Emiliano Pinsón, quien fue diagnosticado con Parkinson a mediados de 2022, se despidió de su programa radial para enfocarse por completo a tratar la enfermedad y reveló cómo transita esta etapa de su vida.

En un emotivo momento, el periodista reveló que los últimos estudios le dieron mal y junto con Gastón Recondo dieron la noticia en su ciclo Arriba, Carajo por DSports Radio.

“Hoy es un día especial para todos nosotros. Emiliano lo hizo especial en estos casi dos años que llevamos desde aquel 14 de junio de 2022. Tiene ganas de contarnos algo. Tiene ganas de compartir algo con nosotros”, fue la presentación de Recondo. Al instante, llegó el turno de Pinsón quien compartió un conmovedor mensaje.

“Es mi último programa. El jueves pasado fui a hacerme unos estudios y no me dieron bien. Tengo un Parkinson atípico, eso quiere decir que no es el Parkinson rígido como estaba diagnosticado en un principio. Es uno que no está bien estudiado y varía su desarrollo, no como el rígido que tiene una conducta temblorosa y es operable. Mi problema es en el cerebelo, es decir que no se puede operar, porque no se puede llegar hasta allá”, cuenta Emiliano.

Emi Pinsón abrió su corazón y brindó un conmovedor testimonio¡Arriba, Emi! ¡Te queremos y estamos con vos! pic.twitter.com/6g00LWj5k4

Y dio los motivos que lo llevaron a tomar esta decisión de abandonar su tarea profesional para enfocarse en su tratamiento. “Mis músculos se van atrofiando en todo el cuerpo. No es ELA, sino que pierden fuerza. Cada vez estoy teniendo menos fuerza y es muy invasivo”.

“No sé si ese va a ser mi final, espero que no. Voy a tratar de que no. Voy a hacer todo lo posible para que no fuera así, pero puede pasar”, comentó en otro durísimo fragmento de su testimonio.

Emiliano Pinsón.

Como parte del nuevo programa de tratamiento de su enfermedad, Pinsón explicó qué hará por expreso pedido de su médico: “Una vida de cura: levantarte, dormir y comer bien, y hacer ejercicios. No me quedan muchas chances que dejar el programa y tomar la medicación. Lo hablé con la Radio y me dijeron que hiciera lo que quisiera. Yo no me quiero jubilar, quiero seguir laburando, por eso presentamos ideas nuevas. En la TV también voy a seguir”.

Con un mensaje esperanzador, Emiliano prometió: "Voy a tratar de enfrentar al Parkinson de la mejor manera. No quiero dar lástima. Estaré peleando como tantos que han peleado”.

“Con enorme alegría, quiero contarles que hoy firmamos junto al ministerio de Desarrollo Económico de la Ciudad el convenio de cesión que nos otorga el espacio físico donde funcionará la sede del primer centro especializado en ELA de la Argentina”, informó Esteban Bullrich este lunes a través de su cuenta de Twitter.

Con enorme alegría, quiero contarles que hoy firmamos junto al ministerio de Desarrollo Económico de la Ciudad el convenio de cesión que nos otorga el espacio físico donde funcionará la sede del primer centro especializado en ELA de la Argentina. pic.twitter.com/Gg8IuZcpBp

— Esteban Bullrich (@estebanbullrich) August 1, 2022

Según indicó el ex legislador, que sufre la enfermedad, el centro, que estará ubicado en el barrio de Constitución, brindará atención médica integral a todos los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica de nuestro país. Además, contará con un área específica dedicada a la investigación de esta enfermedad.

“En nombre mío y de todo el equipo de la Fundación Esteban Bullrich quiero agradecerle al Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires por darnos este espacio. Estamos convencidos que la ELA tiene cura, solo debemos encontrarla”, concluye el mensaje.

Enfermedad del sistema nervioso que debilita los músculos y afecta las funciones físicas. En esta enfermedad, las células nerviosas se degradan, lo que reduce la funcionalidad en los músculos con los que se conectan. Se desconoce la causa y el síntoma principal es la debilidad muscular. Los medicamentos y la terapia pueden reducir el avance de la ELA y el malestar, pero no existe una cura.

