El Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) del INCUCAI celebra este año su 20 aniversario y más de 1.500 pacientes argentinos ya han recibido trasplantes de personas ajenas a su familia. La entidad nacional informó que este registro suministró 473 donantes de médula ósea, 248 para pacientes de nuestro país y 225 para pacientes de otros países.

“Desde que el 1° de abril de 2003 el Ministerio de Salud de la Nación pusiera en funcionamiento el Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) en el ámbito del INCUCAI, el Sistema de Salud garantiza que toda persona argentina con indicación de trasplante pueda ser tratada en nuestro país sin necesidad de viajar al exterior”, señalaron desde el ente nacional.

El Hospital “Gutiérrez” a un paso de tener una unidad de procuración y trasplante

Este registro permitió que “1.542 argentinos y argentinas que no tenían un donante compatible en su grupo familiar accedan a un trasplante de médula ósea con donantes provenientes de los Registros”, al tiempo que indicaron que “aportó 473 donantes de médula ósea, 248 para pacientes de nuestro país y 225 para pacientes del extranjero”. Es más, incluso resaltaron que “el 50% de los procesos de donación de médula ósea con donantes de nuestro país se registraron en los últimos tres años”.

Con el objetivo que seguir en este camino, desde el ente nacional recordaron la importancia del Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) del INCUCAI y recordaron que durante todo el mes se realizarán colectas de donación de sangre e inscripciones para esta nómina en distintos puntos del país.

Félix Agüero Mariño recibió el trasplante de médula ósea e inicia el camino de la adaptación 

Se pueden inscribir como donantes todas las personas de 18 a 40 años que gocen de buena salud, pesen más de 50 kilos y no tengan antecedentes de enfermedades cardíacas, hepáticas o infectocontagiosas.

Para inscribirse como donante es necesario donar sangre en alguno de los centros de donación habilitados en los Servicios de Hemoterapia de los Hospitales y Bancos de Sangre de todo el país. También se puede realizar en colectas externas que cada mes se organizan para facilitar la donación de sangre e inscripción de donantes de CPH.

Desde el 2018, el Cudaio instituyó el dispositivo de abordaje psicológico post donación, que ofrece a familiares de donantes una relación de ayuda y contención en el duelo. A pesar de que este tipo de vinculación siempre había existido, el dispositivo significó una sistematización con más llegada y mejores resultados.

La psicóloga Alejandra Rigalli, integrante de Cudaio que formó parte de su diseño, explicó que “ya hemos llegado a más de 300 familias, lo que nos permite conocer en profundidad las formas que va adquiriendo el duelo, cuáles son las mejores herramientas que tenemos para ayudar y trazar objetivos por etapa. No es un abordaje de urgencia sino de calidad, con tiempos y matices muy propios para cada caso, que debemos respetar”.

La estrategia integral para el abordaje, según describió Rigalli, “no consiste en llegar a la familia con un papel en blanco para ver con qué nos encontramos, sino que seguimos un protocolo sistematizado con etapas previstas que concluye, en algún punto, con un cierre por parte del/la profesional”.

En cuanto al recorrido que sigue la relación de ayuda, detalló que “partimos del informe que la Coordinación Operativa de CUDAIO nos reporta sobre cada donación. Luego contactamos a la familia y les hacemos saber que, a pesar de que la decisión de donar fue del donante y no de ellos, excepto en menores de 18 años, existe un sentimiento de gratitud desde los receptores y toda la sociedad por la donación. Junto con eso, indagamos cómo está cada uno de los integrantes del círculo familiar más directo, quiénes son los más afectados. Por ejemplo, algo que suele darse con los padres de donantes que fallecieron muy jóvenes, y ponemos en juego distintas formas de contención en el duelo. A veces hace falta explicar aspectos médicos de la ablación y el trasplante”.

Una información clave que forma parte del abordaje es el destino de los órganos y tejidos ablacionados. Casi sin excepción, los familiares tienen la necesidad de saber para qué sirvió la donación. Desde el dispositivo se informan detalles generales al respecto que permiten comprender los trasplantes posibilitados, en todo caso resguardando por ley la identidad de los/as receptores.

La psicóloga Cecilia Aguirre, a cargo del abordaje, ejemplificó: “Podemos informar sin especificar; por ejemplo, que el hígado se asignó a un paciente pediátrico en otra provincia. Es un paso fundamental para trabajar el duelo, con el que se intenta completar un gran vacío. Prácticamente todas las familias quieren saber qué se ablacionó, cuántas personas se trasplantaron y cómo evolucionaron esos trasplantes”.

