A través de sus redes sociales, María Emilia Vivone, la madre de Helena, la niña de 18 meses que padece AME tipo 1 (atrofia muscular espinal) y reside en la vecina localidad de María Teresa, compartió un emotivo video en El diario de Helena (Facebook), donde corrobora el gran progreso del estado de salud de la niña en apenas cuatro semanas, luego de la aplicación del fármaco “más caro del mundo”.

Tras recordar que eran unos cuantos los que decían que la terapia génica indicada por los especialistas “es una mentira, le hacen creer a los padres que hay esperanza, pero los engañan”, o que “es un experimento sin buenos resultados”, o que “no se sabe qué es lo que puede pasar”, una vez más, queda a las claras que la única verdad es la realidad, y la breve filmación muestra cómo Helena ya puede sostener su cabecita, con asistencia, pero sin sus trajes terapéuticos, en palmaria demostración de una incipiente recuperación de su fortaleza muscular.

Además, cuentan sus familiares que la habían visitado sus tíos y un primo, y en cierto momento, Helena estaba tan entretenida observando los movimientos graciosos de este último, que le contaron casi cuatro minutos con la cabeza erguida (ver imagen principal), mientras movía piernas y brazos.

En este escenario auspicioso, sus familiares aseguran a médicos, jueces, obras sociales, prepagas, abogados y papás, que “este tratamiento es efectivo, y si bien cada cuerpo es diferente y no todos llegaremos a los mismos objetivos, sí se puede decir que mientras la niña no tenga que volver a pasar por un quirófano para recibir su tratamiento, ya es uno de los mayores logros”.

La Atrofia Muscular Espinal (AME 1), localizada entre las enfermedades poco frecuentes (EPOC), hereditaria y degenerativa, se le diagnosticó a Helena a sus cinco meses de vida por parte de una neuróloga en San Rafael (Mendoza). Y el siguiente paso de la familia fue el traslado desde Malargüe, donde residían los Álvarez-Vivone, a la localidad de María Teresa, en busca de una cercanía con centros médicos de Venado Tuerto, Rosario y Buenos Aires. Desde principio de 2021, la niña fue tratada en el Sanatorio del Niño de Rosario con el fármaco Spinraza, tratamiento que detiene el progreso de la enfermedad, pero obliga cada cuatro meses a entrar al quirófano para la aplicación de la dosis (en la médula), siempre con anestesia total e internación. En cambio, con una única aplicación endovenosa de Zongelsma, que debe suministrarse antes de los dos años de vida, Helena tendría grandes posibilidades de sustituir el gen mutado y volver a generar la proteína que devolvería movilidad a sus músculos. Así sucedió, el 16 de diciembre último, en el Hospital Italiano, y a menos de un mes de ese momento tan deseado, los progresos físicos y anímicos son muy notorios.

A través de redes sociales, desde la cuenta El diario de Helena, esta tarde los familiares de la niña que padece Atrofia Muscular Espinal (AME 1), y que lograron que el Juzgado Federal de Venado Tuerto hiciera lugar a una medida cautelar para que entre la empresa de medicina prepaga y el Estado nacional, en su condición de garante, deban proporcionarle de inmediato la terapia génica de nombre Zolgensma, informaron que, antes de Navidad, la niña de 17  meses, ahora residente en María Teresa, será infusionada en el Hospital Italiano de Buenos Aires.

“Gracias a ustedes, que me acompañaron a difundir mi historia desde el comienzo, pidieron por mí, estuvieron con nosotros y nos apoyaron”, destacan, agradecidos, María Emilia Vivone y los suyos, señalando que nunca dejaron de buscar la forma de que Helena pueda recibir su tratamiento, tanto es así que incluso averiguaron en Francia por un estudio en el cual reclutaron chicos en su misma condición.

Aunque no brindan mayores precisiones por la reserva que debe imperar en estas circunstancias, revelan que a la niña, tal como lo adelantó a Sur24 la abogada María Carolina Regis en la edición impresa del lunes 6 del corriente (publicada ese mismo día en la web) desde que salió de alta de su última aplicación de Spinraza, le continuaron haciendo controles y chequeos para verificar si su cuerpo seguía en condiciones de recibir el Zolgensma (NdR: su costo en el mercado supera los dos millones de dólares). Y ahora, gracias a su buen estado general de salud, y a su familia que tanto la cuida, “como en una cajita de cristal”, ocurrió el milagro que tanto esperaban:

“El juicio iniciado con una resolución a mi favor, y otras circunstancias que aún no me permiten contarles… han provocado un milagro de Navidad”, manifiestan con entusiasmo en el Diario de Helena, siempre bajo un lógico hermetismo, aunque en principio llama la atención que las demandadas (prepaga y Estado nacional), si fueran ellas las que se hicieron cargo del tratamiento, no hayan divulgado en el acto su cumplimiento en tiempo y forma de una orden judicial tan resonante.

“Por eso les vengo a contar que recibiré mi regalo antes de lo imaginado si sigo cuidándome y manteniendo mi salud. Pero conseguiría inmediatamente mi Zolgensma, con un seguimiento más estricto de la evolución y esto me asegura terminar el año realmente celebrando”, concluye el alentador mensaje que seguramente agregará más detalles en los próximos días, pero al menos confirma esperanzadoras novedades para Helena, la familia Álvarez Vivone y todo el sur santafesino.

La beba que residía en María Teresa y hoy se encuentra en Rosario llevando adelante su tratamiento, tuvo este viernes una satisfactoria visita cuando el famoso influencer Santi Maratea llegó hasta donde está alojada junto a su mamá, Emilia Vivone.

