Este sábado 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). En este marco, la provincia de Santa Fe reafirma su liderazgo en salud pública mediante un modelo de atención que pone el foco en la integralidad y la cercanía. A través de la Unidad especializada del Centro de Especialidades Médicas de Santa Fe (Cemafé), el sistema de salud ha logrado transformar el abordaje de patologías que, por su baja prevalencia y alta complejidad, representan un desafío diagnóstico y social.

La coordinadora de la Unidad de EPF, Lucía Chiarvetti, explicó que padecer una de estas patologías no implica necesariamente presentar síntomas “raros”. “La mayoría de las veces las manifestaciones clínicas son signos y síntomas comunes a otros cuadros frecuentes. Es por esto que para los equipos de salud representa todo un desafío la atención de un paciente con sospecha de una EPF”, señaló.

Se estima que estas enfermedades afectan a unos 300 millones de personas en el mundo. En Argentina, se considera EPF a aquella con una prevalencia menor o igual a una persona por cada 2.000. “Son enfermedades poco conocidas, complejas y que requieren un acompañamiento constante de las familias, cuidadores y diversas especialidades”, añadió la coordinadora.

El modelo santafesino se distingue a nivel nacional por el concepto de “acto único”. Chiarvetti destacó que el sistema permite que, en lugar de que el paciente deambule por diez consultorios en días distintos, sea el equipo de especialistas quien lo espere en un mismo lugar y momento. “Es una respuesta integral que actualmente nos permite atender 70 patologías diferentes, representando unas 2.600 atenciones al año”, puntualizó.

Por su parte, el neuropediatra de la Unidad, Francisco Astorino, remarcó que el equipo cuenta con más de 16 profesionales asociados, entre médicos, trabajadores sociales y especialistas en salud mental. “Muchos pacientes llegan después de haber deambulado mucho tiempo. En una consulta única analizamos toda la información y trazamos una hoja de ruta. El clic suele ocurrir en el momento del diagnóstico: allí ganan tranquilidad al conocer lo que tienen y recibir el acompañamiento adecuado”, afirmó.

Desde la perspectiva del acompañamiento, la trabajadora social Vanina Gómez subrayó que las EPF interpelan al sistema no solo en lo clínico, sino en lo habitacional y emocional. “Un diagnóstico llega muchas veces después de años de incertidumbre. La salud pública debe dar respuesta desde un alojamiento subjetivo ante la vulnerabilidad. No podemos trabajar solos: todos hacemos un aporte integral donde cada uno suma su grano de arena”, manifestó.

La efectividad del modelo se refleja en las historias de quienes transitan la Unidad. Susana, mamá de Paulina (26 años, con síndrome de Prader-Willi), destacó la importancia de encontrar profesionales que “hablen el mismo idioma”. “En un solo día hacemos todas las interconsultas: nutrición, clínica, endocrinología y neurología. Esto nos da tranquilidad y mejora la calidad de vida de mi hija”, relató.

Asimismo, María José, oriunda de Coronda y madre de Rocío, compartió la experiencia de transición desde el Hospital de Niños Dr. Orlando Alassia al Cemafé. Rocío padece hipogammaglobulinemia y asiste mensualmente para su tratamiento. “Hoy ella entra sola a la consulta, se siente acompañada y le gusta venir. Con el diagnóstico y a través de la Unidad, tenemos turnos enseguida y ella está estable, ya no se enferma tanto”, valoró.

Desde la creación de la Unidad en 2018, se han atendido 450 pacientes, cifra que se potenció con la creación del Programa Provincial en 2024. Durante el último año, la respuesta a pacientes creció un 15 % gracias a la sensibilización de los equipos y la mejora en la articulación con los diferentes niveles de atención. Actualmente, Santa Fe es la provincia que más información reporta al Registro Nacional, el 30 % de los casos informados, con pacientes que se atienden en 411 efectores, de 200 localidades.

