El Juzgado de Primera Instancia en lo Civil y Comercial de Venado Tuerto falló a favor de la vecina Natalia Sosa, quien inició una acción de hábeas data contra una empresa dedicada a los servicios financieros digitales (fintech). 

La sentencia obliga a la firma a eliminar de sus registros la información errónea que la clasificaba como "deudora en situación irrecuperable", lo que afectaba gravemente su historial crediticio.

Sosa, quien había gestionado un comercio de indumentaria infantil, vendió su negocio en diciembre de 2021 y canceló todas sus cuentas asociadas a la billetera virtual de la empresa denunciada. Sin embargo, en abril de 2022, sin su consentimiento, se gestionó un préstamo a su nombre por $25.000, cuyo monto fue inmediatamente transferido a una persona desconocida.

A partir de entonces, la fintech comenzó a informar su supuesto incumplimiento al Banco Central de la República Argentina (BCRA) y otras entidades crediticias. Esto le impidió renovar un préstamo en una mutual de Venado Tuerto en 2023, cuando descubrió la situación.

A pesar de los reiterados intentos de Sosa -con el asesoramiento de las abogadas María Carolina Regis y Virginia Poliotto- por comunicarse con la empresa y demostrar la falsedad de la deuda, la fintech desestimó su reclamo y mantuvo la información en los registros financieros, elevando progresivamente su calificación crediticia hasta la peor categoría posible.

En su fallo, la jueza María Celeste Rosso consideró probado que la demandada no cumplió con los controles de seguridad necesarios, permitiendo la vulneración de los datos de la damnificada y el otorgamiento indebido del préstamo. Por ello, ordenó que en un plazo de diez días la empresa cuestionada rectifique la información y elimine toda referencia a la supuesta deuda en los registros del BCRA y empresas de informes crediticios.

Además, se dispuso que la fintech deberá asumir las costas del proceso judicial.

Ante el agravamiento de la crisis económica, que impacta en el conjunto del sistema de salud en todo el país, en los últimos tiempos se multiplicó la cantidad de reclamos a causa de prestaciones médicas o medicamentos que se rechazan o se demoran excesivamente por parte de obras sociales, empresas de medicina prepaga y programas nacionales. 

Ese cúmulo de quejas se canaliza por distintos organismos, en todos los niveles, como la Defensoría del Pueblo u organismos de defensa de los consumidores, mediante trámites gratuitos (presenciales o virtuales) en busca de soluciones por vía administrativa, aunque en ocasiones los planteos suelen judicializarse a través de recursos de amparo en el ámbito provincial o federal, generando una creciente litigiosidad en la materia que se desconocía hasta hace unos pocos años.

Tanto es así que numerosos estudios jurídicos se especializaron en el denominado Derecho de la Salud, y otros, al menos, se dedicaron a profundizar en las particularidades de un rubro cada día más requerido por la clientela, y que le sigue de cerca a los conflictos en áreas tradicionales, como penal, laboral y familia.

En Venado Tuerto, uno de los estudios dedicados a la problemática es el que integra la abogada María Carolina Regis, quien señaló que “en el caso específico de la ciudad y la región, desde el año pasado se intensificaron los reclamos por falta de cobertura de los prestadores, y no sólo de tratamientos, tecnologías sanitarias o fármacos de muy alto precio, sino también de valores bastante más accesibles, que tampoco se brindan, o bien se interrumpen una vez iniciados”. 

“Se observan comportamientos de los financiadores de la salud que antes no sucedían, como solicitar la presencia en el rol de garante del Estado nacional ante servicios de alto precio, o bien que se financie en conjunto cuando el afiliado cuenta con una obra social secundaria. Antes, por lo general, esas prestaciones no se cuestionaban, y si había alguna demora se activaba el proceso con alguna gestión que disparaba una pronta solución, pero hoy, en muchos casos, se hace inevitable desembocar en una acción de amparo, a veces por la urgencia, y a veces por el desgaste derivado de un largo recorrido de reclamos infructuosos”.

Asimismo, recordó que “a partir de la pandemia se verificó una mayor inquietud de la ciudadanía por informarse, conocer sus derechos, saber dónde puede hacer sus reclamos ante un conflicto o para esclarecer dudas”. Y añadió que, en este aspecto, tanto la Superintendencia de Servicios de Salud, como la Agencia Nacional de Discapacidad, “publican más información que en otras épocas y ejercen mayor contención al paciente ante la falta de cobertura, lo que significa un gran avance. Además, en el caso de la Superintendencia, las resoluciones son más expeditivas”. 

Sobre el escenario que se avecina, Regis advirtió que serán necesarias “decisiones políticas adecuadas” para evitar un cuello de botella que colapse las posibilidades de la salud pública, sobre todo ante la paulatina salida del sistema de medicina prepaga de miles de argentinos, en su mayoría por la dificultad de afrontar los costos mensuales de los abonos. 

“Hasta el momento, los efectores públicos siguen dando una buena respuesta en casos de patologías graves y/o crónicas; por lo general, cuando los pacientes ya vienen de un recorrido con su patología a cuestas y con historia clínica, mantienen el acceso a la medicación y los tratamientos, aunque a veces no se cuenta con la misma tecnología sanitaria que en el privado, por ejemplo, en oncología, porque se prescriben tratamientos de inmunoterapia que no son los de última generación”, reveló.

