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    <title>Sur24</title>
    <subtitle>Todo el sur, todo el día, todos los días.</subtitle>
    <updated>2026-03-18T16:15:30+00:00</updated>
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            La agresividad de la ELA y la indiferencia del PAMI fueron demasiado para Paolo Pratelli
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                <![CDATA[Juan Franco]]>
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                    <![CDATA[<figure><img src="https://sur24cdn.eleco.com.ar/media/2023/09/paolo_pratelli.jpg" class="type:primaryImage" /></figure><p>En la madrugada de este domingo falleció, a los 45 años, Paolo Pratelli, jaqueado desde comienzos de 2018 por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad progresiva que fue minando sus fuerzas y su masa muscular, hasta que ya no resistió, a pesar de que hasta sus últimos momentos se mantuvo digno, lúcido, y con un estado anímico que contrastaba con su estado general de salud.</p><p>Sin embargo, no era la ELA su única amenaza; también el sistema de salud se ocupó de complicarle la vida aún más, pues sus últimos años los transitó en medio de reclamos, tanto judiciales como extrajudiciales, ante la obra social de los jubilados (PAMI), en busca del reconocimiento de sus derechos (cobertura correspondiente por leyes de discapacidad y enfermedades poco frecuentes). &nbsp;</p><p>Desde 2019, cuando contó con el diagnóstico certero de su enfermedad, inició juicios de amparo contra el PAMI ante el Juzgado Federal de Venado Tuerto, cuatro en total (ver más abajo), y en virtud del último de ellos, iniciado en diciembre de 2021, por la internación domiciliaria con cuidados paliativos, el exfutbolista de clubes de la Liga Venadense logró sobrevivir este último tiempo, junto a sus afectos.&nbsp;</p><p>Mucho lo había ayudado el sistema Irisbond (obtenido en virtud de una demanda judicial), un dispositivo que permite controlar un ordenador a través de la mirada, con lo que se logra que las personas afectadas de parálisis o daño cerebral, tetraplejia, ELA, etc., puedan comunicarse mediante el movimiento de sus ojos. Dicho sistema hace posible escribir con la mirada en un teclado virtual, hablar mediante un sintetizador de voz, navegar en internet, enviar emails o whatsapp.</p><p>El principio del fin comenzó la semana pasada, cuando el deterioro de su organismo obligó a internarlo entre jueves y viernes para estabilizarlo y someterlo a diversos análisis. Sin embargo, las cartas estaban echadas. Pratelli lucía muy debilitado después de varios años de desigual batalla.</p>&nbsp;Los cuatro juicios<p>La primera presentación judicial la promovió el propio Pratelli por intermedio de la Defensoría a los fines de obtener la cobertura de dos medicamentos y el segundo lo inició con la asesoría del estudio jurídico Regis &amp; Sbrizzi a fin de obtener de manera inmediata la cobertura integral de medicación, equipamiento para internación domiciliaria, consultas con especialistas y traslados a centros médicos.</p><p>El tercer juicio contra el PAMI que dirige Luana Volnovich fue para contar con el sistema Irisbond. Y la cuarta demanda, la hizo también con el patrocinio de los abogados María Carolina Regis y Matías Sbrizzi, a los efectos de obtener la internación domiciliaria con modalidad de cuidados paliativos, que comprende personal de enfermería permanente especializado en ELA y respirador mecánico permanente, entre otros requerimientos propios de la patología.</p>María Carolina Regis y Matías Sbrizzi, abogados especializados en Derecho de Salud.<p>En reiteradas oportunidades, los incumplimientos del organismo nacional a las resoluciones del Jugado Federal dieron lugar a multas, que nunca se abonaron en tiempo y forma en beneficio de Paolo y su familia, aun cuando dichas sumas eran insignificantes en relación con el monto necesario para afrontar las prestaciones que PAMI no pagaba o demoraba largos meses en hacerlo.</p><p>No fueron acciones judiciales descabelladas ni mucho menos. Prueba de ello es que, según pudo averiguar Sur24, las dos demandas iniciadas desde la Defensoría ya tienen sentencia firme, en tanto que las dos del estudio Regis &amp; Sbrizzi hace unos pocos días bajaron de la Cámara de Apelaciones y también quedaron firmes. De todo esto, Paolo llegó a tomar conocimiento, supo que la razón le asistía. Y lo cierto es que estuvo consciente hasta último momento, comunicándose a través del Irisbond con los enfermeros, cuidadores, médicos y su familia y amigos.