Como símbolo de apoyo y visibilización, este sábado se iluminarán con los colores internacionales de las EPF la Casa de Gobierno en la ciudad de Santa Fe y la sede gubernamental en Rosario, sumándose al movimiento mundial de concientización.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora cada 28 de febrero, la Secretaría de Desarrollo Humano de Venado Tuerto impulsará una jornada de sensibilización comunitaria este domingo 1 de marzo en el tradicional “Venite al Parque”.

La actividad se desarrollará de 10 a 12.30 en el Parque Municipal, donde profesionales de los centros de salud municipales, junto al grupo EPOF Venado Tuerto, montarán un stand de concientización para informar y visibilizar la realidad de las personas y familias que conviven con estas patologías.

Durante la jornada se distribuirán lazos violetas —color que identifica la campaña a nivel mundial— y se brindará información sobre estas enfermedades, que afectan a una de cada 2 mil personas. Aunque cada una tiene baja prevalencia, en conjunto representan un importante desafío sanitario.

Muchas de estas patologías son de origen genético, crónicas y requieren seguimiento interdisciplinario, diagnóstico oportuno y acceso a tratamientos específicos. En ese marco, la concientización pública cumple un rol clave para reducir los tiempos de diagnóstico, mejorar la inclusión social y fortalecer las redes de acompañamiento a pacientes y familias.

De acuerdo a estimaciones oficiales, en todo el territorio provincial las enfermedades poco frecuentes alcanzan a unas 280 mil personas, lo que da cuenta de la magnitud del tema.

Con esta propuesta, el Municipio busca generar mayor empatía social, promover el acceso a la información y reforzar el acompañamiento institucional en una problemática que, aunque muchas veces invisible, impacta de manera profunda en la calidad de vida de quienes la atraviesan.

Con buen número de participantes, se celebró el viernes en el Parque Municipal el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), con la organización de la Secretaría de Desarrollo Humano y la participación del grupo Epof VT.

Convocada bajo el lema “Raras, pero no invisibles”, la actividad consistió en un taller de dibujo y pintura que estuvo a cargo del artista plástico Mauro Calderone.

En 2008 se instituyó el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes el último día del mes de febrero de cada año, con el fin de crear conciencia, sensibilizar a la sociedad y plantear el desarrollo de legislaciones y políticas públicas tendientes a garantizar el acceso a la salud integral y demás derechos de las personas con EPF y sus familias.

Según la OMS se estima que hay más de 8 mil EPF de las cuales el 72% son genéticas y el 70% comienza en la infancia y que seis de cada 100 personas nace con una de ellas. Para la población total de la Argentina se calcula un total de 3 millones de personas afectadas por una EPF.

En su mayoría se trata de enfermedades crónicas que en algunos casos producen una gran morbilidad y mortalidad precoz, además de un alto grado de discapacidad y por lo tanto, un deterioro significativo de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares.

La fecha permitió poner en valor el trabajo comunitario que realiza el grupo Epof VT.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora el último día del mes de febrero, el grupo EPOF Venado Tuerto realizó ayer una jornada de concientización en plaza San Martín. La actividad incluyó además la iluminación de la fachada del Centro Cultural Municipal con los colores que simbolizan a estas patologías, que actualmente alcanzan a una población que ronda las 280 mil habitantes en todo el territorio provincial. 

El objetivo de la conmemoración es crear conciencia en toda la sociedad y ayudar a todas las personas que padecen alguna EPOF a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico, acompañamiento, seguimiento médico y tratamiento. También, de mostrar a los vecinos la existencia de esta agrupación y visibilizar el trabajo que vienen desarrollando desde hace varios años.

El encuentro contó con la presencia de la secretaria de Desarrollo Humano, Mariana Iturbide; la diputada provincial Rosana Belatti y las concejalas Verónica Ruiz, Micaela Meinero y Florencia Di Pizio. 

