En la madrugada de este domingo falleció, a los 45 años, Paolo Pratelli, jaqueado desde comienzos de 2018 por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad progresiva que fue minando sus fuerzas y su masa muscular, hasta que ya no resistió, a pesar de que hasta sus últimos momentos se mantuvo digno, lúcido, y con un estado anímico que contrastaba con su estado general de salud.

Sin embargo, no era la ELA su única amenaza; también el sistema de salud se ocupó de complicarle la vida aún más, pues sus últimos años los transitó en medio de reclamos, tanto judiciales como extrajudiciales, ante la obra social de los jubilados (PAMI), en busca del reconocimiento de sus derechos (cobertura correspondiente por leyes de discapacidad y enfermedades poco frecuentes).  

Desde 2019, cuando contó con el diagnóstico certero de su enfermedad, inició juicios de amparo contra el PAMI ante el Juzgado Federal de Venado Tuerto, cuatro en total (ver más abajo), y en virtud del último de ellos, iniciado en diciembre de 2021, por la internación domiciliaria con cuidados paliativos, el exfutbolista de clubes de la Liga Venadense logró sobrevivir este último tiempo, junto a sus afectos. 

Mucho lo había ayudado el sistema Irisbond (obtenido en virtud de una demanda judicial), un dispositivo que permite controlar un ordenador a través de la mirada, con lo que se logra que las personas afectadas de parálisis o daño cerebral, tetraplejia, ELA, etc., puedan comunicarse mediante el movimiento de sus ojos. Dicho sistema hace posible escribir con la mirada en un teclado virtual, hablar mediante un sintetizador de voz, navegar en internet, enviar emails o whatsapp.

El principio del fin comenzó la semana pasada, cuando el deterioro de su organismo obligó a internarlo entre jueves y viernes para estabilizarlo y someterlo a diversos análisis. Sin embargo, las cartas estaban echadas. Pratelli lucía muy debilitado después de varios años de desigual batalla.

La primera presentación judicial la promovió el propio Pratelli por intermedio de la Defensoría a los fines de obtener la cobertura de dos medicamentos y el segundo lo inició con la asesoría del estudio jurídico Regis & Sbrizzi a fin de obtener de manera inmediata la cobertura integral de medicación, equipamiento para internación domiciliaria, consultas con especialistas y traslados a centros médicos.

El tercer juicio contra el PAMI que dirige Luana Volnovich fue para contar con el sistema Irisbond. Y la cuarta demanda, la hizo también con el patrocinio de los abogados María Carolina Regis y Matías Sbrizzi, a los efectos de obtener la internación domiciliaria con modalidad de cuidados paliativos, que comprende personal de enfermería permanente especializado en ELA y respirador mecánico permanente, entre otros requerimientos propios de la patología.

En reiteradas oportunidades, los incumplimientos del organismo nacional a las resoluciones del Jugado Federal dieron lugar a multas, que nunca se abonaron en tiempo y forma en beneficio de Paolo y su familia, aun cuando dichas sumas eran insignificantes en relación con el monto necesario para afrontar las prestaciones que PAMI no pagaba o demoraba largos meses en hacerlo.

No fueron acciones judiciales descabelladas ni mucho menos. Prueba de ello es que, según pudo averiguar Sur24, las dos demandas iniciadas desde la Defensoría ya tienen sentencia firme, en tanto que las dos del estudio Regis & Sbrizzi hace unos pocos días bajaron de la Cámara de Apelaciones y también quedaron firmes. De todo esto, Paolo llegó a tomar conocimiento, supo que la razón le asistía. Y lo cierto es que estuvo consciente hasta último momento, comunicándose a través del Irisbond con los enfermeros, cuidadores, médicos y su familia y amigos. 

Desde el entorno de Paolo Pratelli agradecieron el apoyo brindado en todo momento por la Fundación Esteban Bullrich, dedicada a sostener a quienes sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), analizar los tratamientos y, principalmente, promover investigaciones para lograr su cura. Así, financia investigaciones e innovación para el tratamiento y la cura de la ELA, y brinda apoyo a las familias y a aquellos que sufren la enfermedad, ayudándoles a acceder al apoyo médico, la investigación y las herramientas de diagnóstico.

Además, hicieron especial mención a la contención y el respaldo permanente de la Asociación ELA Argentina. Al respecto, cabe acotar que, en junio de 2022, a través del sistema Irisbond, Paolo se comunicó con Sur24 para agradecer a ELA Argentina: “Siempre estuvieron a la par desde un principio, asesorando, otorgando medicación que PAMI no me daba, brindando un Irisbond por adelantado para que pueda comunicarme, y siempre estando pendientes en ayudarme en todo lo posible. Obviamente, todo mi agradecimiento al diario por darme el espacio y hacer público el manoseo, destrato y abandono de PAMI, y la lentitud de la Justicia, cosas que no solamente sufro yo, sino miles de afiliados”.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso que ataca a las células nerviosas (neuronas) que están en el cerebro y la médula espinal. Estas neuronas transmiten mensajes desde el cerebro y la médula espinal hacia los músculos voluntarios, los que se pueden controlar, como los de los brazos y las piernas. Al principio, causa problemas musculares leves. Tarde o temprano, la persona pierde la fuerza y la movilidad. Cuando comienzan a fallar los músculos del pecho, la respiración se dificulta. Y la mayoría de las personas con esta enfermedad fallece por insuficiencia respiratoria.

Paolo Pratelli no se resigna y lucha por sus derechos ante la obra social de los jubilados.

Este martes 28 de junio se sumará otro capítulo a la historia de vida de Paolo Pratelli, oriundo de San Eduardo, quien desde hace más de cuatro años sufre Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y desde entonces se debate en permanentes reclamos, tanto judiciales como extrajudiciales, ante el PAMI, por el reconocimiento de sus derechos y cobertura que corresponde en virtud de leyes de discapacidad y enfermedades poco frecuentes (EPOF).