Desde el Estudio jurídico Regis & Sbrizzi, que lleva adelante el caso del ex jugador de Los Andes de San Eduardo Paolo Pratelli, expresaron que el pasado “30 de diciembre el juez resolvió la medida cautelar ordenando la cobertura de la internación domiciliaria con la modalidad de cuidados paliativos con todo lo prescripto por el médico tratante” del hombre de 43 años que padece de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

En tanto explican este miércoles 12 de enero “denunciamos en el expediente el incumplimiento de dicha resolución cautelar”.

“Hace más de un mes que Paolo debe seguir abonando Honorarios Profesionales de Médica Clínica domiciliaria al llamado, personal de Enfermería permanente especializado, Kinesiólogos, como así también de todos los Insumos y materiales necesarios; no corresponde que la familia de Paolo deba hacer frente a la atención médica integral de él cuando la demandada, la Obra Social de PAMI (INSSJP) no solo está obligada por ley sino también judicialmente en este juicio en trámite”, manifiesta Carola Regis.

La familia de Paolo publicó cuáles son los gastos que demanda la internación domiciliaria, que debería costear la obra social y el dinero recaudado en diferentes campañas:

-Se alquiló el equipamiento respiratorio y de alimentación para diciembre y enero por un valor de $410.000 ($180.000 de garantía) más los gastos de escribanía, abogados, profesionales y elementos que se necesitaron para un primer momento de la internación en casa, sumando un valor aproximado de $200.000 más.

-Sabíamos que aún vendiendo cosas no íbamos a poder resolver rápidamente y sostener solos y en el tiempo lo que implicaba que Paolo deje de pasarla tan mal estando en la terapia de una institución por muchos días, por lo que solicitamos su ayuda sorprendiéndonos enormemente por todo lo que recibimos.

Colecta

Donaciones Particulares:

-Mercado Pago $129.000

-Cuenta Bancaria $370.000

-Efectivo $110.000

Rifas:

-Grupo Perfumes $ 40.000

-Venado $170.000

-San Eduardo $163.000

-Comercios de la Belgrano $81.000

Eventos:

-Pollada $298.000

-Partido $76.000

Total: $1.437.000

Inversión de diciembre en:

*Equipo profesional (médica, kinesiología y enfermería 24hs; especialistas en terapia intensiva): $476.400

*Insumos: $77.600

Total: $554.000

-Considerar ese valor más los $100.000 aproximado de alquiler de equipos, en caso de que la obra social no responda, de forma mensual.

“Es increíble que aún sigan con demoras burocráticas para garantizar el acceso efectivo a las prestaciones que Paolo necesita”, acusan desde el estudio venadense.

Y resaltan que el “6 de diciembre, al iniciarse el juicio, el juez puso en conocimiento mediante oficio a ‘la Licenciada Luana Volnovich, en su carácter de directora de PAMI, el detalle de los 4 juicios de amparo de Paolo contra el PAMI por el plazo de dos (2) días. Ello, debido a la compleja patología del amparista (ELA), a los múltiples recursos de amparo contra el organismo que precede, y del que es afiliado el amparista -diagnóstico y afiliación acreditados en los expedientes- y la urgencia y necesidad de dar efectivas respuestas’”. Y agregan que nunca hubo respuesta en el expediente; ni un llamado telefónico, ni una carta ni un mail. Hoy 13 de enero, “la demandada PAMI debe expedirse sobre la denuncia de incumplimiento efectuada por Paolo”, comentaron a lo que añadieron que la fundación de Estaban Bullrich, quien padece de ELA, los viene acompañando y se pusieron a disposición.