El trabajo que viene realizando el dispositivo de abordaje psicológico post donación muestra que, a pesar de que cada experiencia es individual y subjetiva, existen algunos recorridos comunes para la mayoría de las familias, independientemente de cómo vivenciaron el proceso de donación.

“La donación propiamente dicha impacta distinto en familias que tienen el tema ya hablado comparadas con las que tienen que procesar todo junto, muerte y posibilidad de donación. Posteriormente el duelo es el mismo, porque se trata casi siempre de muertes inesperadas, repentinas, de personas jóvenes”, describió Aguirre.

Sobre ese particular agregó, “es un duelo que tiene etapas que pasan por la confusión, el trauma por una pérdida imprevista, la negación o mutismo, dolor, angustia, enojo. Y a medida que vamos trabajando y se incorpora la donación como un acto mitigante, hay lugar para otras emociones como el alivio, el agradecimiento; y en muchas ocasiones, con el duelo más elaborado, el llanto que refieren como de esperanza o alegría”.

Y como rasgo destacable puntualizó que “en todos los casos, la ayuda psicológica ofrecida por Cudaio ha demostrado ser positiva para los familiares. Una muestra muy palpable de que ‘donar hace bien’, porque le puede dar un sentido distinto a la pérdida”.

En los casos en los que el abordaje del dispositivo no es suficiente, es posible obtener atención profesional más específica, tanto médica como psicológica. También se asiste a familias que requieren orientación en cuestiones ulteriores, como por ejemplo en casos de donantes cuyos cuerpos, luego de la ablación, son trasladados a autopsia judicial.

El trabajo de ayuda y contención abarca también a familias de fallecidos que fueron donantes potenciales pero no efectivos. Es decir, aquellos procesos de donación que se debieron interrumpir por alguna contraindicación médica o biológica, y por lo tanto se descartó la ablación. Para estas familias, que posiblemente vivieron las horas de la donación potencial con cierta ilusión, también existe un abordaje específico, centrado en la explicación minuciosa de las causas de la cancelación.

En cada proceso de donación, uno de los momentos cruciales es la entrevista con la familia de la persona que acaba de fallecer y es potencial donante.

La Dra. Ana Chiesa, a cargo de la coordinación operativa en el sur de la provincia, testimonia que “las entrevistas conllevan el desafío de notificar la peor noticia, brindar contención empática y explicar que, por la forma en que aconteció la muerte y bajo el marco legal vigente, hay condiciones para avanzar con la donación. Todo esto, en el transcurso de las pocas horas que dura un proceso, genera un vínculo muy fuerte entre el coordinador y la familia del donante. Un vínculo que forzosamente termina cuando la familia vuelve a su casa a seguir con el duelo y nosotros continuamos con otras fases del operativo, como la asignación y traslado de órganos y tejidos y el seguimiento del implante en los receptores. Esa distancia se subsana en buena medida con las entrevistas posteriores que realizan desde el dispositivo de abordaje psicológico. Las devoluciones que recibimos son en su gran mayoría gratificantes y, además, nos resultan un aprendizaje invaluable, a partir del cual intentamos perfeccionar nuestro trabajo, para una procuración más eficiente y menos traumática para los seres queridos del donante”.

Entre las múltiples respuestas que se recogen en las familias abordadas, estas son algunas que grafican la llegada del trabajo del dispositivo:

– “A partir de la donación de los riñones de mi madre me voy a interiorizar más en el tema. Voy a empezar a donar sangre” (Lucas, hijo de Gabriela).

– “Después de tanta tristeza, esto es un consuelo tan grande. Qué emoción y qué felicidad saberlo (en referencia a los trasplantes posibilitados)” (María Rita, mamá de Constantino -5 años).

– “Gracias por el llamado; lo estaba esperando. Desde el momento de la donación quería saber qué pasó. Mi hijo hizo algo bueno” (Graciela, mamá de Cristian).

– “Queremos firmar el acta para hacernos donantes y participar en los eventos donde se promueve la donación” (Alejandra, hija de Miguel Ángel).

– “Era su voluntad. Rezaba para que hubiese podido ayudar a alguien. Que una partecita de él ayude a alguien, con eso basta. Gracias por el trabajo que hacen, es admirable” (María de los Ángeles, esposa Omar).