“Es posible -continuó la especialista- que nos aproximemos a los esquemas de países europeos, como Alemania o Inglaterra, donde el servicio público de salud prioriza la urgencia, y para aceptar el resto de las patologías son muy rigurosos en cuanto a las certezas de la preexistencia, el diagnóstico y las prescripciones, pero cuando se logra ingresar al sistema, es una maravilla cómo funciona. Al mismo tiempo, para casos que no son de urgencia, mientras nosotros nos enojamos porque los turnos demoran un mes, allá pueden tardar seis meses o más”, comparó en relación con el sistema público de salud.

“No tengo dudas de que esta nueva realidad va a tensionar el sistema y eso va a poner a prueba a los ministerios de Salud de cada provincia, porque algunos podrán hacer pie y otros no, y también habrá que estar atentos a los lineamientos políticos del Ministerio de Salud de la Nación en los próximos meses”, avisó la abogada.

La polémica por los fuertes aumentos de las cuotas de las empresas de medicina prepaga, que incluso generó acciones administrativas y judiciales por parte del gobierno nacional, dio lugar también a reclamos que, en muchos casos, desembocaron en amparos individuales y colectivos en distintas partes del país. 

“Ahora la situación se aplacó porque no se llegó a determinar un criterio por parte de la Corte Suprema, sino que los procesos se limitaron a creaciones jurisprudenciales de primera instancia o de cámaras de apelaciones de diversas provincias, es decir que, más allá de los lineamientos adoptados por el Poder Ejecutivo, no se estableció ningún precedente desde el Máximo Tribunal hacia los jueces inferiores”, describió Regis.

Cabe recordar que las prepagas acordaron con la Superintendencia de Salud la devolución de los montos cobrados en exceso entre enero y abril en 12 cuotas, y desde julio las cuotas volvieron a liberarse. En este marco, en los últimos días las empresas comenzaron a comunicar a sus afiliados los aumentos que sufrirán las cuotas en agosto, que van desde el 4,9% al 7,8%, siendo el segundo retoque luego de que la Justicia dejó sin efecto la cautelar que impedía las subas por encima de la inflación.

Desde la Defensoría del Pueblo, el abogado Alberto Turcato comentó que “en los casos relacionados con la salud, nosotros hacemos el trabajo primario, tomando el reclamo y acompañando al vecino en su queja ante quien corresponda, y la mayoría de los planteos los venimos solucionando; en los que no se logra un acuerdo, se inicia la gestión con el asesoramiento del abogado particular del ciudadano, porque la Defensoría deja de tener intervención. También hay situaciones de urgencia en las que el interesado acude directamente al ámbito judicial en busca de un amparo, porque no dispone de un margen de tiempo para transitar las instancias administrativas, que siempre implican alguna demora”, explicó.

“En los últimos tiempos aumentaron los reclamos en gran medida, tanto en el programa nacional Incluir Salud, por el recorte de varias de las prestaciones que se venían brindando, como en las prepagas y obras sociales, donde suele ocurrir que se ofrecen prestaciones que no son las prescriptas por los médicos, derivando en amparos y otros recursos”, graficó Turcato. 

Argentina se tiñó de violeta este 26 de marzo en conmemoración del Purple Day y la provincia de Santa Fe se sumó activamente a la iniciativa, iluminando edificios como la Legislatura de la Provincia, el Palacio Vasallo del Honorable Concejo Deliberante de la ciudad de Rosario y el Centro Cultural Municipal de Venado Tuerto, entre otros. Esta muestra de solidaridad se extiende por todo el país, con la participación de gobiernos locales, organizaciones de pacientes y la sociedad en general.

En la Esmeralda del Sur, la abogada María Carolina Regis, especialista en Derecho de Salud y colaboradora de FundHemi, fue una de las impulsoras de la iniciativa global destinada a aumentar la conciencia sobre la epilepsia. 

Este evento, que comenzó en 2008 gracias a la iniciativa de Cassidy Megan, una niña de nueve años que luchaba contra la epilepsia, creció hasta convertirse en una campaña mundial para desterrar mitos y temores asociados con esta condición neurológica.

Cabe señalar que la Fundación de Hemisferectomía (FundHemi) es una organización no gubernamental sin fines de lucro con sede en Argentina fundada en 2018 por María Bertone y Juan Manuel Joaquín, padres de un niño que a los 11 meses de edad le fue realizada una hemisferectomía.

Hemisferectomía se denomina a la más radical cirugía del cerebro, y consiste en la eliminación o desconexión de uno de los hemisferios cerebrales con el fin de detener o disminuir las crisis epilépticas.

Un 30% de las epilepsias no pueden ser controladas por fármacos, por lo que es necesario buscar otras alternativas terapéuticas. Cuando las crisis tienen un origen localizable en un solo hemisferio, la cirugía puede ser una opción.

FundHemi nuclea a pacientes y sus familias en América latina, España, Italia y Portugal, que han tenido o tienen que atravesar una hemisferectomía.

La epilepsia, un trastorno neurológico que afecta a aproximadamente a uno de cada 100 personas en el país, no hace distinciones de edad, género o clase social. Si bien las crisis epilépticas pueden aparecer en cualquier momento de la vida, tienden a manifestarse en la infancia o la adolescencia tardía, y su incidencia aumenta nuevamente después de los 65 años. Es crucial aumentar la conciencia sobre esta condición para eliminar estigmas y brindar apoyo a quienes la padecen.

Las crisis epilépticas ocurren cuando el sistema eléctrico del cerebro deja de funcionar correctamente durante un breve período de tiempo, generando una actividad eléctrica anormal. Estas crisis pueden variar en su presentación, desde convulsiones generalizadas hasta episodios de desconexión momentánea con el entorno. Es importante destacar que la epilepsia no es una enfermedad contagiosa y, en la mayoría de los casos, las personas afectadas pueden llevar una vida normal con el tratamiento adecuado.