Actualmente unas 13 familias integran EPOF Venado Tuerto, aunque las puertas están abiertas a todos los que quieran sumarse para formar parte de este espacio de lucha, concientización y contención, porque si bien la mayoría de las patologías son diferentes, hay situaciones comunes que deben atravesarse hasta lograr el diagnóstico, los tratamientos y las terapias adecuadas para mejorar la calidad de vida de quienes tienen una enfermedad poco frecuente.

Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) causan considerable efecto en la calidad de vida de los pacientes que las sufren, asociada a discapacidad y menor expectativa de vida. Los pacientes que las sufren padecen lo que se denomina la “odisea diagnóstica” en el camino de encontrar su diagnóstico correcto, el cual demora muchos años y causa innumerable efectos en los pacientes, sus familias, sistema de salud y la sociedad en conjunto. 

En su mayoría estas patologías son de origen genético, crónicos, progresivos y degenerativos y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Algunas son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.

Este jueves, a las 20, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, el grupo Epof Venado Tuerto realizará una jornada de concientización en plaza San Martín que incluirá la iluminación del Centro Cultural Municipal con los colores que representa a esta patologías que actualmente alcanza a una población que ronda las 280.000 en todo el territorio provincial. Además de sumarse a esta conmemoración, el objetivo de la agrupación es mostrar a la comunidad el trabajo que vienen desarrollando desde hace varios años.

Hoy son unas 13 familias las que integran Epof Venado Tuerto, aunque las puertas están abiertas a todos los que quieran sumarse para formar parte de este espacio de lucha, concientización y contención, porque si bien la mayoría de las patologías son diferentes, hay situaciones comunes que deben atravesarse hasta lograr el diagnóstico, los tratamientos y las terapias adecuadas para mejorar la calidad de vida de quienes tienen una enfermedad poco frecuente.

Una de las integrantes del grupo es Nancy Montenegro, mamá de Julia, una niña de 7 años con un linfedema primario en miembros inferiores, que es una malformación genética que está asociada a un Síndrome de Milroy. Este tipo de enfermedad se da en uno de cada 200.000 nacimientos, por lo tanto es muy escasa la información.

“Me sumé a este grupo hace ya unos cuatro años, con la necesidad de visibilizar las situaciones que atraviesan los pacientes y las familias frente a un diagnóstico de una enfermedad poco frecuente o rara”, contó Nancy, invitando a la actividad que desarrollarán este jueves.

Asimismo recordó que la mayoría de las veces estas enfermedades se detectan en la infancia y provocan un movimiento familiar muy importante. Por ello, contar con un grupo que pueda acompañarlos, brindar asesoramiento y contención resulta de gran ayuda. “En estos momentos hay reconocidas en Argentina 5.885 enfermedades poco frecuentes, incluso hay algunas que quedan fuera y esto termina siendo perjudicial para que las personas puedan acceder a los tratamientos, ensayos, investigaciones y demás prestaciones de salud”, completó.

Nancy contó que su hija, Julia, nació prematura y ya en la sala de neonatología notaron que sus miembros inferiores estaban inflamados. “Yo tengo antecedentes en mi familia de linfedema y al ver que, con el correr de los días el cuadro no cambiaba, empezamos a buscar opciones para hacer consultas. En este recorrido, dimos con un médico en Buenos Aires que nos dio el diagnóstico. Afortunadamente dimos con este profesional en el país, porque hay pacientes que viajan de todas parte de Latinoamérica para venir a atenderse aquí”, contó.

Actualmente, Juli, que tiene 7 años, realiza diferentes terapias, entre ellas y de las más importantes drenaje linfático manual, que se la practica una profesional en Venado Tuerto.

“Hasta que un paciente con Epof llega a su diagnóstico pueden pasar muchos años y en el medio hay muchas puertas que se van cerrando y estudios que se tienen que ir practicando, lo cual genera un desgaste muy importante. Lo que agota muchas veces es no tener una respuesta, no poder ponerle un nombre a lo que tienen, son procesos realmente complicados por los que atraviesan las personas, sobre todo porque se detectan en la gran mayoría de las veces en la niñez, y sus familias”, enfatizó.

