“La ley Justina vino a cambiar todo”, reconoce a El Litoral el director del Centro Único de Donación, Ablación e Implante de Órganos (Cudaio), Mario Perichón, mientras repasa los datos publicados recientemente por la Central de Reportes y Estadísticas del Incucai. De esos guarismos, se desprende que en 2022 la provincia de Santa Fe registró 75 donaciones de órganos a partir de las cuales pudieron acceder al trasplante 190 pacientes de la lista de espera nacional.

También se indica que en el mismo período hubo 677 donaciones y 1681 trasplantes de órganos en toda la Argentina. De este modo, Santa Fe fue la segunda jurisdicción del país en cantidad de trasplantes posibilitados, con un 11,3% del total. En otros términos, uno de cada nueve trasplantes de órganos efectuados en Argentina el año pasado se hizo con órganos ablacionados a donantes santafesinos.

Al responder si la Ley Justina vino a cambiar la historia de la donación de órganos en el país, Perichón señaló: “Cambió todo; en el año 2019 pre pandémico, la Argentina llegó a una tasa de 20 donantes por millón de habitantes por año, cifra que nunca antes se había alcanzado”. No obstante, reconoció que “después todas las cifras cayeron con la pandemia; y ahora se están volviendo a recuperar”.

Vale destacar que esa ley, que lleva el número 27.447, dispone que toda persona capaz mayor de 18 años es posible donante de órganos o tejidos, salvo que haya dejado constancia expresa de lo contrario. “La ley se promulgó en el 2018; en el 2019 vimos que crecieron las cifras pero después bajaron por la pandemia y ahora vuelven a mejorar. Por eso, considero que aún no pudimos apreciar el impacto definitivo de la Ley Justina”, subrayó Perichón.

La tasa de donación provincial en relación con la cantidad de habitantes fue de 20,9 donantes por millón de habitantes (dpmh), mientras que la media nacional fue de 16,2. Esta proporción estadística se utiliza en todo el mundo como referencia de la actividad real de donación en una sociedad.

En cuanto a la tasa de donación, el director del Cudaio graficó que “si se lo compara con el concierto internacional (en el mundo lideran EE.UU. y España con más de 40 dpmh anuales), Santa Fe con 20,9 supera a muchas naciones desarrolladas, y ocuparía un hipotético 12° lugar comparando con todos los países”.

En tanto, mencionó que “Argentina es, dentro de América Latina y junto con Brasil, líder en materia de donación de órganos. A nivel mundial, el informe del Observatorio Global de Trasplantes del 2021, ubica a nuestro país antes que Japón o Francia, por ejemplo”.

Durante el año 2022, se trasplantaron 304 santafesinos (155 de córneas y 149 de órganos). Perichón dijo que, los órganos más demandados, “son los riñones; seguidos por el hígado; después corazón y corazón-pulmón y lo que llamamos trasplantes combinados: hepato-renal o cardiopulmonar”. En cuanto a los tejidos, por lejos, “son las córneas”.

En este punto, aprovechó para explicar algunas diferencias con relación a las cifras que da el Incucai por provincia. “Misiones, por ejemplo, una de las ubicadas en primer lugar, suma órganos y tejidos. En Santa Fe, tenemos esos datos por separado ¿Por qué? Porque los órganos necesitan de una muerte encefálica con corazón latiendo o sea, son perfundidos, les llega sangre de forma artificial a través del corazón que late en forma artificial”.

“Los tejidos, en cambio, no necesitan el corazón latiendo y se sacan en la muerte, con la parada cardiorrespiratoria. Son dos miradas diferentes: es mucho más complejo el órgano que el tejido; algunos lo suman en sus datos, mientras que nosotros creemos que son dos cosas diferentes”, explicó el director del Cudaio.

Otro logro a destacar en Santa Fe fue que en noviembre, el Cudaio presentó un récord histórico para la provincia, con 19 donantes de órganos en el mes. El ritmo casi diario de trabajo incluyó el desafío inédito de llevar adelante 6 procesos en un solo día en distintos establecimientos de la provincia (Rosario, Santa Fe y Rafaela).

“Hay que agradecer al equipo de trabajo del Cudaio. Llevan adelante 6 donaciones en 24 horas en tres ciudades distintas de la provincia, requiere de un esfuerzo increíble por parte del personal. A eso hay que destacar porque no hay muchos antecedentes; tal vez uno en la provincia de Buenos Aires”, explicó.

