En consonancia con otras ciudades del país, el Centro Cultural Municipal se “tiñó” de violeta el pasado 26 de marzo en conmemoración del Día Púrpura, iniciativa de concientización sobre la epilepsia a la que adhirió la provincia de Santa Fe iluminando edificios emblemáticos como la Legislatura y el Palacio Vasallo, sede del Concejo Deliberante de Rosario, entre otros.En nuestra ciudad, la abogada María Carolina Regis, especialista en Derecho de Salud y colaboradora de FundHemi, fue una de las impulsoras de la iniciativa global destinada a aumentar la conciencia sobre la epilepsia.

El Purple Day, que comenzó en 2008 gracias a la iniciativa de Cassidy Megan, una niña de nueve años que luchaba contra la epilepsia, creció hasta convertirse en una campaña mundial para desterrar mitos y temores asociados con esta condición neurológica.

Cabe señalar que la Fundación de Hemisferectomía (FundHemi) es una organización no gubernamental sin fines de lucro con sede en Argentina fundada en 2018 por María Bertone y Juan Manuel Joaquín, padres de un niño que a los 11 meses de edad le fue realizada una hemisferectomía.

El Día Internacional de la Epilepsia se celebra el 24 de mayo y se empezó a conmemorar en el año 2006.

La Organización Mundial de la Salud (OMS), por su parte, calcula que casi 10 de cada 1000 personas en todo el mundo padecen epilepsia, lo que equivale a casi 50 millones de pacientes. La mayor parte de estos casos (un 90 por ciento) se registran en países en vías de desarrollo, mientras que en los países desarrollados se estima que hay entre 40 y 70 nuevos casos por cada 100.000 personas.

Desde la OMS se advierte que este problema no es menor en lo que a salud pública refiere. Por ello, y para informar y concientizar más a la población en general se está desarrollando una campaña mundial de difusión sobre la epilepsia, al tiempo que se están fortaleciendo las medidas públicas.

Esta enfermedad también afecta a los animales, especialmente a los domésticos, sean gatos o perros, los síntomas son los mismos descritos para el ser humano.

Es una enfermedad crónica caracterizada por uno o varios trastornos neurológicos que deja una predisposición en el cerebro para generar convulsiones recurrentes, que suele dar lugar a consecuencias neurobiológicas, cognitivas y psicológicas.

Élida Formente: “Estamos trabajando en la ampliación de indicaciones y en el acceso al aceite de cannabis”

Una convulsión o crisis epiléptica o comicial es un evento súbito y de corta duración, caracterizado por una anormal y excesiva o bien sincrónica actividad neuronal en el cerebro. Las crisis epilépticas suelen ser transitorias, con o sin disminución del nivel de consciencia, movimientos convulsivos y otras manifestaciones clínicas.

Para diagnosticar un paciente epiléptico se requiere conocer los antecedentes personales y familiares y, por lo general, se corrobora con un electroencefalograma (EEG). También forman parte del diagnóstico estudios de imagenología, mientras que se reservan los procedimientos diagnósticos más especializados para casos muy puntuales.

El tratamiento consiste en la administración de medicamentos anti convulsivos. En los casos refractarios, se apelan a otros métodos incluyendo la cirugía. La epilepsia causa múltiples efectos en la vida cotidiana del paciente, de manera que el tratamiento debe incluir el abordaje de estos efectos.

Por Juan Manuel Peratitis 

La Corte Suprema de Justicia de la Nación rechazó días pasados una acción de amparo impulsada por la asociación Mamás Cannabis Medicinal (Macame) en contra de cualquier clase de intervención estatal sobre tratamientos con cannabis autocultivado con fines medicinales para sus hijos menores, según indicaron este martes fuentes judiciales, pero el Máximo Tribunal del país priorizó ahora el derecho a la salud y recordó que, según las normas vigentes, “está despenalizado el cultivo de cannabis con fines medicinales por parte de las madres de los menores”, aunque advirtió que el registro creado para el control estatal “es razonable”. 