– “¡Ay, qué bueno! ¿Sabés lo que te cambia todo esto en el dolor? Cuando le cuente a mi familia sé que se van a poner contentos; saber que mi ahijado ayudó a que dos personas vean es muy importante. ¡Qué bueno es donar! Me metieron en la cabeza ideas malas de la donación. Ahora, después de lo que viví, les voy a contar a todos que es mentira” (Jesús, padrino de Agustín, donante de córneas).

El gobierno provincial firmará este miércoles, en Rosario, un convenio con el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai) para que las donaciones de médula ósea, en territorio santafesino, sean gestionadas exclusivamente desde el Centro Único de Donación, Ablación e Implante de Órganos (Cudaio).

Al respecto, la coordinadora del área de Hemoterapia del Cudaio, Andrea Acosta, explicó que “a partir del nuevo acuerdo se va a centralizar y reorganizar el control, envío y coordinación de las muestras extraídas a donantes, que luego pasan a una instancia nacional de clasificación y tipificación genética”.

Acerca del procedimiento de donación, Acosta recordó que “para inscribirse como donante potencial de médula ósea, debe donarse una unidad de sangre. Es importante que, en lo posible, sea un donante habitual y voluntario de sangre. Entre los requisitos se destacan: tener entre 18 y 40 años; pesar más de 50 kilogramos; tener un óptimo estado de salud; y conocer los procedimientos técnicos de donación de médula ósea”, añadió la funcionaria.

Respecto del registro logrado hasta la fecha en Santa Fe, Acosta detalló que “en nuestra provincia hemos logrado que estén representados la mayoría de los códigos genéticos de las etnias que componen la población”.

Del acto, que se realizará en el Centro Regional de Hemoterapia del Cudaio (Lavalle 356), desde las 10 horas, participarán autoridades provinciales y el director del Registro Nacional de CPH (células progenitoras hematopoyéticas), Richard Malán.

Durante el encuentro también se analizará el modelo institucional santafesino de áreas múltiples de donación centralizadas en el Cudaio.

Como caso único en el país, Santa Fe ha integrado el área de Hemoterapia de su Ministerio de Salud al organismo históricamente consagrado a la procuración de órganos, tejidos y células para trasplante. Esta convivencia, dentro de una misma institución, de distintos tipos de donaciones, con abordajes particulares hacia poblaciones donantes bien diferenciadas, es un modelo de gestión existente y exitoso en otros países; el más conocido de ellos, es el que funciona en el sistema público de salud británico.

El área de Hemoterapia del Cudaio funciona en todo el territorio provincial -con un centro regional en Rosario y uno próximo a inaugurarse en Santa Fe- y tuvo un especial protagonismo el año pasado con el manejo del circuito completo de la búsqueda, donación y distribución del plasma de convalecientes de Covid en la provincia.

Además de la rúbrica del convenio, durante su estadía en Rosario, Malán visitará el Centro Regional de Hemoterapia y el Laboratorio de Inmunogenética, ambos pertenecientes al Cudaio.

Posteriormente, se llevará a cabo una reunión con representantes de la dirección provincial de Arquitectura e Ingeniería (DIPAI), dependiente del Ministerio de Infraestructura, Servicios Públicos y Hábitat de la provincia, para realizar un estudio de factibilidad de una unidad de trasplante de médula ósea en la ciudad.

Con 21 años, Branco “Tutti” Jauregui, tiene más que una historia de vida para contar en Carreras, la localidad de donde es oriundo. Lo que empezó como un contagio de COVID-19, aceleró un proceso que se estaba dando en el interior de su cuerpo y que hoy hace que sea una de las pocas personas trasplantadas del corazón que hay en el sur provincial.

Las páginas empezaron a escribirse en septiembre del 2020, cuando su familia y él resultaron positivos de coronavirus. Estuvo los primeros 15 días sin síntomas graves y a los 2 días del alta, empezó con tos fuerte y fiebre. “No me di cuenta de lo que estaba pasando hasta que el catarro apareció con sangre”, contó.

Desde entonces, siempre estuvo en contacto con médicos. Estuvo primero en la vecina localidad de Alcorta, donde lo medicaron por una neumonía mal curada y problemas en el pulmón, porque una placa radiográfica indicaba que tenía líquido en esa zona. Pero ese tratamiento no resultó.