Los tratamientos le permiten a Julia llevar hoy una vida prácticamente normal, con algunos cuidados puntuales como la alimentación; incluso asiste a la escuela, iniciando el segundo grado del nivel primario. “La enfermedad de Juli por el momento no tiene cura; sí a través de una cirugía que se le practicó y las terapias mejoró su situación, teniendo algunos síntomas leves, como la inflamación en sus miembros inferiores”.

“Siempre fuimos muy claros con Juli sobre su situación y ella responde con total normalidad cuando le preguntan que tiene en sus piernas, porque muchas veces están vendadas o con cintas de colores. Tener información, un diagnóstico y poder enseñarle a los pacientes desde chicos también es fundamental para su desenvolvimiento, para que su condición no la limite”, sentenció.

“Como papás te hacés millones de preguntas ante la presencia de una enfermedad rara; y el 'por qué a mi hijo' te gira muchísimo en la cabeza”, aseveró Nancy. Y añadió: “Cuando vi que había algo que no estaba bien con Julia no frené, primero hasta tener un diagnóstico y luego para continuar el trabajo en el grupo Epof para sumar desde lo social, siempre con el objetivo de brindarle herramientas a mi hija para que entienda que esta situación no la limita, no la condiciona ni la define. Esto es lo que yo puedo hacer como mamá por ella”.

Este martes 28 de febrero se conmemoró el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) y el Gobierno de Venado Tuerto adhirió a la fecha para visibilizar a las más de 6 mil enfermedades raras que existen en la actualidad y que se estima afectan a entre el 6% y el 8% de la población mundial.

Con el lema “Raras pero no invisibles” la fachada del Centro Cultural Municipal se tiñó de violeta, el color que identifica a la campaña mundial de concientización de las EPOF, y el Observatorio Galileo Galilei se sumó en plaza San Martín junto a Víctor Astronómico “para ayudarnos a ver el cielo”.

El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se conmemora de manera simbólica el 29 de febrero asociando esa fecha “rara” con las enfermedades raras, pero en años no bisiestos se evoca el 28 de febrero.

El objetivo es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas “raras” a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una mejor calidad de vida.

Este martes, a partir de las 20, se llevará a cabo en plaza San Martín de Venado Tuerto una jornada de concientización e información en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). La convocatoria será frente al Centro Cultural Municipal que se iluminará, como todas las ciudades del mundo, con los colores que los representan.

“Necesitamos que nos conozcan, que nos vean, que nos acompañen”, expresaron en sus redes sociales los integrantes del grupo EPOF Venado Tuerto.

A su vez, recordaron: “Muchos pacientes demoran años en tener un diagnóstico certero. Podemos ayudarnos entre todos. La dificultad en conocer una patología o síndrome genético nos hace perder tiempo, y de mejorar la calidad de vida”.

Cabe señalar que el 5% de la población mundial se encuentra afectada por una enfermedad poco frecuente, que son las que se presentan con escasa frecuencia en la población general y afectan a un número reducido de personas en una población determinada (baja prevalencia).

En Argentina, según lo establece la ley N° 26.689 (art. 2°) se consideran EPOF a aquellas cuya prevalencia poblacional es igual o inferior a 1 en dos mil personas referida a la situación epidemiológica nacional, y están reconocidas, por la resolución 641/2021, 5888 enfermedades poco frecuentes en nuestro país.

Las letras corpóreas de plaza San Martín con los colores que representan las enfermedades poco frecuentes. Foto: EPOF VT,

El 80% de las enfermedades poco frecuentes posee un origen genético identificado, con implicación de uno o varios genes. Otras, son causadas por infecciones (bacterianas o víricas), alergias, o se deben a causas degenerativas, proliferativas o teratógenas (productos químicos, radiación, etc.) y para otras, aún se desconoce la etiología. Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se presenta en edad pediátrica.