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“Se contactaron conmigo hace un tiempo porque yo les había escrito que me quería sumar a su documental y quedamos para hoy que venían a visitar a otras familias”, contaba a Sur24 la mamá de la pequeña que lucha junto a otros padres para que las obras sociales y el Estado le reconozcan la medicación que necesitan (la terapia génica Zolgensma) que le garantizaría un mejor estado clínico.

Y manifestó que se sentía agradecida porque consideró que Maratea junto a su equipo “prestó mucha atención a lo que le decíamos. A más voces se sumen, más fuerza hacemos y esperemos que llegue a quien tenga que llegar”.

La buena noticia también es que Helenita fue dada de alta y se encuentra recuperándose “como una luchadora” la describe su mamá.

Santi Maratea, el reconocido influencer que recauda millones para diferentes causas, comenzó a grabar un documental para concientizar sobre la enfermedad AME de tipo I en la Argentina. Este viernes, estuvo en la ciudad de Rosario y no solo visitó a Helena sino que también se acercó a otras dos niñas que padecen esta enfermedad, como Valentina Rocatti y Nina Trueno.

Respecto al documental sobre el que está trabajando Maratea, adelantó a través de sus historias de Instagram, que pretende dar a conocer los problemas a los que debe enfrentarse cada familia para conseguir Zolgensma, también conocido como el “medicamento más caro del mundo”.

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Para su proyecto, Maratea recorre el país tomando testimonios a las familias; ya estuvo este viernes en San Juan donde visitó a a la familia de Liam, un nene que vive en el barrio de las Chimbas y padece AME, y seguía viaje a Rosario, Santa Fe y Chaco.

A través de sus historias de Instagram va contando su recorrido, a la vez que concientiza y da a conocer de qué se trata la Atrofia Muscular Espinal.

Actualmente, el influencer se encuentra recaudando fondos para ayudar a Madeleine, una nena de un año y medio que tiene AME tipo I. La pequeña necesita el fármaco estadounidense que cuesta 2.125.000 dólares para mejorar su calidad de vida.

La pequeña Helena Álvarez recibió este jueves “una maravillosa noticia” como lo cuenta en su diario que se puede seguir en las redes.

Es que en el día de hoy, un niño riocuartense “Lolo”, quien también padece Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo I y que enfrentaba una situación similar a la beba de María Teresa “a partir de una resolución del Juzgado Federal de Río Cuarto, a cargo del doctor Carlos Ochoa, se resolvió que el Estado nacional, junto a la Superintendencia de Servicios de Salud y la obra social OSDE, se hagan cargo del tratamiento de ‘Lolo’”, informa el sitio cordobés Puntal.

“En el marco de una causa por enfermedades poco frecuentes, -prosigue- el magistrado entendió que deben afrontar el costo del medicamento Zolgensma Onasemnogen Aveparovec de manera total e integral, aunque se resolvió que lo hicieran sobre el remanente de lo que resta al acumulado en las distintas campañas solidarias convocadas bajo la premisa ‘Todos por Lolo’”.

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Este medicamento es el que Helena debería obtener de manera urgente y la obra social intimada (OSDE) es la misma que la familia Álvarez le reclama el fármaco, y por ello hay un precedente que la Justicia puede tomar para ayudar a la niña a realizar su tratamiento.

En el marco de la resolución de Río Cuarto se indica de qué manera deberán afrontar los costos y que deberá acatarse de “forma urgente” ante la celeridad del paciente de tener que recibir la medicación.

“Dicha cobertura deberá hacerse efectiva de la siguiente manera: ENA Y SUPERINTENDENCIA DE SERVICIOS DE SALUD EN UN 80% y OSDE 20%, porcentajes estos a observar, sobre el saldo restante previa deducción del costo total del tratamiento (ZOLGENSMAN) de los fondos recaudados por la “campaña todos por LOLO””, indica la resolución del juez.

Y agrega: “Se hace saber a las demandadas que dicha provisión debe materializarse de forma urgente respecto al menor (…), a los fines de su aplicación antes del 18/12/2021, cuando el menor cumplirá dos años”.

Este miércoles, Sur24 informaba que en el marco del juicio de amparo contra la obra social impulsado por los familiares de Helena, el Juzgado Federal notificó a las reparticiones nacionales para que comparezcan en un plazo de 72 horas.

Después de la presentación de los abogados Carolina Regis y Matías Sbrizzi ante el Juzgado Federal con asiento en Venado Tuerto, impulsando un juicio de amparo con pedido de medida cautelar urgente contra la prepaga, se esperaban novedades a estas alturas, y las hubo: la madre de Helena, María Emilia Vivone, las divulgó en redes sociales, señalando que “tenemos que esperar unos días más”, ya que la obra social respondió en el expediente y “el juez, previo a resolver la cautelar urgente que pedimos, ordenó unas medidas”, en referencia a sendas notificaciones al Ministerio de Salud de la Nación y a la Superintendencia de Servicios de Salud. De esta manera, también el Estado nacional deberá involucrarse en la problemática, según se preveía, ya que en la demanda se lo había citado como garante de la salud y de la vida de las personas.

La AME tipo 1 (más grave que las tipo 2, 3 y 4) es una enfermedad genética progresiva que afecta directamente la estructura de las neuronas del Sistema Nervioso Periférico (SNP), encargadas de guiar el movimiento muscular, complicando además la función respiratoria y de la deglución. Y los médicos consideran adecuado tratar a Helena con la infusión intravenosa de dosis única, cuyo nombre comercial es Zolgensma y que está dando muy buenos resultados en otros pacientes.