&nbsp;</p>&nbsp;Apoyo de los que más conocen<p>Desde el entorno de Paolo Pratelli agradecieron el apoyo brindado en todo momento por la Fundación Esteban Bullrich, dedicada a sostener a quienes sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), analizar los tratamientos y, principalmente, promover investigaciones para lograr su cura. Así, financia investigaciones e innovación para el tratamiento y la cura de la ELA, y brinda apoyo a las familias y a aquellos que sufren la enfermedad, ayudándoles a acceder al apoyo médico, la investigación y las herramientas de diagnóstico.</p><p>Además, hicieron especial mención a la contención y el respaldo permanente de la Asociación ELA Argentina. Al respecto, cabe acotar que, en junio de 2022, a través del sistema Irisbond, Paolo se comunicó con Sur24 para agradecer a ELA Argentina: “Siempre estuvieron a la par desde un principio, asesorando, otorgando medicación que PAMI no me daba, brindando un Irisbond por adelantado para que pueda comunicarme, y siempre estando pendientes en ayudarme en todo lo posible. Obviamente, todo mi agradecimiento al diario por darme el espacio y hacer público el manoseo, destrato y abandono de PAMI, y la lentitud de la Justicia, cosas que no solamente sufro yo, sino miles de afiliados”.</p>&nbsp;Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica<p>La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso que ataca a las células nerviosas (neuronas) que están en el cerebro y la médula espinal. Estas neuronas transmiten mensajes desde el cerebro y la médula espinal hacia los músculos voluntarios, los que se pueden controlar, como los de los brazos y las piernas. Al principio, causa problemas musculares leves. Tarde o temprano, la persona pierde la fuerza y la movilidad. Cuando comienzan a fallar los músculos del pecho, la respiración se dificulta. Y la mayoría de las personas con esta enfermedad fallece por insuficiencia respiratoria.</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p>]]>
                </content>
                                                <summary type="html">
                    <![CDATA[<figure><img src="https://sur24cdn.eleco.com.ar/media/2023/09/paolo_pratelli.jpg" class="type:primaryImage" /></figure>El ex futbolista de la liga regional había sido internado un par de días antes ante una complicación en su ya deteriorado estado de salud, y no pudo recuperarse. Atrás quedaron las batallas judiciales que dejaron al desnudo la insensibilidad de las autoridades de la obra social de los jubilados.]]>
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                                <category term="venado-tuerto" label="Venado Tuerto" />
                <updated>2026-03-18T16:15:30+00:00</updated>
                <published>2023-09-03T23:09:32+00:00</published>
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            Paolo Pratelli libra desparejas peleas en Venado Tuerto contra la ELA y el PAMI
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        <author>
            <name>
                <![CDATA[Redacción Sur24]]>
            </name>
        </author>
        
                                <content type="html" xml:base="https://www.sur24.com.ar/noticias/paolo-pratelli-libra-desparejas-peleas-contra-la-ela-y-el-pami">
                    <![CDATA[<figure><img src="https://sur24cdn.eleco.com.ar/media/2022/06/juzgado-federal-grande-3.jpg" class="type:primaryImage" /></figure><p id="caption-attachment-96108" class="wp-caption-text">Paolo Pratelli no se resigna y lucha por sus derechos ante la obra social de los jubilados.</p>
<p>Este martes 28 de junio se sumará otro capítulo a la historia de vida de Paolo Pratelli, oriundo de San Eduardo, quien desde hace más de cuatro años sufre Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y desde entonces se debate en permanentes reclamos, tanto judiciales como extrajudiciales, ante el PAMI, por el reconocimiento de sus derechos y cobertura que corresponde en virtud de leyes de discapacidad y enfermedades poco frecuentes (EPOF).</p>