Ahí la situación cambió y fue más dramática. Ya no podía dormir, le costaba comer y literalmente no se levantaba de la cama. “Cuando no pude más, fuimos a Firmat con mi familia y en 2 horas me dijeron que el problema era del corazón. Me derivaron a Rosario, donde me estabilizaron y estuve bien hasta el 30 diciembre, porque nuevamente recaí”.

A Buenos Aires por tiempo indeterminado

Para entonces, la retención de líquido que tenía en el cuerpo no le dejaba verse las rodillas ni los tobillos. Su corazón estaba rodeado de líquido y por eso no se movía como corresponde. Ese fue el momento donde le aconsejaron buscar especialistas en la Capital Federal, más precisamente en la Fundación Favaloro.

“Consulté con la sobrina de René Favaloro, Liliana, el 22 de enero y ya no volví más a Carreras. La obra social me derivó al Hospital Italiano, donde quedé internado. Al segundo día me dijeron que lo mío era irreversible y que necesitaba un trasplante para seguir viviendo”, relató.

Indirectamente, lo fueron preparando. Con asistencia profesional, le bajaron el mensaje para que de a poco lo fuese aceptando. Ingresó a lista nacional de trasplantes y a los 4 días estaba en condición de emergencia nacional y primero en orden de urgencias: “Con 21 años y toda una vida por delante no entendía por qué me pasaba esto. Hago deportes, en mi familia no hay antecedentes. Pensaba mucho. Por eso hoy digo que me salvaron la vida. Vuelvo a ser una persona normal y estoy tan contento”.

Todavía no hay abrazos

“Tutti”, explicó que al estudiar su corazón, los médicos vieron que había muchas cicatrices: “Estaba desgastado y dilatado. No creen que haya sido causa directa del COVID-19, pero sí que aceleró el proceso. Si no era ahora, en 2 o 3 años podría pasar. Resultó ser una patología que estaba desarrollada. Fue de un día para otro y no me pude dar cuenta de nada”.

Branco despertó 36 horas después de la cirugía. Apenas abrió los ojos estaba rodeado de profesionales. Su corazón iba a una velocidad mucho más intensa que la de una persona normal. “Una vez que me desperté no me dormí más. Seguía sedado, pero me acuerdo incluso la sensación cuando me quitaron el tubo de oxigeno que fue fea pero necesaria. Y también que temblaba porque la frecuencia cardiaca iba muy rápido. Ahí me asusté porque vi que mi corazón funcionaba”, explicó.

Y es que la misma medicación y la frecuencia del nuevo corazón tienen que estar a otro “ritmo” para que el órgano se estimule los primeros días. “Girar la cabeza y ver la cicatriz fue algo impactante. Era encontrarme con drenajes, cables. No tenía idea de que fuera tanto. No me lo esperaba. Después me fui acostumbrando”.

Estos primeros meses son de cuidados extremos. Al margen de las recomendaciones propias por la época de pandemia, tiene que tener especiales recaudos en su vida diaria hasta en las comidas. Ya puede caminar, correr y andar en bici, pero sin esfuerzos. “Mi cuerpo no tiene defensas a causa de la medicación”, remarcó.

Cada 25 días tiene turnos para biopsias, luego análisis por la medicación que toma, control de la piel, gastroenterólogo y nutricionista, entre otros. “Es muy serio pero lo peor ya pasó. Ahora retome la facultad para terminar Educación Física. Voy a hacer deportes sin contacto y me gustaría participar de los Juegos Olímpicos para personas trasplantadas”, adelantó.

En cuanto a la familia del donante (un joven de 16 años de Salta que falleció en un accidente de tránsito), no tuvo contacto directo sino por terceros. “Si algún día quieren conocerme, me encantaría. Se que no es fácil para ellos. Me salvaron la vida en su momento más doloroso. Donaron órganos, pensaron en mí y otras 8 personas más. Son mi segunda familia”.

“Hoy me levanto con alegría. Cada día que pasa es una batalla ganada, un día más que tengo la posibilidad de vivir. Paso el tiempo con mis seres queridos y no lo pierdo. Agradezco siempre a quienes hicieron fuerza. Mi vida cambió por completo. La pasé muy y mal y volví a nacer”.

Y cerró: “Antes del trasplante lloraba de impotencia. Hoy recuerdo todo y lloro, pero de felicidad”.