Sin embargo, alrededor del 20 al 30% de los pacientes con epilepsia no logran controlar sus crisis con medicación, lo que los convierte en casos refractarios al tratamiento. En estos casos, se deben explorar otras alternativas terapéuticas, como la cirugía, la neuroestimulación o la terapia cetogénica. Es fundamental garantizar el acceso a opciones de tratamiento adecuadas para todas las personas afectadas por la epilepsia.

En Argentina, la Ley 25.404 busca proteger los derechos de las personas con epilepsia y promover su plena inserción en la sociedad, tanto en el ámbito educativo como laboral. Esta ley establece medidas de protección especiales y garantiza la asistencia médica integral para quienes conviven con esta condición. Además, instituye la necesidad de llevar a cabo programas de investigación, prevención, diagnóstico y seguimiento en todo el territorio nacional.

La jornada del Purple Day es un recordatorio de la importancia de seguir avanzando en la concientización y el apoyo a las personas con epilepsia. La participación de la sociedad en esta iniciativa demuestra el poder de la colaboración para generar un impacto significativo y eliminar barreras para quienes conviven con esta condición. Es fundamental seguir trabajando hacia un futuro en el que la epilepsia sea considerada un imperativo de salud pública en Argentina y en todo el mundo.

La Alianza de Organizaciones de Epilepsia, conformada por más de 15 organizaciones, juega un papel crucial en la coordinación de esfuerzos y recursos para promover la concientización sobre la epilepsia. Esta unión representa un avance significativo en la superación de la fragmentación previamente existente en el abordaje de esta condición y sienta las bases para futuras iniciativas que mejoren el sistema sociosanitario para las personas con epilepsia en Argentina.

En este sentido, María Marta Bertone, presidenta de la Fundación de Hemisferectomía, enfatiza la importancia de seguir trabajando para eliminar estigmas y barreras de acceso relacionadas con la epilepsia. Bertone destacó la necesidad de un Programa Nacional de Epilepsia dentro del Ministerio de Salud de la Nación, en línea con lo establecido por la Ley 25.404, para garantizar un abordaje integral y efectivo de esta condición.

Carolina Regis, abogada especialista en Derecho de Salud.

Es fundamental comprender la importancia de la donación de órganos como recurso para salvar vidas. En la actualidad, muchas personas todavía desconocen cómo ser voluntarios para la donación o qué implica este proceso. Pero, ¿cómo manifestar la voluntad para ser donante de órganos en la Argentina? La abogada María Carolina Regis, especialista en Derecho de Salud, lo responde: “Existen distintos canales para manifestar la voluntad respecto de la donación de órganos: registrándose en el sitio web Mi Argentina; en el Registro Civil en el momento de tramitar el DNI; enviando un telegrama gratuito a través del Correo Argentino; firmando un acta de expresión de voluntad en el Incucai o en los organismos provinciales”. Y agregó que “la participación de la ciudadanía es una pieza fundamental para que se concreten los trasplantes a través del acto de donar, la intervención de los profesionales de la salud en los hospitales públicos y privados, y los organismos de procuración del sistema sanitario argentino”.

-¿De qué se trata la Ley Justina?

-En homenaje a Justina Lo Cane, una niña de 12 años que falleció el 22 de noviembre de 2017 por no concretar su trasplante de corazón, sus padres realizaron una campaña de concientización que terminó cambiando para siempre la realidad de los pacientes que esperan un órgano en Argentina, y se sancionó una norma que dispone que cualquier ciudadano puede ser donante. El primer impacto fue un récord de aumentos en la cantidad de inscriptos en el Incucai. Miles de personas que esperaban un trasplante pudieron recibir una donación gracias a esta ley reglamentada (Ley 27.447). Según el contenido de la norma, “toda persona mayor de 18 años es donante de órganos o tejidos, salvo que haya dejado constancia expresa de lo contrario”. En la Argentina, la experiencia de la “Ley Justina” aplicada hace pocos años, cambió la elección por defecto de las donaciones: la norma anterior obligaba a los profesionales a cargo de la procuración a consultar a la familia sobre la voluntad del presunto donante. A partir de ahora, toda persona es donante de órganos salvo que manifieste su disconformidad, y no al revés.

-¿Puede presumirse la manifestación de la voluntad de donar órganos en caso de no haberse manifestado la misma o su negativa?