El caso del ex jugador de la Liga Venadense se dio a conocer a mediados de diciembre cuando la familia empezó solicitar la colaboración de la población para afrontar los gastos médicos de los que PAMI no se hacía cargo. Tras permanecer más de un mes en Cuidados Intensivos, Paolo se sometió al alta voluntaria y se encuentra con internación domiciliaria en la ciudad de Venado Tuerto. Cabe destacar que la ELA, conocida por estos días por el padecimiento que sufre un funcionario público como Esteban Bullrich, es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, y causa pérdida del control muscular. La ELA a menudo comienza con fasciculaciones musculares y debilidad en una extremidad o dificultad para hablar. Eventualmente, la ELA afecta el control de los músculos necesarios para moverse, hablar, comer y respirar. No hay cura para esta enfermedad mortal. Paolo Pratelli no es el primer paciente que ante una enfermedad poco frecuente que demanda altos gastos debe luchar por sus derechos. El derecho a la salud y al cuidado que la obra social debe ofrecerle es otro de los padeceres de algunos pacientes y por ende su círculo más cercano. En su caso, está ahora en internación domiciliaria en Venado Tuerto, donde vive desde agosto de 2020 ya que  PAMI había indicado que en San Eduardo no había prestadores por lo que se tuvo que mudar a esta ciudad. En ese cambio de domicilio la familia de Paolo lo ayudó con el alquiler de una casa y PAMI inició con la prestación “pero con demoras y muy incompleta”, enfatizaron en su momento sus abogados. A todo esto, desde el estudio venadense, especializado en derechos de la salud, explicó que llevaban cuatro recursos de amparo presentados, además de que el juez federal de Venado Tuerto dio curso al juicio: El primer amparo explica el decreto “cuyo objeto fue el suministro inmediato de la medicación Riluzol 50 mg. x 60 comprimidos y Edaravone 30 mg. por 128 ampollas, para tratar su afección de Esclerosis Lateral Amiotrófica -con sentencia apelada elevado a la Cámara de Apelaciones de Rosario-”. El segundo “solicita la cobertura integral de medicación Dextrometorfano 20 mg + quinidina 10 mg, (Gorfetan®), consultas, traslado y alojamiento con el especialista Dr. Gabriel Rodríguez, M.N.97838 en Hospital Ramos Mejía – Ciudad Aut. de Bs As; Psicología, la interconsulta con médico fisiatra indicado por la demandada a fin de tomar las medidas para completar el pedido de Silla de ruedas, cuidador domiciliario 24 hs. y el transporte y alojamiento a los distintos centros de prestadores cuando esto fuera necesario, que necesita por estricta prescripción médica”. El tercero “solicita se ordene proveerle al Sr. Paolo Rodolfo Pratelli, conforme la prescripción médica, el sistema de comunicación mediante control visual Irisbond Duo Tablet indicado por el médico tratante y/o cualquier otro dispositivo de similares características o superior, que cumpla con las funciones y tenga los accesorios necesarios” Y finalmente, el amparo en el que “se pretende internación domiciliaria con modalidad de cuidados paliativos, personal de enfermería permanente especializado en su patología ELA con experiencia en el manejo de vía área, respirador mecánico permanente (24 horas) y alimentación enteral, médico de internación domiciliaria al llamado, tratamiento kinesiológico 5 sesiones semanales, insumos necesarios para el manejo de paciente ventilado crónico, bomba de infusión contínua para alimentación por gastrostomía y un equipo concentrador de oxígeno, un BPAP, un humidificador activo, un aspirador, un saturómetro, un adaptador cánula traqueostomo y un respirador mecánico volumétrico; consultas médicas a domicilio (gastroenterólogo, nutricionista, psiquiatra y las que en el futuro pueda requerir en la internación domiciliaria); demás insumos y materiales descartables necesarios (guantes descartables, gasas esterilizadas, cinta hipoalergénica y demás materiales descartables que se requieran en la internación domiciliaria)”.

El ex jugador de la liga de fútbol regional, Paolo Pratelli, de 43 años, vive por estos días junto a su familia un sinfín de padecimientos, tanto sea por su diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus irreversibles consecuencias como por la pelea judicial que lleva adelante el mismo estudio de abogados que ayudó a la beba Helena Álvarez a conseguir el “medicamento más caro del mundo”.

El Estudio jurídico Regis & Sbrizzi, tiene hoy a cargo el caso del ex futbolista de Los Andes de San Eduardo, y  destacan “la desidia y las terribles demoras de PAMI” en el tratamiento que requiere el paciente.

Debido a los altos costos que debe afrontar su familia para que Paolo lleve su calidad de vida lo mejor posible es que se han organizado varias campañas para recaudar dinero y así colaborar en lo necesario para continuar adelante.

Tras permanecer más de un mes en Cuidados Intensivos, la semana pasada se sometió al alta voluntaria y en la actualidad se encuentra con internación domiciliaria.

