Por Ana Dobal

Cada año, el 4 de febrero, la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y la Organización Mundial de la Salud (OMS) apoyan a la Unión Internacional de lucha contra el Cáncer en la promoción de formas de disminuir la carga mundial. 

La prevención y el aumento de la calidad de vida de los pacientes son temas que impactan directamente sobre Tamara Widmer, la mamá de Eloy. 

Mientras Eloy, el segundo de 4 hermanos, espera en ayunas junto a su mamá el control regular en Rosario, después de atravesar a los 4 años un cáncer con pronóstico terminal, Tamara Widmer -mamá- comparte con Sur 24, desde esa misma habitación, por qué es importante poner en agenda al cáncer.

 “Es importante hablar de cáncer porque cuando se reciben los diagnósticos, por lo general, se recibe una sentencia de muerte. Yo en un su momento lo viví así, con mucho miedo, ya que el diagnóstico y pronóstico de ‘Lelu’ siempre fue grave. El cáncer infantil detectado a tiempo tiene altas tasas de supervivencia es por eso que se necesita personal capacitado para llegar al diagnóstico y tratamiento oportuno. Es importantísimo detectar la enfermedad en sus inicios, para cambiar el tránsito y potencial resultado”, sostuvo Tamara

Diagnosticado a los 4, recuperado a los 8

Eloy tiene hoy 8 años cumplidos y fue diagnosticado de cáncer a sus 4 años. “Hoy si bien podemos estar en casa, porque Eloy está libre de enfermedad, es imposible no sentir miedo cada vez que se acerca una nueva fecha de control. Sin embargo, siempre le hacemos frente con el mayor de los optimismos”, destaca Tamara esperanzada. 

“Seguimos haciendo controles trimestrales por resonancia. En el día a día Eloy asiste a distintas terapias para mejorar su calidad de vida y las secuelas que el cáncer le dejó. Somos conscientes de que no van a desaparecer, pero hacemos todo lo posible por mejorarlas y que él pueda disfrutar de la vida con normalidad. Es un nene feliz que va a la escuela y crece rápido”, expresa ésta mamá aguerrida mientras acompaña a su hijo en la internación de control y da de mamar a la menor de sus hijos, en la misma habitación desde la que comparte su testimonio con ésta redacción. 

Eloy fue diagnosticado en 2020 y el golpe para la familia fue durísimo. “Supimos, por los síntomas, que algo no iba bien pero no esperábamos encontrar un tumor maligno en su cabeza y menos de alto grado. Para nosotros fue clave contar con un equipo que nos acompañó desde lo médico hasta lo humano, porque hasta hoy cuando volvemos al Sanatorio de niños el trato es excelente y es importante sentirnos acompañados. Todos lo reciben con amor y sorpresa, más de una vez, de verlo tan bien ya que no esperaban éste resultado por su pronóstico. Contamos también con el apoyo de familias y amigos que están siempre. La pediatra de Eloy que se lleva un reconocimiento aparte además de nuestra familia, porque fue clave contar con ellos mientras estuvimos separados

Red de apoyo en Rufino

En Rufino funciona Lalcec que presta apoyo a pacientes adultos ya que “en nuestra ciudad la incidencia del cáncer infantil es menor que en los adultos, por suerte, lo que no quita que el día de mañana no aparezcan nuevos diagnósticos. Cuando Eloy ha necesitado alguna gestión urgente la Municipalidad nos prestó ayuda en cuestiones de tratamiento de las secuelas. Nosotros volvimos y logramos formar un equipo que atiende a Eloy, que son su kinesióloga, fonológico, T. O, psicopedagoga y psicóloga, todas trabajan con él para que pueda estar mejor cada día”, detalló Tamara.

El pequeño Eloy trabaja día a día con los profesionales que lo acompañan y es un nene feliz que asiste a la escuela, tiene amigos, ama a los animales y tiene varios en su casa. Cuenta con una huerta que cuida con su papá y hermanas y, aunque siempre tenga que trabajar, para mejorar su día a día -tiene una hipotonía superior y una ataxia cerebral que necesita trabajar diariamente como secuela de la enfermedad- el caos de casa es muy normal. 

Para completar el “cartón” hace 3 meses nació Felicitas, la hermanita menor de Eloy y “hoy somos una familia numerosa y feliz. Siempre esperanzados de que Lelu tendrá algún día el alta. Es difícil volver al día a día después de todo lo vivido, porque es una enfermedad de una magnitud tan grande que nos cambió la vida, pero lo importante es que se puede salir adelante”, resalta optimista Widmer.