-La Ley N° 27.447, en el caso de trasplante con donante vivo exige (en el art. 19) el consentimiento informado, libre y voluntario de los donantes y receptores, o en su caso, el representante legal y de acuerdo con la legislación vigente; debiendo quedar un registro en la historia clínica tanto del donante como del receptor, de la información suministrada y del consentimiento informado La reglamentación del art. 33, en cuanto a los requisitos para la obtención de órganos y/o tejidos de donante fallecido, dispone que: “El profesional a cargo deberá brindar a los familiares o allegados del fallecido presentes en el establecimiento, la información necesaria vinculada al proceso de donación. En el supuesto previsto en el último párrafo del art. 33 de la Ley, además de suministrar la información referida anteriormente, el profesional deberá corroborar la ausencia de expresión negativa del causante, conforme los protocolos actuales. El profesional a cargo “informa” a los familiares del difunto que ante la falta de manifestación expresa negativa, éste es donante de órganos y/o tejidos. Y allí es cuando los familiares o allegados del difunto se informan sobre la Ley Justina y el Protocolo de actuación. En el mismo momento que reciben la noticia por el fallecimiento, les “informan” sobre la “presunción de donación” si es que la persona no había dejado expresamente su voluntad de no donar. Sucede muy a menudo (más de lo que se imagina el lector) que toman conocimiento de la donación en el momento que lo “informa” el profesional a cargo y muchas personas no se sienten en ese instante preparados para tanta información, incluso llegando a preguntarse si es posible hacer un juicio de amparo para impedir la donación de órganos. En el caso de los niños y los adolescentes, la norma determina que bastará con la autorización de ambos padres, o del que esté presente o del representante legal, para proceder a la donación, aunque “la oposición de uno de los padres elimina la posibilidad de llevar adelante el procedimiento”. Sabemos que el trasplante con donante vivo, implica una mutilación en el cuerpo de éste, pero la disposición de órganos en el caso de un cadáver implica, para ciertas personas, algo contrario a su moral, a su religión, a sus creencias, cuando tuvieren que autorizar la extracción de órganos del cuerpo de un ser querido. Por tal razón, la Bioética a lo largo de estos años ha ido estableciendo una serie de principios a fin de salvaguardar los derechos personalísimos, tanto del donante, como del receptor, así como de los familiares. La Organización Mundial de la Salud establece una serie de principios rectores que “proporcionan un marco ordenado, ético y aceptable para la adquisición y trasplante de células, tejidos y órganos humanos con fines terapéuticos” y que “cada jurisdicción determina los medios para poner en práctica estos principios rectores”, determinando el primero de ellos que: “Podrán extraerse células, tejidos y órganos del cuerpo de personas fallecidas para fines de trasplante si: a) se obtiene el consentimiento exigido por la ley; y b) no hay razones para pensar que la persona fallecida se oponía a la extracción”.

-¿Qué es y cuál es el rol del Incucai?

-Es la sigla que identifican al Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante. Se trata del organismo que impulsa, coordina, normaliza y fiscaliza las actividades relacionadas a la donación y trasplante de órganos, tejidos y células en Argentina.

-¿Es perfectible la Ley Justina?

-Hasta la sanción de la Ley Justina, de todas aquellas personas que fallecían, pero no habían dejado constancia de que serían donantes, había que contar con la confirmación de los familiares, lo que sin dudas complicaba y demoraba los trámites poniendo en riesgo serio la vida de aquellos que esperaban por el órgano y en muchos casos, como pasó con Justina, terminaban perdiendo la vida. Sin embargo, la Ley aún tiene algunas incongruencias que podrían evitarse y plantearse algunas modificaciones legislativas. Coincido en este sentido con la opinión de un gran docente que tuve el placer de conocer en la Universidad, el Dr. Marcelo López Mesa, quien sostiene que: “Las normas sancionadas en nuestros días carecen de precisión y de equilibrio, no es raro que contengan contradicciones o inconsistencias, que no conformen un sistema, que en algunos casos sea difícil extraer de ellas una línea clara e, incluso, que a veces adolezcan de vicios severos de redacción”. Encontramos, por ejemplo, contradicciones específicamente de su art. 33, respecto a la voluntad presunta de donación y los principios éticos dentro de los que se enmarca la ley en su art. 3 (respeto por la dignidad humana, el respeto por la autonomía de la voluntad como fundamento ético y legal de toda intervención médica). Estas irregularidades y la falta de información en la comunidad, provocan una incorrecta interpretación y la inevitable litigiosidad. Pero, sin lugar a dudas, en estos años se avanzó muchísimo en la concientización sobre la donación de órganos y la misión del Incucai que busca construir un sistema capaz de ofrecer respuestas a las múltiples demandas de trasplantes. Un modelo que esté plenamente sustentado por la confianza y la actitud positiva de la comunidad hacia la donación.

El martes último, en Venado Tuerto y distintos puntos del país, prestadores de servicios a personas con discapacidad se movilizaron para visibilizar sus reclamos ante las demoras en los pagos de las obras sociales, que los afectan en mayor medida en tiempos de inflación desbocada, a lo que debe sumarse los anunciados recortes presupuestario en dicha área.

María Carolina Regis, abogada.

Al respecto, la abogada María Carolina Regis, presente en la manifestación en la plaza San Martín, comentó a Sur24 que los prestadores son los que brindan servicios a las personas con discapacidad, mencionando entre otros a transportistas, kinesiólogos, fonoaudiólogos, terapistas ocupacionales y centros de día. “Algunos trabajan en forma particular y otros en instituciones. Veamos qué está pasando: las prestaciones por discapacidad se brindan a través de obras sociales y para aquellos que no tienen obra social, les cubre el Estado a través del programa Incluir Salud. Para cubrir estas prestaciones existe el Fondo Solidario de Redistribución (FSR). Las obras sociales se financian principalmente con los aportes de los trabajadores y empleadores. Cada trabajador en relación de dependencia aporta automáticamente un 3% de su sueldo para financiar su obra social y su empleador aporta otro 5 %. De ese total, entre un 80% y un 85% (dependiendo de los ingresos del trabajador) se destina a la obra social para la prestación del servicio y el restante 15% o 20% se dirige al Fondo Solidario de Redistribución (FSR)”, describió. Y amplió: “Los recursos del FSR se integran además con el producido de las multas que aplica la Superintendencia de Servicios de Salud. El Estado le asigna ese fondo a las obras sociales por los servicios que pagan de discapacidad y de otras prestaciones médicas de baja incidencia, de alto impacto económico y las de tratamiento prolongado”.