<p>En esta oportunidad, Paolo, de 43 años, con la asesoría del mismo estudio jurídico que ayudó a la pequeña Helena Álvarez, de María Teresa, a conseguir “el medicamento más caro del mundo”, será representado en la audiencia presencial en el Juzgado Federal por su hermana y la abogada Carolina Regis, y en función de los resultados que se logren se fijaría una nueva audiencia, pero esta vez en el domicilio del paciente o en modalidad virtual, donde Pratelli podría intervenir con el auxilio del dispositivo de comunicación visual Irisbond, en busca de que la obra social arbitre los medios necesarios para agilizar el circuito de pagos, garantizando el acceso efectivo que el paciente necesita para sus prestaciones médicas.</p>
<p>“Junto con mi colega Matías Sbrizzi, asesoramos a Paolo y su familia y estamos llevando adelante dos de los cuatro juicios que debió iniciar contra el PAMI ante el Juzgado Federal de Venado Tuerto”, puntualizó Regis, aclarando que los otros dos juicios los promovió Pratelli a través de la Defensoría estatal.</p>
<p>“En el primero de los juicios que impulsamos se requerían numerosas prestaciones (medicación, silla postural, cuidador domiciliario, entre otras) y con medida cautelar mediante hubo que hacer numerosas intimaciones para su cumplimiento, e incluso hay una multa diaria de astreintes (imposición judicial de una condena pecuniaria que afecta al demandado mientras no cumpla con la resolución judicial) fijada por las demoras de PAMI”, especificó la especialista en Derecho de Salud, quien además agradeció el apoyo que reciben de la Fundación Esteban Bullrich, creada por el ex senador, junto a familiares y amigos, para luchar contra la ELA.</p>
<p>“Muchas veces, cuando conseguíamos el cumplimiento de una prestación, Paolo ya no la necesitaba porque estaba cursando otra etapa de la enfermedad y con otros requerimientos. Justamente este jueves 23 de junio salió publicada la sentencia final favorable de ese juicio, un fallo de 65 páginas con mucha labor judicial y de las partes del proceso”, elogió la profesional.</p>
<p>Mientras tanto, continúa el juicio iniciado a finales del año pasado, donde se solicitaba la internación domiciliaria con cuidados paliativos, la cual permitió que el ex futbolista de la Liga Venadense pueda estar en su domicilio, con todos los insumos y recursos humanos que requiere y llevar la mejor calidad de vida posible, aún en el marco del avance de su enfermedad y las limitaciones que la misma genera.</p>
<p>Cabe recordar que Pratelli, en diciembre de 2021, recibió el alta voluntaria luego de casi 40 días en terapia intensiva y continuó en internación domiciliaria en Venado Tuerto, pero sin gozar de los requerimientos indispensables ante la renuencia de la obra social de los jubilados a cumplir con sus obligaciones.</p>
<p>“Las coberturas, autorizaciones, pagos y reintegros por parte de PAMI, llegan por lo general muy tarde, por el propio &#8216;circuito de pago&#8217; burocrático que expone a los afiliados beneficiarios a depender de ayuda familiar, colectas sociales o rifas para recaudar fondos. Los costos son altísimos y es difícil sostener los pagos de alquiler de los equipos e insumos, de los profesionales que lo atienden, cuando PAMI está tardando dos meses aproximadamente para el pago desde la presentación de cada factura”, argumentó la abogada y graficó la situación recordando que el juez federal Aurelio Cuello Murúa envió el año pasado, al inicio del juicio, un oficio a la directora nacional del PAMI, Luana Volnovich, y “jamás contestaron nada”.</p>
<p>La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso que ataca a las células nerviosas (neuronas) que están en el cerebro y la médula espinal. Estas neuronas transmiten mensajes desde el cerebro y la médula espinal hacia los músculos voluntarios, los que se pueden controlar, como los de los brazos y las piernas. Al principio, causa problemas musculares leves. Tarde o temprano, la persona pierde la fuerza y la movilidad. Cuando comienzan a fallar los músculos del pecho, la respiración se dificulta. Y la mayoría de las personas con esta enfermedad fallece por insuficiencia respiratoria.</p>

Irisbond, la expresión de Paolo
<p>Irisbond es un novedoso dispositivo que permite controlar un ordenador a través de la mirada, con lo que se logra que las personas afectadas de parálisis o daño cerebral, tetraplejia, ELA, etc., puedan comunicarse mediante el movimiento de sus ojos.</p>