El cáncer puede prevenirse y controlarse 

Según la OMS el cáncer puede prevenirse y controlarse implementando estrategias de prevención, tamizaje y detección temprana, tratamiento y cuidados paliativos. De un tercio a la mitad de los casos pueden prevenirse reduciendo la prevalencia de los factores de riesgo conocidos. Los espacios de contención y apoyo y la red afectiva, sin dudas hacen y harán la diferencia. La historia de Lelu es un ejemplo de que la salud es también una opción posible, cuando hablamos de cáncer.

Por Ana Inés Dobal

Desde las 20 horas del último miércoles la parte central de plaza sarmiento se pobló de niños, instituciones deportivas, representantes y familias para participar, juntos, de la caminata de concientización por el día internacional del cáncer infantil.

Eloy “Lelu” (paciente oncológico recuperado) y su hermana menor junto a su mamá y papá, fueron los que encabezaron la iniciativa del miércoles 15 de febrero, en el marco del día Internacional al de la lucha contra el cáncer infantil, que se repite éste año luego de haber sido convocada el pasado, con la misma intención y por la misma familia, que consciente y agradecida, comparte la importancia de su experiencia con “Lelu” y  fortalece su mensaje de conciencia y posibilidad de recuperación con un diagnóstico precoz.

Caminata

La marcha estaba citada para las 20 horas, pero comenzó unos 20 minutos después, permitiendo la reunión de todos los participantes en el centro de la plaza sarmiento, portando globos amarillos y lazos dorados alusivos.

En silencio y en un grupo compacto que alcanzaba el largo de una cuadra, se avanzó por Juan B. Justo, cruzando Av. España, centenario, superando los 200 integrantes entre grupos de corredores, gimnasios, instituciones de la salud y familias que acompañaron la visibilización.

Se siguió avanzando por Manuel Roca, Eva Perón, luego por Bernabé Ferreira hasta llegar sin prisa, pero sin pausa a las 20:45 a calle San Juan, para doblar a la izquierda por Emilio Carballeira hasta Italia, y por esta última, arribar a las 21 horas con la iluminación del paseo central, antes de llegar a calle Cobo, amplificando la concentración pacífica que emocionaba de verse, por la presencia de niños avanzando juntos y tomados de la mano.

Súper héroe local

Eloy “Lelu” -para los que lo conocen- se mostró charlatán y simpático, siendo el principal anfitrión, promotor y referente, en la activación de este recorrido por ser un “pequeño súper héroe cotidiano”, como los define la campaña de concientización a los pacientes onco pediátricos, que ha logrado su recuperación y hoy comparte junto a su familia y su comunidad, su mensaje esperanzador.

El pequeño tomado de la mano de sus amigos de la escuela y por momentos de la mano de su mamá, transitó todo el recorrido de muy buen ánimo, para subir más tarde a los hombros de su papá y al llegar a la intersección de Italia y Cobo en el punto de llegada, soltar los globos que su mamá portó durante la marcha, que volaron al cielo en medio de un aplauso cerrado.

La mamá agradeció sencilla pero contundentemente, al detenernos en el arribo post caminata, la presencia de todos los acompañantes entre los que estuvieron concejales de diferentes partidos políticos, familias completas y muchos niños.

“El pronóstico, los síntomas y tratamientos varían de un paciente a otro, pero el diagnóstico temprano salva vidas”, destacó emocionada antes de que su hijo soltara los globos. Luego se desconcentro con una sensación de tarea cumplida en el ambiente.

Lazo dorado

El lazo dorado simboliza al Cáncer Infantil, comparando la lucha de los pequeños valientes con la fortaleza del oro. Los motivos y motores: “Por los que luchan, por los que lucharon, por los que van a luchar” -#cancerinfantil #nadieluchasolo #meduloblastoma-

La mamá de Lelu compartió durante toda la semana información importante para tener en cuenta en la detección temprana. Signos de alarma: Leucocoria (círculo blanco dentro de los ojos), cansancio excesivo, dolor de cabeza, vómitos, fiebre, estrabismo, petequias -manchas rojas en la piel-, pérdida de peso, son los síntomas más comunes del cáncer infantil.

“El objetivo es concientizar y visibilizar la enfermedad para que más niños puedan acceder a un diagnóstico temprano. Se estima que en Argentina se diagnostican diariamente 4 niños por día, 1.500 casos al año. El acceso al diagnóstico y tratamiento adecuado aumenta las probabilidades de sobrevivir”, manifestó Tamara en diálogo con Sur24 antes de la marcha.

Ana Inés Dobal

La ley obliga a la cobertura total y asistencia económica a familias, y se aprobó el jueves por unanimidad por la Cámara de Senadores de la Nación. Por esta razón, compartimos el testimonio de Tamara Widmer, mamá de un pequeño paciente rufinense en remisión que profundiza en la importancia de esta aprobación tan esperada.