Más adelante, la especialista en Derecho de Salud, alertó que “ese fondo no es dinero del Estado, es dinero que el Estado le retiene a los trabajadores y a las empresas para administrarlo. Si este fondo entra en crisis, lo que entra en crisis es el sistema de atención de las personas con discapacidad que brindan las obras sociales. Desde hace dos meses circula un borrador de DNU que el propio director de la Agencia Nacional de Discapacidad admitió públicamente y por el cual quieren estatizar las prestaciones. Es decir, le quieren avisar a las obras sociales: ‘Señores, no paguen más las prestaciones de discapacidad que ahora las va a cubrir el Estado’.

Y sostuvo: “Nosotros nos oponemos totalmente a la estatización del sistema, como familias de personas con discapacidad y como profesionales. Todos marchamos el martes 30 porque defendemos el sistema de prestaciones a través de las obras sociales, ya que, al menos, con sus deficiencias, hay mucha gente que tiene que pelear con la obra social, pero es un sistema que existe, y que con sus carencias y demoras, funciona. Muchas familias de personas con discapacidad deben recurrir a reclamos y juicios de amparos, pero por lo menos la obra social existe y responde. ¿Cuál es el mayor miedo? Si lo que hace el Estado con ese fondo, es estatizarlo y administrarlo… probablemente desaparezca el sistema y no le paguen a nadie”.

Con tono enérgico, Regis advirtió que “el borrador del DNU prevé que ese fondo lo va a administrar la Agencia Nacional de Discapacidad, que es un organismo bastante burocrático y que no da soluciones concretas a nadie, y lo más probable es que ese fondo se pierda en más burocracia y corrupción, en lugar de llegar a las personas con discapacidad por las prestaciones que requieren. Esa es la gran preocupación de hoy en día de los prestadores y de las familias de personas con discapacidad. Hay mucha presión y lobbies para que este fondo se estatice. Y ese es justamente el ajuste que quieren hacer. Tememos que el Estado diga ‘me hago cargo yo’ y que después no pague”.

Sin embargo, ése no es el único problema, pues últimamente las personas con discapacidad se encuentran con otra barrera: la escasez de dólares: “El Banco Central está impidiendo que las empresas importadoras de insumos esenciales para la vida cotidiana de las personas con discapacidad, como sillas de ruedas, elementos para gastrostomía o traqueotomía, etc., puedan hacerlo, ya que no facilita los dólares para la operación. Las obras sociales en este momento no están recibiendo los pedidos de ese tipo de insumos que hacen los afiliados porque entienden que después no lo van a conseguir en el mercado, ya que están frenando las importaciones. Este es otro drama que están viviendo hoy las personas con discapacidad y sus familias”.

“Hay convenciones internacionales que defienden los derechos de las personas con discapacidad, nuestra Constitución Nacional y numerosas leyes en nuestro país. Por eso insistimos y nos unimos en la preocupación de los prestadores, porque todos defendemos los derechos de las personas con discapacidad. No estamos ajenos a la crisis argentina que atravesamos, pero nos oponemos rotundamente a que el ajuste empiece con el sector más vulnerable de la sociedad: las personas con discapacidad. Los mayores problemas que atraviesan las prestaciones de discapacidad son la inflación y la escasez de dólares. Y ahora, para sumar más preocupación, el intento de estatizar el Fondo Solidario de Redistribución”, sintetizó.

En los últimos tiempos son numerosos los casos en nuestra región de pacientes con enfermedades poco frecuentes (EPOF) que hicieron cumplir el derecho a la atención médica correspondiente, aun cuando los obstáculos siguen existiendo. En el departamento General López, el caso de Helena Álvarez Vivone, la niña de María Teresa con atrofia muscula espinal (AME tipo 1), se constituyó en un caso emblemático en la lucha por obtener el medicamento indispensable para su tratamiento. Al respecto, Sur24 dialogó con los abogados María Carolina Regis y Matías Sbrizzi, quienes explicaron que “así como muchos colegas se especializan en las ramas penal, familia o laboral, por ejemplo, el Derecho a la Salud se ha ido independizando y exigiendo cierta exclusividad a los que nos dedicamos a esta área”. Y amplió Regis: “Todos estos casos que son muy poco frecuentes, nos obligan, como profesionales, a estudiar en detalle en qué  consiste la patología o síndrome, y lo hacemos en permanente contacto con los médicos y terapeutas del paciente, trabajando en equipo para acompañarlo en el peregrinaje judicial”.

“Esta rama del Derecho abarca la protección del derecho a la salud desde su origen más primario, desde el derecho a la vida y, sobre todo, a la dignidad de las personas. Es un derecho consagrado por la Constitución y tratados internacionales. Debe ser respetado y garantizado por el Estado y por las obligaciones que tienen también las obras sociales y prepagas para con sus afiliados. Y cuando se vulnera es necesario recurrir a las vías administrativas o judiciales en busca de resguardar esos derechos constitucionales”, enfatizó Sbrizzi.

María Carolina Regis, abogada especialista en Derecho de Salud.

Más adelante, precisó la abogada que, en los últimos tres años, las consultas por enfermedades poco frecuentes (EPOF) se multiplicaron, sobre todo en aquellos pacientes que no tienen certificado único de discapacidad (CUD) y que requieren estudios de diagnósticos, tratamientos, etc. “Estos casos están obteniendo más visibilidad y las personas comienzan a conocerlas, saber que existen, que hay un listado mundial de EPOF y que hay una ley que las protege. Sin dudas que hay más información, y a la vez más recursos para llegar a la prensa, a las redes sociales y hasta a los influencers. Y cuando estas problemáticas salen de la oscuridad y ganan la luz pública, los actores involucrados quedan expuestos y son mayores las posibilidades de hacer cumplir los derechos”, analizó.

