Gemma Romano, la pequeña venadense de un año y ocho meses, falleció en las últimas horas en el Hospital Italiano de Buenos Aires, donde se encontraba internada a la espera de un trasplante de corazón. La salud de la niña, quien había sido diagnosticada con miocardiopatía dilatada del ventrículo izquierdo, fue desmejorando en este último tiempo y lamentablemente el milagro no llegó.

La triste noticia fue comunicada por su mamá, Melina, utilizando la cuenta de Instagram @uncorazoncitoparagemma: “De nada sirve escribir algo que ya no vas a leer mi amor. Solo agradecer a cada persona que la tuvo en oración, a cada uno que le dio un poquito de amor desde su lugar. Gracias”.

La pelearon hasta el final. Gemma junto a su mamá Melina

Y añadió: “Gemma dejó este mundo cruel, frío y triste. Peleó hasta el final. Nos tocó tenerla en nuestros brazos hasta morir. Nos queda en el recuerdo su amor inmenso y su fuerza para vivir. No se como se sigue, no entiendo, no tengo la fuerza, me fui con ella”.

“Gemma falleció esperando un trasplante de corazón que nunca llegó. Conectada a una máquina que le provocó un ACV irreversible”, completó.

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A su vez envió sus “fuerzas” a los que aún esperan y que “no se dejen chantajear con las palabras baratas de quienes están al mando de la distribución de órganos, porque sus hijos son un número para ellos, está cotizados”. Para cerrar diciendo: “Descansa en paz mi pequeña angelita. Te amo para siempre”.

Una historia de lucha La vida de Gemma cambió de un día para el otro. De estar jugando con sus tres hermanos mayores pasó a tener que estar en la habitación de un hospital las 24 horas, sufriendo las consecuencias de esta patología y de las prácticas médicas que recibe a diario.

“Ella nació muy bien, a término y tras un embarazo controlado con los electrocardiogramas fetales que permitían controlar su corazón. Los resultados siempre dieron perfectos”, contó, añadiendo que “al mes y medio, empiezo a notar cosas raras, como síntomas similares a un broncoespasmo, incluso la medicación que le daban era justamente para eso. Su médica, que no voy a dar el nombre, me dijo que se le acababan las herramientas porque no podía dar con lo que ella tenía, sin solicitar tampoco estudios para obtener un diagnóstico”, relataba su mamá en diálogo con Sur24.

Así fue que los padres deciden llevar a Gemma al Hospital regional “Dr. Gutiérrez” de Venado Tuerto, donde un médico le recetó una radiografía y análisis de sangre. El profesional “me mandó de nuevo a mi casa diciendo que estaba todo bien. Al día siguiente, regreso porque Gemma no respiraba bien y, gracias a Dios, la médica que nos atiende se da cuenta de que no era respiratorio, sino que era una cardiopatía”.

La historia de Gemma, la bebé venadense que necesita con urgencia un trasplante de corazón

La pequeña fue trasladada de emergencia a Rosario y allí reciben el diagnóstico: una cardiopatía dilatada del ventrículo izquierdo. “Después de estar algunos días internada, salimos con el alta, pero al tiempo al tuvieron que volver a internar por una bronquiolitis, de la que también se recuperó.

Ahora, tuvimos que regresar porque su insuficiencia cardíaca le provoca síntomas”, relataba Melina desde el Hospital Italiano de Buenos Aires, meses antes de este lamentable desenlace.

Con el correr del tiempo, la salud de Gemma fue desmejorando hasta que dijo basta en las primeras horas de este sábado.

Este 30 de mayo se celebra el Día Nacional de la Donación de Órganos y Tejidos, en conmemoración del nacimiento del hijo de la primera paciente que dio a luz después de haber recibido un trasplante en un hospital público. Esta fecha fue instaurada con el objetivo de avanzar en la construcción de una sociedad donante, generando conciencia, informando y educando sobre la importancia de la donación para salvar vidas.

Para muchos hoy es un día de celebración, sobre todos para aquellos que, a través de un trasplante, tuvieron una segunda oportunidad, y para otros, en especial quienes están en una lista a la espera de ese tan ansiado y necesario órgano un día de reflexión que los ayude a recargar pilas y seguir adelante. En el medio hay familias, miles de familias, que por alguna razón tuvieron y tienen que enfrentarse a esta realidad, ya sea acompañando a sus seres queridos en el proceso o afrontando la donación como un acto de amor.