El Ministerio de Salud provincial conmemora, como cada último día del mes de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF o EPF), con el objetivo de visibilizar y concientizar sobre este tipo de patologías.

Al respecto, la coordinadora de la Unidad de Atención de Personas con EPOF del CEMAFE, Lucía Chiarvetti, indicó que “el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes es un movimiento coordinado a nivel mundial, que trabaja por la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y terapias para las personas que viven con una Enfermedad Poco Frecuente, o Rara, o Huérfana (como se denominan en otros países)”.

“Desde su creación en 2008, el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes se celebra todos los años el 28 de febrero (o el 29 en años bisiestos), el día más raro del año. Fue establecido y está coordinado por Eurordis (la Comunidad Internacional de las Enfermedades Raras) y más de 65 organizaciones de pacientes de todo el mundo. Esta jornada proporciona una energía y un punto focal que permite que la visibilización y la toma de conciencia sobre cómo afectan las EPF a las personas que las padecen y sus entornos afectivos progrese a nivel local, nacional e internacional”, continuó.

Asimismo, la profesional mencionó que “los conocimientos sobre estas enfermedades son aún muy recientes y están poco extendidos en la red sanitaria. Este hecho conlleva problemas añadidos: dificultad en la obtención de un diagnóstico rápido y certero y la falta o inexistencia de tratamientos adecuados o específicos”.

Al ser consultada por el seguimiento del paciente, la referente de EPF del CEMAFE explicó que “la persona llega a la Unidad de Atención de Personas con Enfermedades Poco Frecuente a través de la derivación de otros efectores de salud, o pidiendo turno a través al mail epf.cemafe@gmail.com. Cada caso es estudiado por el Equipo de la Unidad, el que está compuesto por Clínica Médica, Neurología Pediátrica, Medicina General y Familiar, Neumonología, Psiquiatría, Trabajo Social, Farmacia Clínica, Gastroenterología, Nutrición, Terapia Ocupacional, Neurología, Nefrología, Cardiología, Fisiatría, Genética Médica; y a partir de allí se trabaja en forma transdisciplinaria para su atención en CEMAFE armando la red de atención con el efector público más cercano al domicilio del paciente”.

La provincia de Santa Fe, tal como lo establece la ley Provincial 13892, sobre el Cuidado Integral de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, cuenta con el Registro Provincial de EPF, el cual nutre el Registro Nacional de EPF, que a la fecha tiene 7602 pacientes, de los cuales 1900 pertenecen a la provincia de Santa Fe y están distribuidos en más de 190 localidades. Estos pacientes representan más de 250 enfermedades poco frecuentes.

En este sentido, Chiarvetti resaltó que “estos datos estadísticos están en proceso constante de construcción y los Registros tanto provincial como nacional están en vigencia desde el año 2021, por lo que para establecer las estadísticas de las EPF tomamos como referencia que nos indica que las EPF afectan al 6-8% de la población. Por esto decimos que en Santa Fe, de acuerdo a los datos del último Censo, aproximadamente 240.000 santafesinos tienen una enfermedad poco frecuente”.

“En forma constante hay casos nuevos de personas con EPOF, ya que el 75% de las enfermedades se presentan en la edad pediátrica. Por esto quiero hacer hincapié en la importancia de que siga creciendo nuestro Registro Provincial de EPOF, ya que la información que se puede generar sobre la población con EPOF en Santa Fe, nos permitirá orientar las políticas sanitarias, para mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento”, agregó la profesional.

Finalmente, Lucía Chiarvetti destacó que “este año nos sumaremos con la iluminación de CEMAFE y la Casa de Gobierno, ambos en la ciudad de Santa Fe, y también la torre de la Sede de Gobierno en la ciudad de Rosario con los colores de las Enfermedades Poco Frecuentes, para unirnos al movimiento mundial de “muestra tus colores”.