Además especificó en otro tramo que están en contacto con asociaciones de pacientes de distintas EPOF en el país, siempre con el objetivo de visibilizar su existencia, como sucedió el último 28 de febrero, en el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, donde todas las ciudades se iluminaron con los colores que representan a las enfermedades poco frecuentes. “En Venado Tuerto es el segundo año consecutivo que se iluminan las letras corpóreas de la plaza San Martín”, destacó (ver imagen principal). “Pudimos convocar a varias familias y empezar a conocernos y tomar la iniciativa de volver a juntarnos, con acompañamiento del área de Salud de la Municipalidad para encarar proyectos, ideas, capacitaciones a profesionales”, enumeró.

Sin embargo, reconoció que “siempre hubo incumplimientos, hasta de las obras sociales y prepagas más prestigiosas. Hace años que nos dedicamos a esta especialidad y en algún caso resultó necesario acudir a la justicia penal por desobediencia a la sentencia del juez civil en un amparo. Y recién allí, la prepaga cumplía con las prestaciones que ordenaba el juez”, dimensionó Regis, quien contó que “tenemos muchos juicios en Venado Tuerto y otros en Rosario, Santa Fe y Córdoba. Entre los más conocidos, se cuentan el de Helena Vivone, que aún sigue en trámite en la Cámara de Apelaciones, y el de Paolo Pratelli, con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), en el cual, a dos meses de la sentencia cautelar, el PAMI aún no la cumple totalmente”. “Estas dilaciones son agotadoras para él y su familia, y provocan un dispendio innecesario por trámites burocráticos para hacer cumplir la orden judicial”, añadió.

También adquirió fuerte repercusión mediática el caso del joven de 19 años con discapacidad, quien en tiempo récord, en virtud de una medida cautelar del Juzgado Federal, fue trasladado al Sanatorio Parque de Rosario en una ambulancia de alta complejidad, para su internación en UTI, como lo habían indicado sus médicos.

Aurelio Cuello Murúa, juez federal de Venado Tuerto.

“Años atrás trabajábamos con los juicios de amparo en el Juzgado Federal de Rosario o en los juzgados provinciales de calle San Martín, pero el escenario cambió a partir de la inauguración del Juzgado Federal de Venado Tuerto; al menos en el área que nosotros conocemos, la de los amparos federales por vulneración del derecho a la salud, ya que los procedimientos son rápidos, ordenados y acorde a los tiempos del Código Procesal, incluso durante la época más dura de la pandemia. Sin ir más lejos, a mediados de febrero, en el caso del joven que necesitaba la ambulancia y la internación en Rosario, el trabajo del juzgado fue excelente, estuvo de guardia día y noche con nuestros escritos y garantizando el seguimiento riguroso de todas las resoluciones”, valorizó Regis.

Notable mejoría de Helena después de la terapia génica que ordenó la medida cautelar.

La abogada Carolina Regis puntualizó que en varios de los hechos judicializados, luego de las medidas cautelares que debieron acatar las prepagas, es notable la satisfactoria evolución de los pacientes. Y en tal sentido citó el caso de Helena, la niña de 20 meses con AME 1, cuyo juicio de amparo se inició el 25 de octubre de 2021, y luego de distintas medidas pedidas por el juez Aurelio Cuello Murúa (informes médicos y otros requerimientos), se dictó la medida cautelar el 30 de noviembre y dos semanas después le aplicaron Zolgensma, el medicamento más caro del mundo, que ella necesitaba para mejorar su calidad de vida. “Es impresionante ver semana a semana su evolución, sus logros, sus conquistas. Su movilidad y fuerza muscular mejoraron notablemente. Sigue con controles médicos y sus terapias habituales”, describió, aunque aclaró: “El juicio no está terminado, sino que se encuentra para resolver en la Cámara de Apelaciones de Rosario, tras los recursos que interpusieron la prepaga, el Ministerio de Salud de la Nación y la Superintendencia de Servicios de Salud”.

Y el 16 de febrero se registró otro caso emblemático con un joven de 19 años con EPOF (hidrocéfalo congénito, trastornos mixtos de la conducta y de las emociones, estrabismo concomitante divergente, retraso mental no especificado y otros trastornos especificados del encéfalo) que necesitaba ser trasladado en ambulancia de alta complejidad desde un sanatorio local donde se encontraba internado luego de haber ingresado por un cuadro de Covid-19 y agravarse en su internación en UTI. “Habían pasado varias semanas y los padres vieron que su estado empeoraba y no iba a salir de allí con vida. En tanto, la prepaga no otorgaba la ambulancia, y en el Sanatorio Parque de Rosario ya lo estaban esperando. Así, iniciamos el juicio y en un tiempo récord el juez resolvió la medida cautelar ordenando la cobertura de la ambulancia, con médico terapista y todo lo requerido, más la internación en UTI del Sanatorio Parque. Los cambios fueron notables, poco a poco le retiraron el respirador y hoy se encuentra apto para comenzar su rehabilitación en una clínica de la misma ciudad de Rosario. El juicio continúa y también le ofrece un marco de garantía a la familia del joven, de resguardo de los derechos de su hijo, y de tener las vías de reclamo directas, tanto civiles o penales, si la prepaga no cumple”.

El 65% de las enfermedades raras son graves, crónicas, invalidantes y degenerativas

La pequeña Helena, de 16 meses de vida, nació en Malargüe, y apenas confirmado su diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME), sus padres Emilia y Rafael decidieron el traslado a la casa de sus abuelos maternos, en la vecina localidad de María Teresa, más cerca de Venado Tuerto, Rosario y Buenos Aires, en busca de especialistas y tecnologías de las que no dispone la pintoresca localidad turística mendocina.