Aprovechando esta fecha tan especial, Sur24 decidió reunir cuatro historias del sur-sur santafesino que sintetizan la importancia de donar órganos: Gemma Romano, una pequeña de tan solo un año y medio que está a la espera de un corazón; Branco “Tutti” Jauregui, quien hace dos años volvió a nacer tras recibir un trasplante de corazón; Holly Baez, que recuperó su vida tras recibir un riño de su padre; y Julián Gómez que en el mes de abril tuvo una brillante actuación en el Mundial de Natación para Trasplantados.

Gemma Romano tiene un año y medio y se encuentra en emergencia nacional a la espera de un corazón. La pequeña, oriunda de Venado Tuerto, fue diagnosticada con miocardiopatía dilatada del ventrículo izquierdo y su única esperanza es recibir un trasplante. Actualmente se encuentra internada en la terapia intensiva del Hospital Italiano de Buenos Aires.

Hoy la única forma de que la beba pueda recuperar su vida normal y de disfrutar de su infancia como lo merece, es recibiendo un trasplante de corazón.

La vida de Gemma cambió de un día para el otro. De estar jugando con sus tres hermanos mayores pasó a tener que estar en la habitación de un hospital las 24 horas, sufriendo las consecuencias de esta patología y de las prácticas médicas que recibe a diario.

“Ella nació muy bien, a término y tras un embarazo controlado con los electrocardiogramas fetales que permitían monitorear su corazón. Los resultados siempre dieron perfectos. Al mes y medio, empiezo a notar cosas raras, como síntomas similares a un broncoespasmo, incluso la medicación que le daban era justamente para eso. Su médica, que no voy a dar el nombre, me dijo que se le acababan las herramientas porque no podía dar con lo que ella tenía, sin solicitar tampoco estudios para obtener un diagnóstico”, contó Melina, su mamá.

Así fue que llevaron a Gemma al Hospital regional “Dr. Gutiérrez” de Venado Tuerto porque no respiraba bien y, gracias a Dios, la médica que nos atiende se da cuenta de que no era respiratorio, sino que era una cardiopatía.

La pequeña fue trasladada de emergencia a Rosario y allí reciben el diagnóstico: una cardiopatía dilatada del ventrículo izquierdo. “Después de estar algunos días internada, salimos con el alta, pero al tiempo al tuvieron que volver a internar por una bronquiolitis, de la que también se recuperó. Ahora, tuvimos que regresar porque su insuficiencia cardíaca le provoca síntomas”, relató Melina desde el Hospital Italiano de Buenos Aires.

“Recibir la noticia fue duro para la familia, muy triste porque no lo esperábamos tan repentino, si bien sabíamos que era una opción para algún momento de su vida, ya que se trata de una cardiopatía que no se opera”, señaló, añadiendo que, al ser tan pequeña, no hay otras alternativas que la puedan ayudar a que su corazón aguante hasta que llegue su trasplante.

“Hoy Gemma necesita un corazón para vivir”, repite Melina con sus ojos llenos de lágrimas, sabiendo que está hablando de su pequeña hija.

Branco “Tutti” Jauregui es un joven de 24 años, de la localidad de Carreras, quien dos años atrás, en febrero de 2021, recibió un trasplante de corazón, dándole una segunda oportunidad.

Tutti le ganó una pulseada a la muerte, ya que su corazón dijo basta a fines del 2020 y para enero del 2021 se empezó a apagar. Cuando el tiempo más apuraba, golpearon la puerta de su habitación y entró caminando con calma la noticia que más buscaban: había un donante compatible.

Así, en la tragedia de un joven salteño de 16 años, apareció ese hilo de esperanza que el joven pensó que nunca iba a encontrar.

“El 10 de febrero pasó a ser una fecha más importante que mi cumpleaños. Fue una experiencia horrible, con final feliz y que no va a volver a pasar”, contó Tutti a Sur24.

“No termino de entender lo que pasó, porque la vida se me iba en cuestión de segundos. Y ahí, cuando estaba todo perdido, sentenciado, gracias a una familia que tuvo ese acto de amor, volví a tener mi vida”, relató.