En los últimos tiempos son numerosos los casos en nuestra región de pacientes con enfermedades poco frecuentes (EPOF) que hicieron cumplir el derecho a la atención médica correspondiente, aun cuando los obstáculos siguen existiendo. En el departamento General López, el caso de Helena Álvarez Vivone, la niña de María Teresa con atrofia muscula espinal (AME tipo 1), se constituyó en un caso emblemático en la lucha por obtener el medicamento indispensable para su tratamiento. Al respecto, Sur24 dialogó con los abogados María Carolina Regis y Matías Sbrizzi, quienes explicaron que “así como muchos colegas se especializan en las ramas penal, familia o laboral, por ejemplo, el Derecho a la Salud se ha ido independizando y exigiendo cierta exclusividad a los que nos dedicamos a esta área”. Y amplió Regis: “Todos estos casos que son muy poco frecuentes, nos obligan, como profesionales, a estudiar en detalle en qué  consiste la patología o síndrome, y lo hacemos en permanente contacto con los médicos y terapeutas del paciente, trabajando en equipo para acompañarlo en el peregrinaje judicial”.

“Esta rama del Derecho abarca la protección del derecho a la salud desde su origen más primario, desde el derecho a la vida y, sobre todo, a la dignidad de las personas. Es un derecho consagrado por la Constitución y tratados internacionales. Debe ser respetado y garantizado por el Estado y por las obligaciones que tienen también las obras sociales y prepagas para con sus afiliados. Y cuando se vulnera es necesario recurrir a las vías administrativas o judiciales en busca de resguardar esos derechos constitucionales”, enfatizó Sbrizzi.

María Carolina Regis, abogada especialista en Derecho de Salud.

Más adelante, precisó la abogada que, en los últimos tres años, las consultas por enfermedades poco frecuentes (EPOF) se multiplicaron, sobre todo en aquellos pacientes que no tienen certificado único de discapacidad (CUD) y que requieren estudios de diagnósticos, tratamientos, etc. “Estos casos están obteniendo más visibilidad y las personas comienzan a conocerlas, saber que existen, que hay un listado mundial de EPOF y que hay una ley que las protege. Sin dudas que hay más información, y a la vez más recursos para llegar a la prensa, a las redes sociales y hasta a los influencers. Y cuando estas problemáticas salen de la oscuridad y ganan la luz pública, los actores involucrados quedan expuestos y son mayores las posibilidades de hacer cumplir los derechos”, analizó.

Además especificó en otro tramo que están en contacto con asociaciones de pacientes de distintas EPOF en el país, siempre con el objetivo de visibilizar su existencia, como sucedió el último 28 de febrero, en el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, donde todas las ciudades se iluminaron con los colores que representan a las enfermedades poco frecuentes. “En Venado Tuerto es el segundo año consecutivo que se iluminan las letras corpóreas de la plaza San Martín”, destacó (ver imagen principal). “Pudimos convocar a varias familias y empezar a conocernos y tomar la iniciativa de volver a juntarnos, con acompañamiento del área de Salud de la Municipalidad para encarar proyectos, ideas, capacitaciones a profesionales”, enumeró.

Sin embargo, reconoció que “siempre hubo incumplimientos, hasta de las obras sociales y prepagas más prestigiosas. Hace años que nos dedicamos a esta especialidad y en algún caso resultó necesario acudir a la justicia penal por desobediencia a la sentencia del juez civil en un amparo. Y recién allí, la prepaga cumplía con las prestaciones que ordenaba el juez”, dimensionó Regis, quien contó que “tenemos muchos juicios en Venado Tuerto y otros en Rosario, Santa Fe y Córdoba. Entre los más conocidos, se cuentan el de Helena Vivone, que aún sigue en trámite en la Cámara de Apelaciones, y el de Paolo Pratelli, con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), en el cual, a dos meses de la sentencia cautelar, el PAMI aún no la cumple totalmente”. “Estas dilaciones son agotadoras para él y su familia, y provocan un dispendio innecesario por trámites burocráticos para hacer cumplir la orden judicial”, añadió.