Sin embargo, además del duro golpe de enterarse de la enfermedad de la niña, ahora la familia encuentra el escollo de que la obra social se niega a brindar el medicamento indispensable para sobrellevar su delicada situación de salud.

En este marco, Emilia acudió al estudio jurídico Regis-Sbrizzi, donde los abogados María Carolina Regis (Matrícula Federal Tomo 403 folio 546 CSJN) y Carlos Matias Sbrizzi (Matrícula Federal Tomo 406 f 471 CSJN) se hicieron cargo del caso.

María Carolina Regis, impulsora del juicio de recurso de amparo.

En la tarde de este martes, Sur24 consultó sobre el particular a María Carolina Regis, quien confirmó que “luego del intercambio misivo con la obra social, hoy demandada, no hemos obtenido la autorización y cobertura integral del Onasemnogén abeparvovec (medicamento que se emplea para el tratamiento de la atrofia muscular espinal), comercializado en nuestro país por el laboratorio Novartis Argentina SA con el nombre de Zolgensma” y puntualizó que “este lunes 25 de octubre iniciamos un juicio de amparo con pedido de medida cautelar urgente en el Juzgado Federal de Venado Tuerto”.

Cabe acotar que el Zolgensma (infusión intravenosa de dosis única) ingresó al país y recibió la aprobación de la Administración Nacional de Alimentos, Medicamentos y Tecnología Médica (ANMAT), mediante resolución DI-2021-2497-APN-ANMAT#MS de fecha 6 de abril de 2021.

“Helena es una paciente apta para aplicarse el Zolgensma y ahora estamos en la Justicia solicitando se garantice su derecho a la salud y a la vida, a tener la mejor calidad de vida posible, donde lo propio de esta tecnología sanitaria implicaría chances de mejora en Helena y donde su no provisión derivaría en riesgo de muerte”, advirtió la profesional.

“El procedimiento judicial ya está iniciado y esperamos se ordene el cumplimiento del suministro y provisión del Zolgensma, que en nuestro país es el único tratamiento efectivo, ya que no existe publicado otro de igual alcance para la patología en cuestión (AME I)”, resumió Regis.

Este mismo miércoles trascendió extraoficialmente que la obra social (prepaga) basaría su defensa en el hecho de que ya está costeando otro tratamiento -también con aprobación oficial- para la enfermedad, aunque el procedimiento es muy distinto, ya que el Spinraza actúa mediante aplicaciones cada cuatro meses (con internación, sedación y punción lumbar), en tanto que el Zolgensma (terapia génica) reemplaza genes dañados por genes sanos y en la actualidad se lo define como la mejor alternativa para hacer frente al AME.

Emilia, la mamá de Helena, describe la historia desde el primero momento, incluso desde antes del nacimiento, y lo hace desde la profundidad del corazón, en paralelo a las acciones judiciales iniciadas en el fuero federal, que dieron comienzo este lunes con la expectativa de que la obra social se haga cargo a la brevedad de la provisión del fármaco.

“Mi nombre es Emilia y mi pareja es Rafael. Nuestra historia es como la de cualquier pareja, sabíamos que esperábamos familia, a una pequeña que desde que supimos que estaba embarazada, nos llenó de ilusión. En ese momento vivíamos en Malargüe, Mendoza, y el 26/06/2020 llegó a nuestras vidas Helena, luego de tener que someterme a una cesárea. Llena de energía se encontraba nuestra pequeña, hasta que alrededor del mes y medio de vida comenzamos a notar que algo no estaba bien con sus piernitas. Acá es donde empieza toda nuestra odisea”, relata.

“Recurrimos al pediatra, y nos dice que Helena ‘estaba negada’, que no era nada, que estemos tranquilos. ¿Cómo hacerlo cuando ves que tu hija desmejora? Con el instinto de madre que nos acompaña a todas las mujeres, seguimos en la búsqueda de respuestas con Rafael. Es desesperante, como padres, transitar una sospecha de diagnóstico, y a la vez querer disfrutar de la manera más natural posible el crecimiento de una bebé. Primero la trataron por displasia de cadera, si bien no era errado el diagnóstico, no era la raíz del problema y Helena seguía desmejorando. Comenzamos con estimulación temprana, que nos daba esperanza, pero nos iba adentrando en esta realidad. Mientras tanto, y en medio de la emergencia sanitaria por el Covid-19, en cuarentena y con restricciones de por medio, llegamos a los cuatro meses de Helena con un diagnóstico acertadísimo de su desmejora: Atrofia Muscular Espinal (AME), enfermedad hereditaria, agresiva y degenerativa”, detalló, agregando que se trata de una Enfermedad Poco Frecuente (Ley Nacional N° 26.689 de “Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y sus familias”).

“Ante nuestra falta de conocimiento y negación, la neuróloga (que nos atendía en la ciudad de Mendoza) no podía hacernos entender la gravedad de la misma… lo primero que te cuentan y que empezás a leer por todos lados y en Internet es que la esperanza de vida es ¡hasta los dos años! El viaje de regreso a nuestra casa (400 km) fue devastador. Nos invadió una angustia e incertidumbre terrible. Casi ni pudimos hablarnos en el trayecto. Pero no hay tiempo de angustiarse, hay que actuar. Así es la AME. Entendimos que no podíamos permitirnos ponernos mal, angustiarnos, teníamos que ocuparnos y organizarnos en familia de manera urgente. En la desesperación, al necesitar confirmar el diagnóstico con los estudios solicitados por la médica de Helena, lo cubrimos nosotros en forma particular, porque la obra social nos negó rotundamente la cobertura. En ese momento no pudimos reparar en esa barrera que nos comenzaba a poner la obra social para poder comenzar cuanto antes con el tratamiento ajustado a la enfermedad, con el diagnóstico preciso que tendríamos. Y así comenzaba la cobertura de las prestaciones que íbamos a ir necesitando para Helena”, cuenta Emilia, en su pormenorizada descripción de los hechos.