Una de las mujeres que en su rol de madre, muchas veces potenciado hasta niveles impensados, luchó desde el vamos por cambiar la calidad de vida de su hija, fue Verónica Guagnano. Ella es una joven mujer que primero residía en la ciudad de Gálvez y luego se mudó a Coronda, con su hija Candela V., sin sospechar que a partir de sus 5 años sus vidas cambiarían para siempre. 

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“Cande, hasta los 5 años, fue una nena normal, no había ningún problema en ella. Luego empezamos a notar que se tildaba, quedaba ausente. La empezamos a tratar, creíamos que era una epilepsia de fácil control. En 2012 hizo una convulsión de casi 3 minutos, se retorcía y fue eterna esa convulsión, fue terrible, fue diferente a todo lo anterior”, contó, todavía espantada a pesar de que pasaron ya diez años de aquel episodio. 

“Ahí empezamos a llevarla al Hospital Garrahan. La asistieron, hicieron los estudios, comenzó a modificar medicaciones, y tenía un mes bueno y uno malo. Cuando nos dimos cuenta, había tomado todo tipo de medicaciones y tenía hasta 100 convulsiones, se caía, se accidentaba, la llevábamos a hospitales”. Cien convulsiones… Si alguna vez usted tuvo un solo episodio similar a eso, y lo sintió en carne propia, imagine lo que es temblar entero con todo lo que trae aparejado, un centenar de veces cada 24 horas. 

Verónica manifestó al continuar con su relato, todavía emocionada, que “en 2014 la diagnosticaron con epilepsia refractaria, le dieron más medicamentos, empezaron los accidentes. Todo era terrible, las crisis aumentaron, le implantaron un estimulador vagal, empezamos a hacer beneficios porque era demasiado caro, con el tiempo lo hicimos posible y se lo pusieron en septiembre de 2014”. 

Con eso, la mamá creyó que la solución estaba al caer, sin embargo “hubo sólo una mejoría temporal, a mediados de 2016 convulsionaba 60, 70 veces por día. Conocí a una mamá de Santa Fe, que ella le daba aceite de cannabis a su hija que padecía un mal similar, empecé a investigar, me enteré de otro caso, de México, ellos allá presentaron un amparo para que pudieran atenderla con cannabis”, expresó. “Me contacté con Laura, presidenta de Macame -Madres Cannabis Medicinal- y comenzamos a investigar juntas”. 

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De ese encuentro nació la ONG que tuvo audiencia hace dos meses con los integrantes de la Corte Suprema de Justicia: “Nuestras hijas eran similares en cuanto a síntomas. Formamos Macame, junto a otras mamás. Se puso en agenda la temática, a fines de 2016 estábamos felices de conseguir una ley provincial, la 13.602. Se luchó mucho, tuvimos que ser muy constantes y duras, porque tener una necesidad tan grande y carecer de ella y sin la accesibilidad correcta, era terrible”, y agregó finalmente que “con esa ley el Ministerio de Salud se comprometió a trabajar en todos los tratamientos, pero no fue suficiente, la medicación no estaba. Las mamás plantábamos desde 2016. Cuando Cande tomó el aceite se notó la mejoría y cada vez más. Gracias a eso, se retiraron antipsicóticos y otros, después ella mejoró. Hoy tiene convulsiones, pero son cuando duerme. Puede salir, andar, ir a la escuela y tener una vida más normal”. 

Verónica y Candela, madre e hija en una lucha tremenda contra una enfermedad cruel. Sin embargo, con tesón, empuje, valentía y perseverancia esta brava mamá consiguió no sólo el aceite de cannabis para su hija y la mejor accesibilidad, sino que le dio una gran posibilidad a todos los que buscaban una solución similar. 

