Con el objetivo de brindar herramientas concretas frente a los desafíos que presentan las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), este viernes 4 de septiembre, a las 9:30, se desarrollará una jornada gratuita en el Auditorio del Hospital regional Dr. Alejandro Gutiérrez de Venado Tuerto.

La propuesta llevará por título “Enfermedades poco frecuentes en la era de la medicina de precisión: herramientas para diagnóstico oportuno, inclusión y garantizar tratamientos” y tendrá un enfoque transdisciplinario, integrando distintas áreas vinculadas al cuidado y acompañamiento de los pacientes.

La actividad estará dirigida a médicos, profesionales de enfermería, trabajadores sociales, personal administrativo del sistema sanitario, pacientes, familiares y público interesado.

Uno de los principales ejes del encuentro será el tiempo que muchas familias atraviesan hasta obtener un diagnóstico certero. En las enfermedades poco frecuentes, este recorrido puede prolongarse durante años y convertirse en una verdadera “odisea diagnóstica”.

Para analizar cómo reducir esos tiempos y favorecer una detección temprana, participará como disertante la Dra. Lucía Vago, médica genetista de la ciudad de Rosario, quien ofrecerá una mirada clínica sobre estas patologías y hará especial foco en casos vinculados con la baja talla.

El objetivo será aportar herramientas que permitan reconocer señales de alerta, orientar adecuadamente las consultas y favorecer una intervención temprana que pueda modificar el pronóstico de los pacientes.

La jornada también abordará los obstáculos administrativos y legales que pueden presentarse luego de arribar a un diagnóstico.

La Dra. Carolina Regis, abogada especialista en Derecho de la Salud y representante de la asociación de pacientes Epof.vt, brindará una exposición centrada en el recorrido “de la sospecha clínica al acceso efectivo”.

Durante su participación explicará mecanismos disponibles para afrontar dificultades burocráticas, reclamar coberturas y garantizar el acceso a tratamientos contemplados dentro del marco normativo de las Enfermedades Poco Frecuentes.

El panel será moderado por la Dra. Inés Savid, neumonóloga infantil.

Desde la organización remarcaron la importancia de que las distintas disciplinas vinculadas al sistema sanitario puedan trabajar de manera coordinada para acompañar a los pacientes y sus familias.

“El objetivo de este encuentro es demostrar que, frente a la complejidad de las EPOF, la única respuesta posible es el trabajo en red”, señalaron.

En ese sentido, destacaron que “una mirada transdisciplinaria —donde la medicina, la enfermería, el trabajo social, el derecho y las asociaciones de pacientes articulan juntos— es fundamental para sostener a las familias”.

Además, remarcaron que la intención es que “todo el equipo de salud se lleve herramientas prácticas y que los pacientes sepan cómo ejercer sus derechos”.

La actividad cuenta con el respaldo de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) Filial Sur Santa Fe, el Hospital Dr. Alejandro Gutiérrez y el grupo de pacientes Epof.vt.

El encuentro tendrá lugar este viernes 4 de septiembre a las 9:30, en el Auditorio del Hospital Dr. Alejandro Gutiérrez, ubicado en avenida Santa Fe 1311 de Venado Tuerto.

La participación será libre y gratuita, aunque los cupos son limitados. Las inscripciones y consultas pueden realizarse a través del correo electrónico surde santafe@sap.org.ar.