“Desde mi lugar de mamá siempre lo que muestro es mi experiencia, la nuestra, no para dar lástima o miedo sino para generar conciencia. Que se sepa que está, que existe y que no es sinónimo de muerte. Que el cáncer infantil detectado a tiempo y tratado adecuadamente se puede curar”.

Este jueves, en el Congreso Nacional aprobó La ley oncopediátrica nacional. La norma, que crea un programa integral para reducir la morbimortalidad, fue aprobada por 64 a 0, en un recinto cuyas gradas estuvieron colmadas por familias de niños con la enfermedad que aplaudieron cuando se llevó a cabo la votación.

Tamara Widmer es la mamá de Eloy que vive en Rufino, continúa su proceso de remisión y trata secuelas después de atravesar el cáncer. Ella y el pequeño Lelu visibilizan su experiencia desde sus redes, y en los últimos días el apoyo a la aprobación de la ley, que finalmente el jueves se definió por unanimidad.

En diálogo con Sur24 el día del tratamiento de la ley, compartió: “Si bien los tratamientos oncológicos están incluidos ciento por ciento dentro de las obras sociales y prepagas, hoy por hoy los trámites de acceso a medicación son largos y las mismas en la mayoría de los casos no llegan a tiempo”, expresó La mamá de Lelu.

“Solo se entrega la medicación de tratamiento, pero no la medicación de profilaxis que son los medicamentos que acompañan a los niños según las necesidades específicas de cada uno. La alimentación y limpieza son clave en un paciente oncológico, ya que son puntos importantísimos para la recuperación; la quimioterapia y las radioterapia solo son el inicio del tratamiento contra el cáncer, porque es integral y abarca muchos puntos”, desarrolla Tamara desde su experiencia.

“Es una enfermedad con muchas aristas que atacar, no solo es aplicar quimioterapia o someterse a cirugías, se trata de poner el cuerpo, necesitar ayuda, es estar lejos de casa, es tener que trasladarse muchas veces en una ciudad que uno no conoce, es alejarse de casa. Y más de una vez dejar a los otros hijos, el trabajo, para poder sostener a ese niño enfermo; es sostener y sostenerse porque también las personas que cuidamos y acompañamos necesitamos una asistencia psicológica, una casa en condiciones, hospitales y sanatorios que estén preparados para recibir a los niños que lo necesiten”.

“Hoy en día Eloy no está en tratamiento, pero sigue siendo un paciente oncológico en remisión y control por 5 años; tengo la dicha de poder seguir abrazándolo pero el cáncer nos cambió la vida, yo siempre viví una maternidad ideal, sin dificultades y hoy en día seguimos poniendo el cuerpo porque los controles de seguimiento siguen cada 4 meses, las terapias para tratar las secuelas van a ser de por vida, porque es mucho mas allá del diagnóstico y el tratamiento. El cáncer es mucho más que cáncer y deja huellas físicas que son difíciles de borrar”.

La nueva norma destaca que en caso de tratarse de niños, niñas o adolescentes con tratamiento ambulatorio que deban trasladarse y permanecer junto a su grupo familiar a más de 100 kilómetros de su lugar de residencia se garantizará a la familia el acceso a un subsidio habitacional para afrontar los gastos de locación de vivienda.

El 80 por ciento de los pacientes con cáncer en nuestro país se atienden en hospitales públicos y la necesidad de una ley que garantice la accesibilidad era indispensable.

El dictamen aprobado este jueves especifica que el Sistema Público de Salud, las obras sociales y las prepagas deberán brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura del ciento por ciento en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.

“Mis expectativas respecto a la ley están ligadas a que allane el camino para los que van a venir porque lamentablemente nuevos diagnósticos aparecen todos los días, que puedan hacerle frente a las enfermedades con todas las herramientas que sean posibles”, destacó Widmer esperanzada.

Luego de que la ley fue aprobada con 0 votos en contra, la mamá de Eloy expresó en redes, como suele hacerlo con la intención de concientizar parte de la historia que atravesaron para llegar hasta hoy.

“Hace dos años, el 1 de julio, el día también había amanecido frío, gris y ventoso. Ese día también adentro hacía frío, otra vez nos tocaba enfrentar un pronóstico que no era bueno ni alentador, una vez más me pedían que por las dudas me despida de vos, la hidrocefalia había vuelto. Aparentemente había una recaída temprana en todo el sistema nervioso, había que volver a entrar al quirófano con un panorama sombrío, para poner una válvula de derivación que nos ayude a controlar esa presión que era incontrolable; con el alma en un hilo te acompañé prometiendo como siempre que te iba a esperar del otro lado de la puerta para volver a abrazarte. Otra vez te decía que si estabas cansado podíamos no luchar más.