<p>Este sistema informático hace posible escribir con la mirada en un teclado virtual, hablar mediante un sintetizador de voz, navegar en internet, enviar emails o whatsapp.</p>
<p>Pero no solo permite al usuario comunicarse con los demás, sino también leer, escuchar música, ver películas, jugar, trabajar, estudiar… todo de una manera cómoda, sencilla, intuitiva y, sobre todo, de forma autónoma.</p>
<p>Precisamente a través de este sistema, Paolo Pratelli se comunicó con Sur24 para remarcar su especial agradecimiento a la Asociación ELA Argentina: “Siempre estuvieron a la par desde un principio, asesorando, otorgando medicación que PAMI no me daba, brindando un Irisbond por adelantado para que pueda comunicarme, y siempre estando pendientes en ayudarme en todo lo posible. Obviamente, todo mi agradecimiento al diario por darme el espacio y hacer público el manoseo, destrato y abandono de PAMI, y la lentitud de la Justicia, cosas que no solamente sufro yo, sino miles de afiliados”.</p>
Apoyo de Fundación Bullrich 
<p>El objetivo de la Fundación Esteban Bullrich es colaborar con quienes sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y lo hace financiando investigaciones e innovación para el tratamiento y la cura de la ELA, y brinda apoyo a las familias y a aquellos que sufren la enfermedad, ayudándoles a acceder al apoyo médico, la investigación y las herramientas de diagnóstico.</p>
NOTA PUBLICADA EN EDICIÓN IMPRESA DE SUR24 DEL LUNES 27 DE JUNIO DE 2022
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                                                <summary type="html">
                    <![CDATA[<figure><img src="https://sur24cdn.eleco.com.ar/media/2022/06/juzgado-federal-grande-3.jpg" class="type:primaryImage" /></figure>Paolo Pratelli no se resigna y lucha por sus derechos ante la obra social de los jubilados.Este martes 28 de junio se sumará otro capítulo a la histor...]]>
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                                <category term="venado-tuerto" label="Venado Tuerto" />
                <updated>2026-03-18T16:15:30+00:00</updated>
                <published>2022-06-27T15:18:25+00:00</published>
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        <title>
            Caso Paolo Pratelli: denuncian que PAMI no cumple con el fallo de la medida cautelar
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        <author>
            <name>
                <![CDATA[Redacción Sur24]]>
            </name>
        </author>
        
                                <content type="html" xml:base="https://www.sur24.com.ar/noticias/caso-paolo-pratelli-denuncian-que-pami-no-cumple-con-el-fallo-de-la-medida-cautelar">
                    <![CDATA[<figure><img src="https://sur24cdn.eleco.com.ar/media/2022/01/paolo.jpg" class="type:primaryImage" /></figure><p>Desde el Estudio jurídico Regis &amp; Sbrizzi, que lleva adelante el caso del ex jugador de Los Andes de San Eduardo Paolo Pratelli, expresaron que el pasado “30 de diciembre el juez resolvió la medida cautelar ordenando la cobertura de la internación domiciliaria con la modalidad de cuidados paliativos con todo lo prescripto por el médico tratante” del hombre de 43 años que padece de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).</p>
<p>&nbsp;</p>
<p></p>
<p>En tanto explican este miércoles 12 de enero “denunciamos en el expediente el incumplimiento de dicha resolución cautelar”.</p>
<p>“Hace más de un mes que Paolo debe seguir abonando Honorarios Profesionales de Médica Clínica domiciliaria al llamado, personal de Enfermería permanente especializado, Kinesiólogos, como así también de todos los Insumos y materiales necesarios; no corresponde que la familia de Paolo deba hacer frente a la atención médica integral de él cuando la demandada, la Obra Social de PAMI (INSSJP) no solo está obligada por ley sino también judicialmente en este juicio en trámite”, manifiesta Carola Regis.</p>
Gastos que afrontan y la ayuda recibida
<p>La familia de Paolo publicó cuáles son los gastos que demanda la internación domiciliaria, que debería costear la obra social y el dinero recaudado en diferentes campañas:</p>