También adquirió fuerte repercusión mediática el caso del joven de 19 años con discapacidad, quien en tiempo récord, en virtud de una medida cautelar del Juzgado Federal, fue trasladado al Sanatorio Parque de Rosario en una ambulancia de alta complejidad, para su internación en UTI, como lo habían indicado sus médicos.

Aurelio Cuello Murúa, juez federal de Venado Tuerto.

“Años atrás trabajábamos con los juicios de amparo en el Juzgado Federal de Rosario o en los juzgados provinciales de calle San Martín, pero el escenario cambió a partir de la inauguración del Juzgado Federal de Venado Tuerto; al menos en el área que nosotros conocemos, la de los amparos federales por vulneración del derecho a la salud, ya que los procedimientos son rápidos, ordenados y acorde a los tiempos del Código Procesal, incluso durante la época más dura de la pandemia. Sin ir más lejos, a mediados de febrero, en el caso del joven que necesitaba la ambulancia y la internación en Rosario, el trabajo del juzgado fue excelente, estuvo de guardia día y noche con nuestros escritos y garantizando el seguimiento riguroso de todas las resoluciones”, valorizó Regis.

Notable mejoría de Helena después de la terapia génica que ordenó la medida cautelar.

La abogada Carolina Regis puntualizó que en varios de los hechos judicializados, luego de las medidas cautelares que debieron acatar las prepagas, es notable la satisfactoria evolución de los pacientes. Y en tal sentido citó el caso de Helena, la niña de 20 meses con AME 1, cuyo juicio de amparo se inició el 25 de octubre de 2021, y luego de distintas medidas pedidas por el juez Aurelio Cuello Murúa (informes médicos y otros requerimientos), se dictó la medida cautelar el 30 de noviembre y dos semanas después le aplicaron Zolgensma, el medicamento más caro del mundo, que ella necesitaba para mejorar su calidad de vida. “Es impresionante ver semana a semana su evolución, sus logros, sus conquistas. Su movilidad y fuerza muscular mejoraron notablemente. Sigue con controles médicos y sus terapias habituales”, describió, aunque aclaró: “El juicio no está terminado, sino que se encuentra para resolver en la Cámara de Apelaciones de Rosario, tras los recursos que interpusieron la prepaga, el Ministerio de Salud de la Nación y la Superintendencia de Servicios de Salud”.

Y el 16 de febrero se registró otro caso emblemático con un joven de 19 años con EPOF (hidrocéfalo congénito, trastornos mixtos de la conducta y de las emociones, estrabismo concomitante divergente, retraso mental no especificado y otros trastornos especificados del encéfalo) que necesitaba ser trasladado en ambulancia de alta complejidad desde un sanatorio local donde se encontraba internado luego de haber ingresado por un cuadro de Covid-19 y agravarse en su internación en UTI. “Habían pasado varias semanas y los padres vieron que su estado empeoraba y no iba a salir de allí con vida. En tanto, la prepaga no otorgaba la ambulancia, y en el Sanatorio Parque de Rosario ya lo estaban esperando. Así, iniciamos el juicio y en un tiempo récord el juez resolvió la medida cautelar ordenando la cobertura de la ambulancia, con médico terapista y todo lo requerido, más la internación en UTI del Sanatorio Parque. Los cambios fueron notables, poco a poco le retiraron el respirador y hoy se encuentra apto para comenzar su rehabilitación en una clínica de la misma ciudad de Rosario. El juicio continúa y también le ofrece un marco de garantía a la familia del joven, de resguardo de los derechos de su hijo, y de tener las vías de reclamo directas, tanto civiles o penales, si la prepaga no cumple”.

El 65% de las enfermedades raras son graves, crónicas, invalidantes y degenerativas