A su vez, aseguró que desde el día en que recibió el alta, se armó otra vida, buscó nuevos caminos e incorporó otros pensamientos, otros valores y se aferró a distintos métodos: “Hoy la vida se ve diferente y entiendo que es lo importante. No pasa más por enojarme, hacer problema por algo chiquito o preocuparse. Siempre hay cosas peores. Pero sobre todo trato de disfrutar, porque uno nunca sabe lo que va a pasar. En un mes mi vida se iba hasta llegar al límite”.

En mayo del 2022, Branco cumplió otro sueño, conocer a la familia de Adrián Galeano, su donante, un momento muy emotivo, donde pudo abrazar a quienes tomaron esta decisión y lo ayudaron a tener esta segunda oportunidad de vivir.

En el mes de abril de este año, Julián Gómez, joven atleta de Venado Tuerto, obtuvo tres medallas (dos de plata y una de bronce) en el Mundial de Natación para Trasplantados, que se llevó a cabo en Australia.

Julián, que tiene 23 años, recibió en el año 2010 un trasplante de riñón en el Hospital Garraham. Desde ese momento, comenzó a competir en natación para trasplantados con gran éxito logrando el objetivo de clasificar al Mundial.

En noviembre compitió en los Juegos Nacionales de deportistas trasplantados en San Rafael, Mendoza y se trajo cuatro medallas de oro. Eso le permitió al venadense clasificar al Mundial que se disputó en Perth, Australia, junto a otros 28 deportistas que representaron a Argentina en distintos deportes. En total, viajaron cuatro de Santa Fe y solo él de Venado Tuerto.

Cabe recordar que el joven hizo un gran esfuerzo para poder asistir y cumplir el sueño de participar de esta competencia, incluso organizó una rifa donde el premio principal fue su propia moto.

El trasplante que recibió Julián cuando solo tenía 10 años, lo obligó a tener un modo de vida distinto, debiendo practicar deportes que no implique contacto. Así fue que se apasionó por la natación y hoy lo adoptó como un modo de vida, donde el agua se ha convertido en parte de su rutina diaria.

En octubre del 2022, Holly Baez, quien en ese momento tenía 4 años, recibió un riñón de su papá, que le permitió, a partir de ese momento, comenzar una nueva vida.

Holly debió someterse a este trasplante, luego de que en diciembre del 2020 se enfermara de Síndrome Urémico Hemolítico por consumir carne mal cocida de una vianda que habían comprado en una rotisería de Venado Tuerto, que le provocó que sus riñones dejaran de funcionar, comenzando con diálisis que continuaron hasta el día de la intervención.

Holly fue diagnosticada en el Hospital regional “Dr. Gutiérrez” de Venado Tuerto y luego trasladada al Sanatorio de la Mujer en Rosario, donde permaneció en terapia intensiva por dos meses.

Ya en ese momento le informaron a la familia que la única alternativa para que Holly pueda salir de este cuadro es recibir un trasplante de riñón, motivo por el cual decidieron viajar a Buenos Aires, al Hospital Italiano, para poder avanzar. Desde el inicio se planteó la posibilidad de que sea la madre la que le donara el órgano, llegando incluso a obtener el “apto”. Sin embargo esa opción “se cayó” y la terminaron “dando de baja en el Hospital”.

Finalmente fue su padre quien tuvo este acto de amor y le donó un riñón.

Hoy Holly puede llevar una vida normal como todo niño se merece, sin tener que desfilar constantemente por los pasillos de los hospitales y sanatorios, más allá de las visitas para control, incluso pudo retomar el jardín de infantes.

El caso de Gemma Romano, la pequeña de un año y medio, oriunda de Venado Tuerto, que requiere con urgencia un trasplante de corazón, puso sobre el tapete nuevamente la necesidad de promover la donación de órganos pediátricos, ya que actualmente hay unos 200 niños en todo el país en lista de espera.

Cabe recordar que Gemma sufre una miocardiopatía dilatada del ventrículo izquierdo y hoy su única esperanza es recibir un trasplante de corazón, ya que por su edad no existen otras alternativas. La beba, que está en emergencia nacional, se encuentra internada en la Unidad de Terapia Intensiva del Hospital Italiano de Buenos Aires, acompañada de su familia que no pierde la esperanza de que ese órgano llegue rápidamente.

Gemma Romano se encuentra en emergencia nacional a la espera de un corazón.

En este marco, el director del Cudaio, Armando Perichon, brindó precisiones sobre las situaciones y complicaciones que surgen con respecto a los órganos pediátricos. “La dificultad con los donantes pediátricos se da en todo el mundo, no sólo en Argentina, porque la tasa de mortalidad infantil es del 0,1 por ciento”, explicó.