<p>-Se alquiló el equipamiento respiratorio y de alimentación para diciembre y enero por un valor de $410.000 ($180.000 de garantía) más los gastos de escribanía, abogados, profesionales y elementos que se necesitaron para un primer momento de la internación en casa, sumando un valor aproximado de $200.000 más.</p>
<p>-Sabíamos que aún vendiendo cosas no íbamos a poder resolver rápidamente y sostener solos y en el tiempo lo que implicaba que Paolo deje de pasarla tan mal estando en la terapia de una institución por muchos días, por lo que solicitamos su ayuda sorprendiéndonos enormemente por todo lo que recibimos.</p>
<p>Colecta</p>
<p>Donaciones Particulares:</p>
<p>-Mercado Pago $129.000</p>
<p>-Cuenta Bancaria $370.000</p>
<p>-Efectivo $110.000</p>
<p>Rifas:</p>
<p>-Grupo Perfumes $ 40.000</p>
<p>-Venado $170.000</p>
<p>-San Eduardo $163.000</p>
<p>-Comercios de la Belgrano $81.000</p>
<p>Eventos:</p>
<p>-Pollada $298.000</p>
<p>-Partido $76.000</p>
<p>Total: $1.437.000</p>
<p>Inversión de diciembre en:</p>
<p>*Equipo profesional (médica, kinesiología y enfermería 24hs; especialistas en terapia intensiva): $476.400</p>
<p>*Insumos: $77.600</p>
<p>Total: $554.000</p>
<p>-Considerar ese valor más los $100.000 aproximado de alquiler de equipos, en caso de que la obra social no responda, de forma mensual.</p>
<p>“Es increíble que aún sigan con demoras burocráticas para garantizar el acceso efectivo a las prestaciones que Paolo necesita”, acusan desde el estudio venadense.</p>
<p>Y resaltan que el “6 de diciembre, al iniciarse el juicio, el juez puso en conocimiento mediante oficio a &#8216;la Licenciada Luana Volnovich, en su carácter de directora de PAMI, el detalle de los 4 juicios de amparo de Paolo contra el PAMI por el plazo de dos (2) días. Ello, debido a la compleja patología del amparista (ELA), a los múltiples recursos de amparo contra el organismo que precede, y del que es afiliado el amparista -diagnóstico y afiliación acreditados en los expedientes- y la urgencia y necesidad de dar efectivas respuestas&#8217;”.
Y agregan que nunca hubo respuesta en el expediente; ni un llamado telefónico, ni una carta ni un mail.
Hoy 13 de enero, “la demandada PAMI debe expedirse sobre la denuncia de incumplimiento efectuada por Paolo”, comentaron a lo que añadieron que la fundación de Estaban Bullrich, quien padece de ELA, los viene acompañando y se pusieron a disposición.</p>
La lucha de Paolo
<p>El caso del ex jugador de la Liga Venadense se dio a conocer a mediados de diciembre cuando la familia empezó solicitar la colaboración de la población para afrontar los gastos médicos de los que PAMI no se hacía cargo.
Tras permanecer más de un mes en Cuidados Intensivos, Paolo se sometió al alta voluntaria y se encuentra con internación domiciliaria en la ciudad de Venado Tuerto.
Cabe destacar que la ELA, conocida por estos días por el padecimiento que sufre un funcionario público como Esteban Bullrich, es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, y causa pérdida del control muscular.
La ELA a menudo comienza con fasciculaciones musculares y debilidad en una extremidad o dificultad para hablar. Eventualmente, la ELA afecta el control de los músculos necesarios para moverse, hablar, comer y respirar. No hay cura para esta enfermedad mortal.
Paolo Pratelli no es el primer paciente que ante una enfermedad poco frecuente que demanda altos gastos debe luchar por sus derechos. El derecho a la salud y al cuidado que la obra social debe ofrecerle es otro de los padeceres de algunos pacientes y por ende su círculo más cercano.
En su caso, está ahora en internación domiciliaria en Venado Tuerto, donde vive desde agosto de 2020 ya que  PAMI había indicado que en San Eduardo no había prestadores por lo que se tuvo que mudar a esta ciudad. En ese cambio de domicilio la familia de Paolo lo ayudó con el alquiler de una casa y PAMI inició con la prestación “pero con demoras y muy incompleta”, enfatizaron en su momento sus abogados.
A todo esto, desde el estudio venadense, especializado en derechos de la salud, explicó que llevaban cuatro recursos de amparo presentados, además de que el juez federal de Venado Tuerto dio curso al juicio:
El primer amparo explica el decreto “cuyo objeto fue el suministro inmediato de la medicación Riluzol 50 mg. x 60 comprimidos y Edaravone 30 mg. por 128 ampollas, para tratar su afección de Esclerosis Lateral Amiotrófica -con sentencia apelada elevado a la Cámara de Apelaciones de Rosario-”.