En esta oportunidad, Paolo, de 43 años, con la asesoría del mismo estudio jurídico que ayudó a la pequeña Helena Álvarez, de María Teresa, a conseguir “el medicamento más caro del mundo”, será representado en la audiencia presencial en el Juzgado Federal por su hermana y la abogada Carolina Regis, y en función de los resultados que se logren se fijaría una nueva audiencia, pero esta vez en el domicilio del paciente o en modalidad virtual, donde Pratelli podría intervenir con el auxilio del dispositivo de comunicación visual Irisbond, en busca de que la obra social arbitre los medios necesarios para agilizar el circuito de pagos, garantizando el acceso efectivo que el paciente necesita para sus prestaciones médicas.

“Junto con mi colega Matías Sbrizzi, asesoramos a Paolo y su familia y estamos llevando adelante dos de los cuatro juicios que debió iniciar contra el PAMI ante el Juzgado Federal de Venado Tuerto”, puntualizó Regis, aclarando que los otros dos juicios los promovió Pratelli a través de la Defensoría estatal.

“En el primero de los juicios que impulsamos se requerían numerosas prestaciones (medicación, silla postural, cuidador domiciliario, entre otras) y con medida cautelar mediante hubo que hacer numerosas intimaciones para su cumplimiento, e incluso hay una multa diaria de astreintes (imposición judicial de una condena pecuniaria que afecta al demandado mientras no cumpla con la resolución judicial) fijada por las demoras de PAMI”, especificó la especialista en Derecho de Salud, quien además agradeció el apoyo que reciben de la Fundación Esteban Bullrich, creada por el ex senador, junto a familiares y amigos, para luchar contra la ELA.

“Muchas veces, cuando conseguíamos el cumplimiento de una prestación, Paolo ya no la necesitaba porque estaba cursando otra etapa de la enfermedad y con otros requerimientos. Justamente este jueves 23 de junio salió publicada la sentencia final favorable de ese juicio, un fallo de 65 páginas con mucha labor judicial y de las partes del proceso”, elogió la profesional.

Mientras tanto, continúa el juicio iniciado a finales del año pasado, donde se solicitaba la internación domiciliaria con cuidados paliativos, la cual permitió que el ex futbolista de la Liga Venadense pueda estar en su domicilio, con todos los insumos y recursos humanos que requiere y llevar la mejor calidad de vida posible, aún en el marco del avance de su enfermedad y las limitaciones que la misma genera.

Cabe recordar que Pratelli, en diciembre de 2021, recibió el alta voluntaria luego de casi 40 días en terapia intensiva y continuó en internación domiciliaria en Venado Tuerto, pero sin gozar de los requerimientos indispensables ante la renuencia de la obra social de los jubilados a cumplir con sus obligaciones.

“Las coberturas, autorizaciones, pagos y reintegros por parte de PAMI, llegan por lo general muy tarde, por el propio ‘circuito de pago’ burocrático que expone a los afiliados beneficiarios a depender de ayuda familiar, colectas sociales o rifas para recaudar fondos. Los costos son altísimos y es difícil sostener los pagos de alquiler de los equipos e insumos, de los profesionales que lo atienden, cuando PAMI está tardando dos meses aproximadamente para el pago desde la presentación de cada factura”, argumentó la abogada y graficó la situación recordando que el juez federal Aurelio Cuello Murúa envió el año pasado, al inicio del juicio, un oficio a la directora nacional del PAMI, Luana Volnovich, y “jamás contestaron nada”.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso que ataca a las células nerviosas (neuronas) que están en el cerebro y la médula espinal. Estas neuronas transmiten mensajes desde el cerebro y la médula espinal hacia los músculos voluntarios, los que se pueden controlar, como los de los brazos y las piernas. Al principio, causa problemas musculares leves. Tarde o temprano, la persona pierde la fuerza y la movilidad. Cuando comienzan a fallar los músculos del pecho, la respiración se dificulta. Y la mayoría de las personas con esta enfermedad fallece por insuficiencia respiratoria.

Irisbond es un novedoso dispositivo que permite controlar un ordenador a través de la mirada, con lo que se logra que las personas afectadas de parálisis o daño cerebral, tetraplejia, ELA, etc., puedan comunicarse mediante el movimiento de sus ojos.

Este sistema informático hace posible escribir con la mirada en un teclado virtual, hablar mediante un sintetizador de voz, navegar en internet, enviar emails o whatsapp.

Pero no solo permite al usuario comunicarse con los demás, sino también leer, escuchar música, ver películas, jugar, trabajar, estudiar… todo de una manera cómoda, sencilla, intuitiva y, sobre todo, de forma autónoma.

Precisamente a través de este sistema, Paolo Pratelli se comunicó con Sur24 para remarcar su especial agradecimiento a la Asociación ELA Argentina: “Siempre estuvieron a la par desde un principio, asesorando, otorgando medicación que PAMI no me daba, brindando un Irisbond por adelantado para que pueda comunicarme, y siempre estando pendientes en ayudarme en todo lo posible. Obviamente, todo mi agradecimiento al diario por darme el espacio y hacer público el manoseo, destrato y abandono de PAMI, y la lentitud de la Justicia, cosas que no solamente sufro yo, sino miles de afiliados”.

El objetivo de la Fundación Esteban Bullrich es colaborar con quienes sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y lo hace financiando investigaciones e innovación para el tratamiento y la cura de la ELA, y brinda apoyo a las familias y a aquellos que sufren la enfermedad, ayudándoles a acceder al apoyo médico, la investigación y las herramientas de diagnóstico.