en todo el mundo.

La Alianza de Organizaciones de Epilepsia, conformada por más de 15 organizaciones, juega un papel crucial en la coordinación de esfuerzos y recursos para promover la concientización sobre la epilepsia. Esta unión representa un avance significativo en la superación de la fragmentación previamente existente en el abordaje de esta condición y sienta las bases para futuras iniciativas que mejoren el sistema sociosanitario para las personas con epilepsia en Argentina.

En este sentido, María Marta Bertone, presidenta de la Fundación de Hemisferectomía, enfatiza la importancia de seguir trabajando para eliminar estigmas y barreras de acceso relacionadas con la epilepsia. Bertone destacó la necesidad de un Programa Nacional de Epilepsia dentro del Ministerio de Salud de la Nación, en línea con lo establecido por la Ley 25.404, para garantizar un abordaje integral y efectivo de esta condición.

Con motivo del Día de Concientización de la Epilepsia, la Fundación de Hemisferectomía (FundHemi), invita este 26 de marzo a usar el color violeta en las vestimentas, decoraciones e iluminación para colaborar en la toma de conciencia sobre las personas que conviven con epilepsia. En este marco, la ciudad de Santa Fe se suma a la iniciativa e iluminará de violeta el Puente Colgante. La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes en todo el mundo y afecta aproximadamente a 1 de cada 100 personas en la Argentina. Se puede presentar a cualquier edad, sin distinción de sexo, raza, o clase social. Los síntomas tienden a aparecer en la infancia o en la adolescencia tardía, pero la incidencia aumenta después de los 65 años de edad. “Para mí la epilepsia fue entrar en un laberinto sin salida, entrar en lo desconocido pero tan real donde intentábamos buscar la salida correcta pero con miles de puertas cerradas. Viendo y viviendo cada convulsión como algo interminable, cada día parecía ser el último. Probamos interminables medicamentos hasta llegar a cirugía. Hoy a 8 meses de la misma Zoe volvió a nacer, comenta Tamara Ferreyra, mamá de Zoe y miembros de FundHemi. Existen diferentes tipos de crisis epilépticas: las más llamativas son las crisis tónicoclónicas generalizadas, durante las cuales la persona pierde la conciencia, se pone rígida y comienza a sacudirse. Existen otras en las que la persona actúa como si estuviera despierta a medias o confusa y puede tener movimientos automáticos o bruscos de alguna parte del cuerpo. También pueden presentarse en forma de una desconexión momentánea con el entorno que persiste por unos segundos, llamadas ausencias.

Sol, una joven de 19 años, tuvo Encefalitis de Rasmussen, una epilepsia poco frecuente que le cambió la vida. “Los primeros años de mi vida fueron re copados, era muy activa y disfrutaba hacer deportes, esquiar, jugar con mis primos y explorar la naturaleza. Era muy talentosa en lo que hacía, en el colegio me iba bien y siempre tuve muchos amigos”,cuenta la joven. “Cuando tenía 7 años tuve mi primera crisis. Mi vida cambió, empecé a ver distintos doctores, me hicieron muchos estudios, tomaba medicamentos. Fue a los 17 años que  decidimos que lo mejor era operarme. Después de la intervención y a medida que fue pasando el tiempo pude volver a mi casa y gracias a la rehabilitación fui mejorando y dejé de tener crisis”, relata Sol. En todo el mundo, las personas con epilepsia son objeto de discriminación y violaciones de los derechos humanos. Para reducir estos prejuicios es necesario mejorar los conocimientos y aumentar la concientización en la escuela, el lugar de trabajo y la comunidad. Además, es fundamental contar con legislación que ampare al paciente y a las familias tanto en estos temas como en los planes de salud pública y privada. Cerca de la cuarta parte de los casos de epilepsia son prevenibles y el 70% de los afectados pueden vivir sin crisis llevando un adecuado tratamiento con medicación eficaz y de bajo costo

El Purple Day es un evento global con la intención de aumentar la conciencia mundial sobre la epilepsia, y disipar los mitos y temores comunes de este trastorno neurológico. Fue iniciado en 2008 por una niña de nueve años llamada Cassidy Megan, motivada por su propia lucha contra la epilepsia. Otras ONG se unieron para lanzar el Purple Day a nivel internacional y aumentar la participación de asociaciones, escuelas, empresas, políticos y celebridades. Desde el comienzo, numerosos edificios en todo el mundo se iluminan cada 26 de marzo y miles de personas se visten de violeta ese día para mostrar su apoyo a las personas con epilepsia. Podés unirte en las redes sociales usando los hashtag: #purpleday2022 #noestassolo #elmundousavioleta y etiquetando a @fundhemi o @purpledayeveryday

La Fundación de Hemisferectomía es una organización sin fines de lucro que agrupa a niños y adolescentes y a sus familias, que han tenido que atravesar una cirugía cerebral denominada hemisferectomía. Acompaña desde una mirada integral del niño y su entorno, facilitando el acceso a la información para lograr su inserción plena y efectiva en la sociedad. Colabora con la difusión de la cirugía de epilepsia para acortar la brecha terapéutica entre el diagnóstico de la epilepsia y la evaluación en un centro avanzado de cirugía. Como organización de pacientes es miembro del International Bureau of Epilepsy (IBE), la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y de la Infantil Spasm Action Network (ISAN).