El segundo “solicita la cobertura integral de medicación Dextrometorfano 20 mg + quinidina 10 mg, (Gorfetan®), consultas, traslado y alojamiento con el especialista Dr. Gabriel Rodríguez, M.N.97838 en Hospital Ramos Mejía &#8211; Ciudad Aut. de Bs As; Psicología, la interconsulta con médico fisiatra indicado por la demandada a fin de tomar las medidas para completar el pedido de Silla de ruedas, cuidador domiciliario 24 hs. y el transporte y alojamiento a los distintos centros de prestadores cuando esto fuera necesario, que necesita por estricta prescripción médica”.
El tercero “solicita se ordene proveerle al Sr. Paolo Rodolfo Pratelli, conforme la prescripción médica, el sistema de comunicación mediante control visual Irisbond Duo Tablet indicado por el médico tratante y/o cualquier otro dispositivo de similares características o superior, que cumpla con las funciones y tenga los accesorios necesarios”
Y finalmente, el amparo en el que “se pretende internación domiciliaria con modalidad de cuidados paliativos, personal de enfermería permanente especializado en su patología ELA con experiencia en el manejo de vía área, respirador mecánico permanente (24 horas) y alimentación enteral, médico de internación domiciliaria al llamado, tratamiento kinesiológico 5 sesiones semanales, insumos necesarios para el manejo de paciente ventilado crónico, bomba de infusión contínua para alimentación por gastrostomía y un equipo concentrador de oxígeno, un BPAP, un humidificador activo, un aspirador, un saturómetro, un adaptador cánula traqueostomo y un respirador mecánico volumétrico; consultas médicas a domicilio (gastroenterólogo, nutricionista, psiquiatra y las que en el futuro pueda requerir en la internación domiciliaria); demás insumos y materiales descartables necesarios (guantes descartables, gasas esterilizadas, cinta hipoalergénica y demás materiales descartables que se requieran en la internación domiciliaria)”.</p>
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                    <![CDATA[<figure><img src="https://sur24cdn.eleco.com.ar/media/2022/01/paolo.jpg" class="type:primaryImage" /></figure>Desde el Estudio jurídico Regis & Sbrizzi, que lleva adelante el caso del ex jugador de Los Andes de San Eduardo Paolo Pratelli, expresaron que el pas...]]>
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                <updated>2022-01-14T09:51:17+00:00</updated>
                <published>2022-01-13T20:18:59+00:00</published>
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            La desesperante situación del ex jugador de la Liga Venadense, que padece ELA y lucha para que PAMI responda
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            <name>
                <![CDATA[Redacción Sur24]]>
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                    <![CDATA[<figure><img src="https://sur24cdn.eleco.com.ar/media/2021/12/paolo.jpg" class="type:primaryImage" /></figure><p>El ex jugador de la liga de fútbol regional, Paolo Pratelli, de 43 años, vive por estos días junto a su familia un sinfín de padecimientos, tanto sea por su diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus irreversibles consecuencias como por la pelea judicial que lleva adelante el mismo estudio de abogados que ayudó a la beba Helena Álvarez a conseguir el “medicamento más caro del mundo”.</p>
<p>El Estudio jurídico Regis &amp; Sbrizzi, tiene hoy a cargo el caso del ex futbolista de Los Andes de San Eduardo, y  destacan “la desidia y las terribles demoras de PAMI” en el tratamiento que requiere el paciente.</p>
<p>Debido a los altos costos que debe afrontar su familia para que Paolo lleve su calidad de vida lo mejor posible es que se han organizado varias campañas para recaudar dinero y así colaborar en lo necesario para continuar adelante.</p>
<p>Tras permanecer más de un mes en Cuidados Intensivos, la semana pasada se sometió al alta voluntaria y en la actualidad se encuentra con internación domiciliaria.</p>
<p>Cabe destacar que la ELA, conocida por estos días por el padecimiento que sufre un funcionario público como Esteban Bulrich, es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, y causa pérdida del control muscular.</p>