En cuanto a los efectores en los que se registraron los 75 donantes de 2022, se destacan el HECA, de Rosario, con 31 procesos, y el Hospital Cullen de Santa Fe con 12. Cabe remarcar que el HECA fue, en 2022, el 2° establecimiento con mayor generación de donantes del país, junto al Hospital Padilla de Tucumán.

Por su parte, los hospitales Gutiérrez de Venado Tuerto y Centenario de Rosario tuvieron cuatro donantes, tres el Sanatorio Laprida de Rosario, y se lograron dos donaciones en los Sanatorios Italiano Centro y de la Mujer y en el Hospital Italiano, todos de Rosario; hospitales Eva Perón de Granadero Baigorria y Ferré de Rafaela; y Sanatorio Garay de Santa Fe.

En tanto, los Sanatorio Plaza, Rosendo García y Británico, y el Hospital Privado, todos de Rosario; los sanatorios Santa Fe de la ciudad homónima y Nosti de Rafaela, los hospitales San José de Cañada de Gómez y Olga Stucky de Rizzi de Reconquista, y la Clínica 10 de Septiembre de Sunchales, todos concretaron una donación de órganos.

Se subraya también que se lograron procesos de donación por primera vez en Cañada de Gómez y Sunchales, al tiempo que se reactivó la procuración post pandemia en Reconquista y Rafaela.

Donación pediátrica

Santa Fe realizó en 2022 ablaciones a partir de donantes pediátricos. No obstante, Mario Perichón aclaró: “en general la donación pediátrica es baja en todo el mundo, por razones muy puntuales: primero, porque la tasa de mortalidad de los menores de 12 años es baja; segundo, porque las listas de espera de un órgano son más chicas; y tercero, porque en esta franja etaria no se aplica la ley actual de que todos somos donantes sino que, al ser menor de 18 años, deben autorizar los padres”.

Carolina Regis, abogada especialista en Derecho de Salud.

Es fundamental comprender la importancia de la donación de órganos como recurso para salvar vidas. En la actualidad, muchas personas todavía desconocen cómo ser voluntarios para la donación o qué implica este proceso. Pero, ¿cómo manifestar la voluntad para ser donante de órganos en la Argentina? La abogada María Carolina Regis, especialista en Derecho de Salud, lo responde: “Existen distintos canales para manifestar la voluntad respecto de la donación de órganos: registrándose en el sitio web Mi Argentina; en el Registro Civil en el momento de tramitar el DNI; enviando un telegrama gratuito a través del Correo Argentino; firmando un acta de expresión de voluntad en el Incucai o en los organismos provinciales”. Y agregó que “la participación de la ciudadanía es una pieza fundamental para que se concreten los trasplantes a través del acto de donar, la intervención de los profesionales de la salud en los hospitales públicos y privados, y los organismos de procuración del sistema sanitario argentino”.

-¿De qué se trata la Ley Justina?

-En homenaje a Justina Lo Cane, una niña de 12 años que falleció el 22 de noviembre de 2017 por no concretar su trasplante de corazón, sus padres realizaron una campaña de concientización que terminó cambiando para siempre la realidad de los pacientes que esperan un órgano en Argentina, y se sancionó una norma que dispone que cualquier ciudadano puede ser donante. El primer impacto fue un récord de aumentos en la cantidad de inscriptos en el Incucai. Miles de personas que esperaban un trasplante pudieron recibir una donación gracias a esta ley reglamentada (Ley 27.447). Según el contenido de la norma, “toda persona mayor de 18 años es donante de órganos o tejidos, salvo que haya dejado constancia expresa de lo contrario”. En la Argentina, la experiencia de la “Ley Justina” aplicada hace pocos años, cambió la elección por defecto de las donaciones: la norma anterior obligaba a los profesionales a cargo de la procuración a consultar a la familia sobre la voluntad del presunto donante. A partir de ahora, toda persona es donante de órganos salvo que manifieste su disconformidad, y no al revés.

-¿Puede presumirse la manifestación de la voluntad de donar órganos en caso de no haberse manifestado la misma o su negativa?