Cabe destacar que la ELA, conocida por estos días por el padecimiento que sufre un funcionario público como Esteban Bulrich, es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, y causa pérdida del control muscular.

La ELA a menudo comienza con fasciculaciones musculares y debilidad en una extremidad o dificultad para hablar. Eventualmente, la ELA afecta el control de los músculos necesarios para moverse, hablar, comer y respirar. No hay cura para esta enfermedad mortal.

En este estado se encuentra el ex futbolista de San Eduardo pero a esto se suma que él y su familia deben afrontar los negamientos burocráticos de una obra social, como PAMI.

Paolo Pratelli no es el primer paciente que ante una enfermedad poco frecuente o que demanda altos gastos debe luchar por sus derechos. El derecho a la salud y al cuidado que la obra social debe ofrecerle es otro de los padeceres de algunos pacientes y por ende su círculo más cercano.

En su caso, está ahora en internación domiciliaria en Venado Tuerto, donde vive desde agosto de 2020 ya que  PAMI había indicado que en San Eduardo no había prestadores por lo que se tuvo que mudar a esta ciudad. En ese cambio de domicilio la familia de Paolo lo ayudó con el alquiler de una casa y PAMI inició con la prestación “pero con demoras y muy incompleta”, enfatizan sus abogados. Vale mencionar que la central de la región del organismo nacional se encuentra en Venado.

A todo esto, desde el estudio venadense, especializado en derechos de la salud, explicó a Sur24 que llevan cuatro recursos de amparo presentados, además de que el juez federal de Venado Tuerto dio curso al juicio:

El primer amparo explica el decreto “cuyo objeto fue el suministro inmediato de la medicación Riluzol 50 mg. x 60 comprimidos y Edaravone 30 mg. por 128 ampollas, para tratar su afección de Esclerosis Lateral Amiotrófica -con sentencia apelada elevado a la Cámara de Apelaciones de Rosario-”

El segundo “solicita la cobertura integral de medicación Dextrometorfano 20 mg + quinidina 10 mg, (Gorfetan®), consultas, traslado y alojamiento con el especialista Dr. Gabriel Rodríguez, M.N.97838 en Hospital Ramos Mejía – Ciudad Aut. de Bs As; Psicología, la interconsulta con médico fisiatra indicado por la demandada a fin de tomar las medidas para completar el pedido de Silla de ruedas, cuidador domiciliario 24 hs. y el transporte y alojamiento a los distintos centros de prestadores cuando esto fuera necesario, que necesita por estricta prescripción médica”.

El tercero “solicita se ordene proveerle al Sr. Paolo Rodolfo Pratelli, conforme la prescripción médica, el sistema de comunicación mediante control visual Irisbond Duo Tablet indicado por el médico tratante y/o cualquier otro dispositivo de similares características o superior, que cumpla con las funciones y tenga los accesorios necesarios”

Y finalmente, el amparo en el que “se pretende internación domiciliaria con modalidad de cuidados paliativos, personal de enfermería permanente especializado en su patología ELA con experiencia en el manejo de vía área, respirador mecánico permanente (24 horas) y alimentación enteral, médico de internación domiciliaria al llamado, tratamiento kinesiológico 5 sesiones semanales, insumos necesarios para el manejo de paciente ventilado crónico, bomba de infusión contínua para alimentación por gastrostomía y un equipo concentrador de oxígeno, un BPAP, un humidificador activo, un aspirador, un saturómetro, un adaptador cánula traqueostomo y un respirador mecánico volumétrico; consultas médicas a domicilio (gastroenterólogo, nutricionista, psiquiatra y las que en el futuro pueda requerir en la internación domiciliaria); demás insumos y materiales descartables necesarios (guantes descartables, gasas esterilizadas, cinta hipoalergénica y demás materiales descartables que se requieran en la internación domiciliaria)”.

Además desde el Juzgado Federal de Venado Tuerto solicitan que se ponga en conocimiento de la situación la Licenciada Luana Volnovich, en su carácter de directora de PAMI, y piden que se responda de manera urgente dado el cuadro de “la compleja patología del amparista (ELA), y a los múltiples recursos de amparo contra el organismo que precede”.