<p>La ELA a menudo comienza con fasciculaciones musculares y debilidad en una extremidad o dificultad para hablar. Eventualmente, la ELA afecta el control de los músculos necesarios para moverse, hablar, comer y respirar. No hay cura para esta enfermedad mortal.</p>
<p>En este estado se encuentra el ex futbolista de San Eduardo pero a esto se suma que él y su familia deben afrontar los negamientos burocráticos de una obra social, como PAMI.</p>
El otro padecimiento
<p>Paolo Pratelli no es el primer paciente que ante una enfermedad poco frecuente o que demanda altos gastos debe luchar por sus derechos. El derecho a la salud y al cuidado que la obra social debe ofrecerle es otro de los padeceres de algunos pacientes y por ende su círculo más cercano.</p>
<p>En su caso, está ahora en internación domiciliaria en Venado Tuerto, donde vive desde agosto de 2020 ya que  PAMI había indicado que en San Eduardo no había prestadores por lo que se tuvo que mudar a esta ciudad. En ese cambio de domicilio la familia de Paolo lo ayudó con el alquiler de una casa y PAMI inició con la prestación “pero con demoras y muy incompleta”, enfatizan sus abogados. Vale mencionar que la central de la región del organismo nacional se encuentra en Venado.</p>
<p>A todo esto, desde el estudio venadense, especializado en derechos de la salud, explicó a Sur24 que llevan cuatro recursos de amparo presentados, además de que el juez federal de Venado Tuerto dio curso al juicio:</p>
<p>El primer amparo explica el decreto “cuyo objeto fue el suministro inmediato de la medicación Riluzol 50 mg. x 60 comprimidos y Edaravone 30 mg. por 128 ampollas, para tratar su afección de Esclerosis Lateral Amiotrófica -con sentencia apelada elevado a la Cámara de Apelaciones de Rosario-”</p>
<p>El segundo “solicita la cobertura integral de medicación Dextrometorfano 20 mg + quinidina 10 mg, (Gorfetan®), consultas, traslado y alojamiento con el especialista Dr. Gabriel Rodríguez, M.N.97838 en Hospital Ramos Mejía &#8211; Ciudad Aut. de Bs As; Psicología, la interconsulta con médico fisiatra indicado por la demandada a fin de tomar las medidas para completar el pedido de Silla de ruedas, cuidador domiciliario 24 hs. y el transporte y alojamiento a los distintos centros de prestadores cuando esto fuera necesario, que necesita por estricta prescripción médica”.</p>
<p>El tercero “solicita se ordene proveerle al Sr. Paolo Rodolfo Pratelli, conforme la prescripción médica, el sistema de comunicación mediante control visual Irisbond Duo Tablet indicado por el médico tratante y/o cualquier otro dispositivo de similares características o superior, que cumpla con las funciones y tenga los accesorios necesarios”</p>
<p>Y finalmente, el amparo en el que “se pretende internación domiciliaria con modalidad de cuidados paliativos, personal de enfermería permanente especializado en su patología ELA con experiencia en el manejo de vía área, respirador mecánico permanente (24 horas) y alimentación enteral, médico de internación domiciliaria al llamado, tratamiento kinesiológico 5 sesiones semanales, insumos necesarios para el manejo de paciente ventilado crónico, bomba de infusión contínua para alimentación por gastrostomía y un equipo concentrador de oxígeno, un BPAP, un humidificador activo, un aspirador, un saturómetro, un adaptador cánula traqueostomo y un respirador mecánico volumétrico; consultas médicas a domicilio (gastroenterólogo, nutricionista, psiquiatra y las que en el futuro pueda requerir en la internación domiciliaria); demás insumos y materiales descartables necesarios (guantes descartables, gasas esterilizadas, cinta hipoalergénica y demás materiales descartables que se requieran en la internación domiciliaria)”.</p>
Pedido a la directora del PAMI
<p>Además desde el Juzgado Federal de Venado Tuerto solicitan que se ponga en conocimiento de la situación la Licenciada Luana Volnovich, en su carácter de directora de PAMI, y piden que se responda de manera urgente dado el cuadro de “la compleja patología del amparista (ELA), y a los múltiples recursos de amparo contra el organismo que precede”.</p>
Comunicado de la familia de Paolo
<p>Queremos agradecer tanto apoyo y acompañamiento. Paolo me pidió que escriba en su nombre pero también lo hago desde el mío, de su familia y de lxs amigxs que tan agradecidos estamos de como nos están ayudando en muchos sentidos.
El lunes 6/12 Paolo pudo salir del sanatorio para seguir su internación en el domicilio.