María Emilia y Rafael exteriorizan en sus miradas todo el amor hacia la pequeña Helena, quien, como sus padres, no se rinde a pesar de las adversidades.

“Así las cosas, decidimos que no podíamos seguir viviendo en Malargüe, un lugar pequeño y que no está preparado con recursos y profesionales de la especialidad que iba a necesitar Helena. Uno debe dejar el trabajo, dónde la vamos a llevar para sus terapias de estimulación y rehabilitación; qué es lo mejor, cómo hacemos. Yo tuve que renunciar a mi trabajo, pero Rafael no podía dejar el suyo, hablamos con mis padres y ahí fuimos tomando la decisión de que yo me volviera con Helena a mi casa natal, en la localidad de María Teresa, cercana a Venado Tuerto y a Rosario, donde pensamos que íbamos a tener un buen comienzo con las estrategias terapéuticas que necesitaría Helena y también estar más cerca de Buenos Aires, donde hay más especialistas en este tipo de patología”, alega con lógica la mamá. Y amplía: “Por lo que a los cinco meses de Helena, mi marido queda solo en casa (Malargüe) y a mil kilómetros de nosotras. Estamos separados físicamente porque lo importante es Helena, su vida y nada más. Lo demás, pensamos, se irá acomodando con el tiempo. Así que hoy residimos temporalmente en María Teresa, Santa Fe. En la casa de mis padres, que nos acompañan en esta travesía. Logramos que a los seis meses Helena consiga el único tratamiento permitido en el país, comenzaron los estudios, controles y chequeos. Análisis de sangre, punciones lumbares, electrocardiogramas, videodeglución, aspiraciones, presiones de aire en los pulmones, sondas, botones gástricos, bombas, oxímetros, ventilación, oxígeno, evaluaciones kinésicas, neurólogos, neumonólogos, nutricionistas, pediatras, gastroenterólogos, internaciones, terapias intensivas, sanatorios, hospitales, aplicación de la medicación Nusinersen (Spinraza) y un sinfín de situaciones”, enumera María Emilia Vivone.

Zolgensma, considerado el medicamento más caro del mundo.

“Desde el diagnóstico de Helena, siempre estuvimos enfocados, junto a los médicos, en que debíamos cuidarla porque estaba muy cerca de llegar una medicación que era menos invasiva y lo más cercano a una cura para la AME. La mantuvimos cuidada muy de cerca, tuvimos momentos buenos, malos y muy malos (¡créanme! ¡Yo estuve ahí!). Pero logramos mantenerla en condiciones óptimas para que sea apta para esta nueva medicación llamada Zolgensma. La neuróloga le recetó el Onasemnogene abeparvovec (Zolgensma), un medicamento específico para pacientes AME Tipo 1, que actúa sobre el material genético mutado que genera la enfermedad, reduce los síntomas y mejora notablemente la calidad de vida de los pacientes. Este tratamiento tiene un costo de más de 2,1 millones de dólares y se ha convertido en el fármaco más caro de todos los tiempos”, precisa Emilia. “Zolgensma se convirtió en el 17º tratamiento celular y genético en la lista aprobada por el organismo regulador de alimentos y fármacos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés). Las terapias génicas son un campo relativamente nuevo, pero que crece rápidamente en el desarrollo de medicamentos en los que una copia correcta de un gen remplaza al material genético mutado que causa la enfermedad”, añade con suma precisión.

“Hoy esta medicación llegó al país, se autoriza la comercialización y los padres que vivimos esta enfermedad de cerca, vemos una luz de esperanza para nuestros hijos, porque ellos son lo más importante”, sentencia.

“Luego de leer, estudiar, consultar, empaparme del tema, ponerme en contacto con familias ya aplicadas, buscar vivencias y obviamente hablar con todos los profesionales que tenía a mi alcance, tomamos la decisión con Rafael de solicitarla, pero mi seguro de salud me la niega, le niega la medicación a mi hija, le niega lo más cercano a una cura. La obra social la quiere condenar a una vida de quirófanos, punciones lumbares, anestesias, sedaciones, malestares, angustias y miedos. No solo eso, sino que también la condena a, luego de cada punción, someterla a una evaluación, con la que pueden decidir el día de mañana si siguen o no administrando la medicación, de la cual se vuelve dependiente. Porque si se les deja de administrar, la enfermedad avanza, porque hoy ¡solo está dormida! Sin tratamiento, con el tiempo, los pacientes con AME I, como Helena, empiezan a necesitar botón gástrico, traqueotomía, internación domiciliaria y tratamientos paliativos, entre otras cosas. Zolgensma revierte la condición genética que padecen estos chicos… Zolgensma es esperanza, es fe, es una luz de alivio en nuestras vidas. No es justo -continúa- que se condene a tan temprana edad a una persona a una intervención quirúrgica cada cuatro meses el resto de su vida, con el riesgo de que algún día, por alguna condición o desmejora propia de su enfermedad, se la nieguen, ya que luego de cada aplicación se somete a una evaluación para verificar si es apta o no para una siguiente aplicación. Por eso apelamos a la Justicia, y que se garantice el acceso efectivo del Zolgensma para mi hija, ordenando a la obra social la cobertura de la misma”, concluye la consternada mamá de Helena.