Esta realidad se agrava cuando se requieren órganos como el corazón, sabiendo que en otros trasplantes, como el hepático, se puede particionar el hígado de un adulto o de un niño mayor, ya debe tener las mismas características antropométricas y “eso no es nada sencillo”. Y añadió: “El segundo problema que tenemos es que, en el caso del niño, no está autorizado de que sea donante por la ley de trasplante (Ley Justina), sino que son los padres los que pueden aceptarlo”.

“En Argentina -continuó- tenemos 200, 250 chicos que están en lista de espera y el principal cuello de botella lo tenemos en niños menores a los 3 o 4 años; más aún cuando se requieren órganos como corazón o pulmones, donde se necesita alguien muy similar al que está en espera, en cuento al peso, talla, perímetro toráxico, porque si es muy grande no se puede colocar o si es muy chico puede tener problema en el bombeo de la sangre”.

Armando Perichon, director de Cudaio.

Perichon destacó a su vez que el tema donación se trabaja de manera general con toda la sociedad, no específicamente en la parte pediátrica. “Nosotros, en la historia del Cudaio, hemos tenido ablaciones pediátricas, pero son muy escasos”, indicó.

Asimismo, resaltó que Cudaio cuenta con coordinadores operativos que trabajan en las terapias intensivas, tanto de adultos como pediátrico, donde se detecta un potencial donante a partir de una escala internacional que mide la gravedad del traumatismo craneoencefálico. “Estos profesionales van siguiendo cada caso cuando ingresan a la terapia y a partir de allí se analizan compatibilidades”, detalló.

La historia de Gemma, la bebé venadense que necesita con urgencia un trasplante de corazón

La muerte encefálica puede ser resultado de tres situaciones: accidentes de tránsito (auto o moto), accidente cerebrovascular (ACV) o disparo de arma de fuego en el cráneo. “Estas son las tres causas de las que sacamos el 90 por ciento de los donantes en el mundo y son poco usuales en los niños”, enfatizó.

Seguidamente recordó que hace muy poquito tiempo se produjo una ablación de una niña de muy corta edad que sufrió el impacto de una bala perdida en el cráneo. “Entre que la mortalidad infantil es muy baja, también es muy poco probable que un niño muera por estas causas, por ello la escases de donantes”, sentenció.

“Este contexto hace que la espera de un órgano sea un proceso muy difícil para las familias, no sólo de niños sino también de adultos. Nosotros comprendemos la situación pero hay límites que no podemos sobrepasar desde ningún punto de vista”, señaló.

Para atravesar estos momentos tan duros, desde el Cudaio cuentan con profesionales, tanto psicólogos como trabajadores sociales, tanto para las familias de pacientes que están en lista de espera, como para aquellos familiares de donantes.

El próximo 30 de mayo se conmemora el Día Nacional de la Donación de Órganos, aunque el Cudaio aprovecha todo este mes para avanzar con sus campañas informativas y de concientización. “Estamos gestionando con el Ministerio de Educación la posibilidad de estar en las escuelas, porque creemos que es importante empezar a hablar de la donación de órganos desde la primera infancia, como sucede en algunos países del mundo. Argentina tienen, a través del Incucai, una serie de dispositivos para poder generar educación en los niños, material que fue trasladado a la cartera educativa”, adelantó.

“Muchas veces a los padres les llega la información a través de los chicos, por eso somos convencidos de que este es el camino y nada mejor que aprovechar este mes de mayo”, insistió Perichon.

Por otro lado, el director del Cudaio Armando Perichon resaltó que continúan con los trabajos para convertir al Hospital regional “Dr. Gutiérrez” en un Hospital Donante.

“Hace dos semanas estuvimos reunidos con el equipo técnico del Incucai, en la ciudad de Rosario, donde tuvimos una reunión justamente por las Unidades de Procuración de Órganos. Queda definir el tema del recurso humano que estará a cargo y el equipamiento que ya está en proceso de licitación, para que los hospitales de Rafaela, de Granadero Baigorria y Venado Tuerto podamos terminar de generar estos espacios tan importante que nos permitirán modificar los esquemas de intervención que tenemos actualmente, donde el Cudaio tiene que ir a cada lugar donde aparece un donante”, explicó.