Problemas digestivos, nuevas infecciones, más desgaste físico y emocional, su ánimo, un estado depresivo fuerte, hicieron de esta semana días difíciles para poder ser conscientes de lo que se está movilizando por fuera para que él pueda, aunque me cueste nombrarlo, tener los cuidados paliativos que se merece cualquier persona que tiene un cuadro clínicamente irreversible.
Paolo no quiere vivir más en las condiciones en las que se encuentra, la ley lo ampara y nosotrxs estamos dispuestxs a acompañar las decisiones que tome pero mientras y no importe lo que dure ese mientras, queremos brindarle lo mejor que se puede.
Tiene un hermoso equipo de enfermería, kinesiología y médica, todxs especialistas en terapia intensiva, que lo están cuidando 24/7. La psiquiatra que se sumó a la red. Los profesionales que nos están asesorando por fuera, en equipamiento y en cuidados. Su cuidadora que lo ayuda a expresarse, a estar con alguien conocido después del trauma de casi un mes y medio en terapia intensiva de una institución. Volver con tubos y cables por donde te mires y no poder tomar ni agua.
Estar cerca nuestro. Poder estar al lado de él.
Todo eso gracias a ustedes. Porque sin su apoyo, económico, de compartir, de golpear puertas, mandar mensajes y más; esto no sería posible ya que PAMI aún no responde por todo lo que necesita Paolo en el estadio final de una enfermedad como esta.
Trámites burocráticos presentados, visita a la agencia con la negativa expresa frente a la escribana que nos acompañó, 4to recurso de amparo presentado el mismo lunes del traslado, resolución instantánea del Juez a favor de la internación domiciliaria con lo q ello requiere; y aún así hoy lo único que tenemos de la obra social es la mitad del equipamiento físico necesario. No hay prestación de insumos ni reconocimiento de ningún profesional al día de la fecha.
Será que con todos los afiliados en situaciones críticas pasará lo mismo? Porque se me viene a la mente mucho adulto mayor muriendo esperando, sufriendo. Pero más me veo yo, en algo así y me pregunto. Me gustaría que conmigo sea igual? Dónde quedan los derechos de los que tanto se habla?
Cómo me siento como ser consciente de lo que sucede? Que hago para cambiar lo que pasa?
Gracias y mil gracias. Si algo maravilloso me llena el alma más allá de la tristeza que siento es lo linda que podemos ser las personas a veces.
Un abrazo
Micaela</p>
Campañas solidarias para ayudarlo
<p>Desde club Los Andes de San Eduardo, de donde fue jugador Paolo, lanzaron una campaña “para solventar gastos de tratamiento”.</p>
<p>La colaboración se puede hacer mediante transferencia a la cuenta autorizada por su familia:</p>
<p>Banco Patagonia</p>
<p>CBU: 0340360808302005578002</p>
<p>A nombre de Paolo Roberto Pratelli</p>
<p>Mercado Pago</p>
<p>Alias. asuma.acial.acres.mp</p>
<p>CBU: 0000003100052225011419</p>
<p>Por otra parte La comisión de Los Andes Fotboll Club organizó una rifa solidaria a un valor de $200 pesos el número en la que se sorteará como primer premio una bicicleta; segundo premio un ventilador y tercer premio una bandeja para el mate dicha rifa se sortea por lotería nacional el 18 de diciembre.</p>
<p>Para comprar números comunicarse con algún integrante de la comisión o mandar un WhatsApp al:</p>
<p>3462-520742 Marcela Castaño.</p>
<p>3462-674180 Andrea Rivarola.</p>
<p>3462-639739 Irina Godoy.</p>
<p>3462-331229 Danilo Domínguez.</p>
<p>Ante consultas, comunicarse al celular 2945 440404 (Micaela Mazzieri)</p>
<p>En otro ámbito pero dentro de lo que es su pasión, el fútbol, el próximo miércoles 29, a las 20.30, se moverá la pelota para jugar un partido a beneficio de Paolo, en el estadio de Jorge Newbery donde se enfrentarán el Equipo Ideal de la Primera A versus el Equipo Ideal de la Primera B. Aún falta la confirmación de los jugadores que participarán. Auspician el evento solidario el Gobierno de Venado Tuerto, La de Gagos y la Liga Venadense. Habrá invitados especiales y servicio de buffet.</p>
]]>
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                <updated>2021-12-14T08:16:00+00:00</updated>
                <published>2021-12-13T21:09:18+00:00</published>
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