Con motivo del Día de Concientización de la Epilepsia, la Fundación de Hemisferectomía (FundHemi), invita este 26 de marzo a usar el color violeta en las vestimentas, decoraciones e iluminación para colaborar en la toma de conciencia sobre las personas que conviven con epilepsia. En este marco, la ciudad de Santa Fe se suma a la iniciativa e iluminará de violeta el Puente Colgante. La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes en todo el mundo y afecta aproximadamente a 1 de cada 100 personas en la Argentina. Se puede presentar a cualquier edad, sin distinción de sexo, raza, o clase social. Los síntomas tienden a aparecer en la infancia o en la adolescencia tardía, pero la incidencia aumenta después de los 65 años de edad. “Para mí la epilepsia fue entrar en un laberinto sin salida, entrar en lo desconocido pero tan real donde intentábamos buscar la salida correcta pero con miles de puertas cerradas. Viendo y viviendo cada convulsión como algo interminable, cada día parecía ser el último. Probamos interminables medicamentos hasta llegar a cirugía. Hoy a 8 meses de la misma Zoe volvió a nacer, comenta Tamara Ferreyra, mamá de Zoe y miembros de FundHemi. Existen diferentes tipos de crisis epilépticas: las más llamativas son las crisis tónicoclónicas generalizadas, durante las cuales la persona pierde la conciencia, se pone rígida y comienza a sacudirse. Existen otras en las que la persona actúa como si estuviera despierta a medias o confusa y puede tener movimientos automáticos o bruscos de alguna parte del cuerpo. También pueden presentarse en forma de una desconexión momentánea con el entorno que persiste por unos segundos, llamadas ausencias.

Sol, una joven de 19 años, tuvo Encefalitis de Rasmussen, una epilepsia poco frecuente que le cambió la vida. “Los primeros años de mi vida fueron re copados, era muy activa y disfrutaba hacer deportes, esquiar, jugar con mis primos y explorar la naturaleza. Era muy talentosa en lo que hacía, en el colegio me iba bien y siempre tuve muchos amigos”,cuenta la joven. “Cuando tenía 7 años tuve mi primera crisis. Mi vida cambió, empecé a ver distintos doctores, me hicieron muchos estudios, tomaba medicamentos. Fue a los 17 años que  decidimos que lo mejor era operarme. Después de la intervención y a medida que fue pasando el tiempo pude volver a mi casa y gracias a la rehabilitación fui mejorando y dejé de tener crisis”, relata Sol. En todo el mundo, las personas con epilepsia son objeto de discriminación y violaciones de los derechos humanos. Para reducir estos prejuicios es necesario mejorar los conocimientos y aumentar la concientización en la escuela, el lugar de trabajo y la comunidad. Además, es fundamental contar con legislación que ampare al paciente y a las familias tanto en estos temas como en los planes de salud pública y privada. Cerca de la cuarta parte de los casos de epilepsia son prevenibles y el 70% de los afectados pueden vivir sin crisis llevando un adecuado tratamiento con medicación eficaz y de bajo costo

El Purple Day es un evento global con la intención de aumentar la conciencia mundial sobre la epilepsia, y disipar los mitos y temores comunes de este trastorno neurológico. Fue iniciado en 2008 por una niña de nueve años llamada Cassidy Megan, motivada por su propia lucha contra la epilepsia. Otras ONG se unieron para lanzar el Purple Day a nivel internacional y aumentar la participación de asociaciones, escuelas, empresas, políticos y celebridades. Desde el comienzo, numerosos edificios en todo el mundo se iluminan cada 26 de marzo y miles de personas se visten de violeta ese día para mostrar su apoyo a las personas con epilepsia. Podés unirte en las redes sociales usando los hashtag: #purpleday2022 #noestassolo #elmundousavioleta y etiquetando a @fundhemi o @purpledayeveryday

La Fundación de Hemisferectomía es una organización sin fines de lucro que agrupa a niños y adolescentes y a sus familias, que han tenido que atravesar una cirugía cerebral denominada hemisferectomía. Acompaña desde una mirada integral del niño y su entorno, facilitando el acceso a la información para lograr su inserción plena y efectiva en la sociedad. Colabora con la difusión de la cirugía de epilepsia para acortar la brecha terapéutica entre el diagnóstico de la epilepsia y la evaluación en un centro avanzado de cirugía. Como organización de pacientes es miembro del International Bureau of Epilepsy (IBE), la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y de la Infantil Spasm Action Network (ISAN).