Volviste a salir una vez más de una situación difícil y desalentadora, esta vez las noticias buenas tardaron bastante en llegar y casi un mes después estabas listo para volver a dar batalla y con el tiempo aprendí que el cáncer es así, uno por las dudas tiene que estar listo para dejar ir”.

“Estos días son raros, movilizantes, me aparecen los recuerdos de esos días difíciles que a veces parecen lejanos y otras veces tan cercanos; como quisiera no saber lo que es transitar este camino pero me tocó, nos tocó. Si Dios existe sabe lo que le rogué por esta oportunidad para vos, sos nuestro milagro, el milagro que hicieron esos médicos, esos enfermeros que jamás nos dejaron bajar los brazos, que jamás se rindieron y lucharon con vos. Y vos que te aferraste a la vida con tanta fuerza. Te amo Lelu , y agradezco cada día la maravilla de seguir abrazándote”, detalló desde lo profundo de su corazón la mamá de uno de los montones de valientes en la República Argentina, que gracias a la aprobación de una ley indispensable, gozarán desde ahora de sus derechos para transitar las vicisitudes de una dura enfermedad, con los beneficios que se merecen.

NOTA PUBLICADA EN LA EDICIÓN IMPRESA DE SUR24 DE ESTE LUNES 4 DE JULIO

Por Ana Inés Dobal

El sistema SPIO llegó para Eloy, “Lelu” como lo llama su familia, después de pelear contra el cáncer. Se trata una herramienta de rehabilitación que mejora su estabilidad y la vida de pacientes con diferentes patologías.

Según las declaraciones en redes sociales de Tamara Widmer (su mamá) visibilizando su historia, la de su hijo paciente de cáncer en recuperación y el camino de logros y batallas cotidianas en sus vidas, éste sistema mejorará poderosamente la calidad de vida del pequeño superhéroe, después de transitar el tratamiento agresivo que supone ganarle al cáncer infantil.

¿Qué es SPIO?

“Se trata de un sistema de ortesis (un apoyo u otro dispositivo externo aplicado al cuerpo para modificar los aspectos funcionales o estructurales del sistema neuromusculoesquelético) flexible, diseñado para ayudar a aquellos pacientes con déficit sensorial y/o neuromotor, a que logren un mejor control del movimiento y tengan mayor estabilidad y balance”, compartió la mamá de Eloy en su muro de Facebook, luego de la llegada del producto y la prueba en su pequeño hijo,  paciente en seguimiento post cáncer.

El objetivo del sistema de apoyo es ajustar de manera regulada la espalda del paciente, estabilizando la columna vertebral y mejorando el input sensorial de presión profunda alrededor y hacia la línea media del cuerpo, promoviendo la estabilidad dinámica y la activación postural.

¿Para quiénes?

“Están recomendados para pacientes con diagnósticos de parálisis cerebral, síndrome de down, autismo, ataxia cerebral, y a Lelu le va a ayudar a mejorar la ataxia, que si bien es una lesión que nunca vamos a poder desaparecer en él, siempre vamos a poder trabajar para poder mejorarla” destacó convencida la mamá.

Rehabilitar y mejorar la calidad de vida

“¿Eloy nació con esa lesión?: No”, dice la mamá concientizando a cada lector y continúa: “es secuela del meduloblastoma y los tratamientos que recibe, es mucho más que cáncer. A simple vista todo se ve fácil pero que Lelu esté hoy como está es producto del trabajo que hace todos los días con el equipo profesional que nos acompaña”, aseguró esperanzada ésta valiente mujer, visibilizando la historia cotidiana de su hijo, y su nueva chance de mejorar y crecer con los apoyos disponibles, después de transitar una enfermedad que deja huellas que son posibles de mejorar.

Servir y amar

El servir está siempre ligado a compartir información, experiencias y caminos que han sido hacia arriba y hacia abajo en ésta familia. El proceso de Eloy ha sido una historia para celebrar, pero la labor con la que se compromete día a día para superarse éste niño, es profundo, inquebrantable y requiere del apoyo de toda la sociedad comprometida y sensible.

Además del amor y la fuerza de un entorno empoderado que no sólo lo acompaña, sino que a través de esa voz materna, expande información de interés para todos. La vida de lucha y superación de un niño rufinense, es desde el primer día una excusa maravillosa par visibilizar y conocer más y mejores batallas, y soluciones que nos interpelan a todos.

NOTA PUBLICADA EN LA EDICIÓN IMPRESA DE SUR24 DEL LUNES 20 DE JUNIO DE 2022