Gemma Romano tiene casi un año y medio y hoy se encuentra en emergencia nacional a la espera de un corazón. La pequeña, oriunda de Venado Tuerto, fue diagnosticada con miocardiopatía dilatada del ventrículo izquierdo y su única esperanza es recibir un trasplante. Actualmente se encuentra internada en la terapia intensiva del Hospital Italiano de Buenos Aires.

Sur24 dialogó con su mamá, Melina, quien contó que actualmente la beba está, intubada, y recibiendo las atenciones necesarias. De todos modos la única forma de poder recuperar su vida normal y de disfrutar de su infancia como lo merece, es recibiendo un trasplante de corazón. “Es importante hablar de la donación de órganos pediátricos, que se tome conciencia de que se puede dar amor desde el dolor por la pérdida de un ser querido”, expresó.

La vida de Gemma cambió de un día para el otro. De estar jugando con sus tres hermanos mayores pasó a tener que estar en la habitación de un hospital las 24 horas, sufriendo las consecuencias de esta patología y de las prácticas médicas que recibe a diario.

“Ella nació muy bien, a término y tras un embarazo controlado con los electrocardiogramas fetales que permitían controlar su corazón. Los resultados siempre dieron perfectos”, contó, añadiendo que “al mes y medio, empiezo a notar cosas raras, como síntomas similares a un broncoespasmo, incluso la medicación que le daban era justamente para eso. Su médica, que no voy a dar el nombre, me dijo que se le acababan las herramientas porque no podía dar con lo que ella tenía, sin solicitar tampoco estudios para obtener un diagnóstico”.

Así fue que los padres deciden llevar a Gemma al Hospital regional “Dr. Gutiérrez” de Venado Tuerto, donde un médico le recetó una radiografía y análisis de sangre. El profesional “me mandó de nuevo a mi casa diciendo que estaba todo bien. Al día siguiente, regreso porque Gemma no respiraba bien y, gracias a Dios, la médica que nos atiende se da cuenta de que no era respiratorio, sino que era una cardiopatía”.

La pequeña fue trasladada de emergencia a Rosario y allí reciben el diagnóstico: una cardiopatía dilatada del ventrículo izquierdo. “Después de estar algunos días internada, salimos con el alta, pero al tiempo al tuvieron que volver a internar por una bronquiolitis, de la que también se recuperó. Ahora, tuvimos que regresar porque su insuficiencia cardíaca le provoca síntomas”, relató Melina desde el Hospital Italiano de Buenos Aires.

“Recibir la noticia fue duro para la familia, muy triste porque no lo esperábamos tan repentino, si bien sabíamos que era una opción para algún momento de su vida, ya que se trata de una cardiopatía que no se opera”, contó la mamá de Gemma, quien subrayó que, al ser tan pequeña, un año y 5 meses, no hay otras alternativas que la puedan ayudar a que su corazón aguante hasta que llegue su trasplante.

“Hoy Gemma necesita un corazón para vivir”, repite Melina con sus ojos llenos de lágrimas, sabiendo que está hablando de su pequeña hija.

Melina también hizo referencia a la importancia de la donación de órganos pediátricos. “Seguramente debe ser muy difícil para una familia la pérdida de un ser querido, pero tenemos que pensar que puede ser una luz entre tanta oscuridad, que un pedacito de ese niño o niña puede vivir en otro cuerpito”. Y agregó: “Perder un hijo debe ser el dolor más grande del mundo; de solo pensarlo se me eriza la piel, debe ser muy difícil. Pero sabemos que las cosas suceden, día a día, y, lamentablemente, tenemos que tomar conciencia de que hay muchos niños que están peleando por su vida; en Buenos Aires y alrededores son más de 200 que necesitan un trasplante y no hay donantes”.

Continuando en esta línea, consideró que “hay que ponerse en lugar del otro y saber que nadie está excepto de que le pase una situación así, por eso es tan importante la donación de órganos pediátricos”.

A las estadísticas que muestran la escasa donación de órganos pediátricos, se le suma la compatibilidad y tamaño, dos aspectos centrales al momento de determinar el destino de esos órganos.

Por otro lado, Melina aconsejó a todas las embarazadas y madres que hagan los controles correspondientes porque la “miocardiopatía dilatada es una cardiopatía de la que no se habla, es silenciosa y en la mayoría de los casos no tiene síntomas. Además no se puede operar y no tiene cura”, sentenció.