-La Ley N° 27.447, en el caso de trasplante con donante vivo exige (en el art. 19) el consentimiento informado, libre y voluntario de los donantes y receptores, o en su caso, el representante legal y de acuerdo con la legislación vigente; debiendo quedar un registro en la historia clínica tanto del donante como del receptor, de la información suministrada y del consentimiento informado La reglamentación del art. 33, en cuanto a los requisitos para la obtención de órganos y/o tejidos de donante fallecido, dispone que: “El profesional a cargo deberá brindar a los familiares o allegados del fallecido presentes en el establecimiento, la información necesaria vinculada al proceso de donación. En el supuesto previsto en el último párrafo del art. 33 de la Ley, además de suministrar la información referida anteriormente, el profesional deberá corroborar la ausencia de expresión negativa del causante, conforme los protocolos actuales. El profesional a cargo “informa” a los familiares del difunto que ante la falta de manifestación expresa negativa, éste es donante de órganos y/o tejidos. Y allí es cuando los familiares o allegados del difunto se informan sobre la Ley Justina y el Protocolo de actuación. En el mismo momento que reciben la noticia por el fallecimiento, les “informan” sobre la “presunción de donación” si es que la persona no había dejado expresamente su voluntad de no donar. Sucede muy a menudo (más de lo que se imagina el lector) que toman conocimiento de la donación en el momento que lo “informa” el profesional a cargo y muchas personas no se sienten en ese instante preparados para tanta información, incluso llegando a preguntarse si es posible hacer un juicio de amparo para impedir la donación de órganos. En el caso de los niños y los adolescentes, la norma determina que bastará con la autorización de ambos padres, o del que esté presente o del representante legal, para proceder a la donación, aunque “la oposición de uno de los padres elimina la posibilidad de llevar adelante el procedimiento”. Sabemos que el trasplante con donante vivo, implica una mutilación en el cuerpo de éste, pero la disposición de órganos en el caso de un cadáver implica, para ciertas personas, algo contrario a su moral, a su religión, a sus creencias, cuando tuvieren que autorizar la extracción de órganos del cuerpo de un ser querido. Por tal razón, la Bioética a lo largo de estos años ha ido estableciendo una serie de principios a fin de salvaguardar los derechos personalísimos, tanto del donante, como del receptor, así como de los familiares. La Organización Mundial de la Salud establece una serie de principios rectores que “proporcionan un marco ordenado, ético y aceptable para la adquisición y trasplante de células, tejidos y órganos humanos con fines terapéuticos” y que “cada jurisdicción determina los medios para poner en práctica estos principios rectores”, determinando el primero de ellos que: “Podrán extraerse células, tejidos y órganos del cuerpo de personas fallecidas para fines de trasplante si: a) se obtiene el consentimiento exigido por la ley; y b) no hay razones para pensar que la persona fallecida se oponía a la extracción”.

-¿Qué es y cuál es el rol del Incucai?

-Es la sigla que identifican al Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante. Se trata del organismo que impulsa, coordina, normaliza y fiscaliza las actividades relacionadas a la donación y trasplante de órganos, tejidos y células en Argentina.

-¿Es perfectible la Ley Justina?

-Hasta la sanción de la Ley Justina, de todas aquellas personas que fallecían, pero no habían dejado constancia de que serían donantes, había que contar con la confirmación de los familiares, lo que sin dudas complicaba y demoraba los trámites poniendo en riesgo serio la vida de aquellos que esperaban por el órgano y en muchos casos, como pasó con Justina, terminaban perdiendo la vida. Sin embargo, la Ley aún tiene algunas incongruencias que podrían evitarse y plantearse algunas modificaciones legislativas. Coincido en este sentido con la opinión de un gran docente que tuve el placer de conocer en la Universidad, el Dr. Marcelo López Mesa, quien sostiene que: “Las normas sancionadas en nuestros días carecen de precisión y de equilibrio, no es raro que contengan contradicciones o inconsistencias, que no conformen un sistema, que en algunos casos sea difícil extraer de ellas una línea clara e, incluso, que a veces adolezcan de vicios severos de redacción”. Encontramos, por ejemplo, contradicciones específicamente de su art. 33, respecto a la voluntad presunta de donación y los principios éticos dentro de los que se enmarca la ley en su art. 3 (respeto por la dignidad humana, el respeto por la autonomía de la voluntad como fundamento ético y legal de toda intervención médica). Estas irregularidades y la falta de información en la comunidad, provocan una incorrecta interpretación y la inevitable litigiosidad. Pero, sin lugar a dudas, en estos años se avanzó muchísimo en la concientización sobre la donación de órganos y la misión del Incucai que busca construir un sistema capaz de ofrecer respuestas a las múltiples demandas de trasplantes. Un modelo que esté plenamente sustentado por la confianza y la actitud positiva de la comunidad hacia la donación.