Queremos agradecer tanto apoyo y acompañamiento. Paolo me pidió que escriba en su nombre pero también lo hago desde el mío, de su familia y de lxs amigxs que tan agradecidos estamos de como nos están ayudando en muchos sentidos. El lunes 6/12 Paolo pudo salir del sanatorio para seguir su internación en el domicilio. Problemas digestivos, nuevas infecciones, más desgaste físico y emocional, su ánimo, un estado depresivo fuerte, hicieron de esta semana días difíciles para poder ser conscientes de lo que se está movilizando por fuera para que él pueda, aunque me cueste nombrarlo, tener los cuidados paliativos que se merece cualquier persona que tiene un cuadro clínicamente irreversible. Paolo no quiere vivir más en las condiciones en las que se encuentra, la ley lo ampara y nosotrxs estamos dispuestxs a acompañar las decisiones que tome pero mientras y no importe lo que dure ese mientras, queremos brindarle lo mejor que se puede. Tiene un hermoso equipo de enfermería, kinesiología y médica, todxs especialistas en terapia intensiva, que lo están cuidando 24/7. La psiquiatra que se sumó a la red. Los profesionales que nos están asesorando por fuera, en equipamiento y en cuidados. Su cuidadora que lo ayuda a expresarse, a estar con alguien conocido después del trauma de casi un mes y medio en terapia intensiva de una institución. Volver con tubos y cables por donde te mires y no poder tomar ni agua. Estar cerca nuestro. Poder estar al lado de él. Todo eso gracias a ustedes. Porque sin su apoyo, económico, de compartir, de golpear puertas, mandar mensajes y más; esto no sería posible ya que PAMI aún no responde por todo lo que necesita Paolo en el estadio final de una enfermedad como esta. Trámites burocráticos presentados, visita a la agencia con la negativa expresa frente a la escribana que nos acompañó, 4to recurso de amparo presentado el mismo lunes del traslado, resolución instantánea del Juez a favor de la internación domiciliaria con lo q ello requiere; y aún así hoy lo único que tenemos de la obra social es la mitad del equipamiento físico necesario. No hay prestación de insumos ni reconocimiento de ningún profesional al día de la fecha. Será que con todos los afiliados en situaciones críticas pasará lo mismo? Porque se me viene a la mente mucho adulto mayor muriendo esperando, sufriendo. Pero más me veo yo, en algo así y me pregunto. Me gustaría que conmigo sea igual? Dónde quedan los derechos de los que tanto se habla? Cómo me siento como ser consciente de lo que sucede? Que hago para cambiar lo que pasa? Gracias y mil gracias. Si algo maravilloso me llena el alma más allá de la tristeza que siento es lo linda que podemos ser las personas a veces. Un abrazo Micaela

Desde club Los Andes de San Eduardo, de donde fue jugador Paolo, lanzaron una campaña “para solventar gastos de tratamiento”.

La colaboración se puede hacer mediante transferencia a la cuenta autorizada por su familia:

Banco Patagonia

CBU: 0340360808302005578002

A nombre de Paolo Roberto Pratelli

Mercado Pago

Alias. asuma.acial.acres.mp

CBU: 0000003100052225011419

Por otra parte La comisión de Los Andes Fotboll Club organizó una rifa solidaria a un valor de $200 pesos el número en la que se sorteará como primer premio una bicicleta; segundo premio un ventilador y tercer premio una bandeja para el mate dicha rifa se sortea por lotería nacional el 18 de diciembre.

Para comprar números comunicarse con algún integrante de la comisión o mandar un WhatsApp al:

3462-520742 Marcela Castaño.

3462-674180 Andrea Rivarola.

3462-639739 Irina Godoy.

3462-331229 Danilo Domínguez.

Ante consultas, comunicarse al celular 2945 440404 (Micaela Mazzieri)

En otro ámbito pero dentro de lo que es su pasión, el fútbol, el próximo miércoles 29, a las 20.30, se moverá la pelota para jugar un partido a beneficio de Paolo, en el estadio de Jorge Newbery donde se enfrentarán el Equipo Ideal de la Primera A versus el Equipo Ideal de la Primera B. Aún falta la confirmación de los jugadores que participarán. Auspician el evento solidario el Gobierno de Venado Tuerto, La de Gagos y la Liga Venadense. Habrá invitados especiales y servicio de buffet.