Por Ana Inés Dobal

Cada 15 de febrero, el Día Internacional del Cáncer Infantil se celebra con el objetivo de sensibilizar sobre la lucha de los pequeños guerreros que enfrentan la enfermedad. Este año, Rufino se iluminó de dorado, con la comunidad local destacando no solo el dolor de esta lucha, sino también la fuerza colectiva que emerge al acompañar a las familias afectadas.

El cáncer infantil no es solo una causa global, sino una realidad local que afecta a niños con nombres y rostros conocidos. Tamara Widmer, mamá de Eloy, un niño de Rufino en remisión, destacó la importancia del diagnóstico temprano en una entrevista con Sur24. “El lema de este año es ‘Demostrando impacto: del desafío al cambio’, porque los cambios reales suceden cuando el tratamiento es accesible a tiempo y ninguna familia transita el camino en soledad”, comentó.

Eloy, de 10 años, fue diagnosticado en los inicios de la pandemia, lo que le permitió a su familia conocer en carne propia el arduo proceso de tratamiento y adaptación a nuevas rutinas. “El cáncer infantil no se puede prevenir, pero sí puede detectarse a tiempo, lo cual mejora las posibilidades de tratamiento y supervivencia”, agrega Widmer, quien también destaca la importancia de las redes de apoyo: “Cuando un niño enferma, toda la familia atraviesa un proceso que cambia la vida de todos, por eso es crucial que podamos tender redes de apoyo”.

En el marco de la concientización, la comunidad de Rufino ha lanzado una campaña para llenar la ciudad de dorado durante todo el mes de febrero. “Lleva el lazo de oro en tu vestimenta, en puertas, ventanas, y hasta en la calle, para mostrar que estamos juntos en esta lucha”, invitó Tamara Widmer, quien lidera la campaña junto a su familia. Como parte de las actividades, el artista local Nino Abril organizará una pintada mural en un muro céntrico de la ciudad. El mural será una obra colectiva que se podrá ver en un espacio público fuera del estacionamiento de la cooperativa, sobre la calle Presidente Perón.

La comunidad de Rufino ha acompañado a varias familias que atraviesan situaciones complejas. Pilar, una niña de menos de diez años, lucha contra una leucemia en Singapur. “A través de las redes, la familia de Pilar logró el apoyo necesario para afrontar los gastos de tratamiento y traslado”, explicó la mamá de Pilar, quien desde entonces ha recibido ayuda constante de la comunidad local. Las cuentas bancarias como “juntosxpilu4” y “juntosxpilu1” se han convertido en una plataforma para recibir donaciones, mostrando cómo las redes sociales se han convertido en un punto de apoyo fundamental.

Otro caso conmovedor es el de Victoria, quien con solo siete años luchó contra el cáncer, pero no logró ganar la batalla. Su mamá, Noelia, mantiene viva la memoria de su hija a través de fotos, videos y testimonios en redes sociales, siempre con el objetivo de concientizar sobre la lucha que dio Victoria. “La verdadera victoria es el amor con el que se transita el camino”, afirma Noelia, quien sigue utilizando las redes para honrar la lucha de su hija.

La campaña del lazo dorado en Rufino no se limita a una fecha; se extiende a lo largo del año a través de intervenciones artísticas, como murales participativos que permiten que el mensaje de la concientización sobre el cáncer infantil permanezca visible. Estas actividades también buscan hacer un llamado a la mayor inversión en investigación y el acceso equitativo a tratamientos oncopediátricos.

La familia de Eloy, por ejemplo, lideró una de estas iniciativas, y con ello demuestran que la lucha no es solo de quienes padecen la enfermedad, sino de toda una comunidad.

Desde el ámbito local, se refuerza el llamado a sumarse como voluntarios y colaboradores. La red de apoyo es fundamental para que las familias que enfrentan el cáncer infantil sepan que no están solas. “El cáncer infantil es una realidad que golpea, pero en Rufino el fuego de la esperanza sigue vivo”, afirma Tamara Widmer, quien con la colaboración de la comunidad impulsa una campaña que año tras año crece, alentando a los vecinos a participar activamente en el apoyo a las familias que enfrentan esta lucha.

En Rufino, durante el mes dorado, el mensaje es claro: nadie lucha solo.

Por Ana Inés Dobal

Rufino volvió a unirse en una causa cargada de esperanza. El pasado lunes 27 de octubre se dio a conocer, a través de redes sociales, la ilustración ganadora del concurso que se transformará en un mural dedicado a la concientización sobre el cáncer infantil. La iniciativa, que comenzó en septiembre, busca dejar un mensaje de lucha y amor en cada trazo, aunque todavía resta definir el lugar físico donde se realizará la pintada.

Eloy, el niño rufinense que se convirtió en símbolo de fortaleza y embajador de esta causa, fue el encargado de anunciar el resultado de la votación en un emotivo video publicado junto a su inseparable amigo “Trocito”. “Con Trocito les tenemos que dar una gran noticia, esta es la imagen elegida para el mural, ¿les gusta?”, expresó con ternura, conmoviendo a toda la comunidad.

Según explicó su mamá, Tamara Widmer, la propuesta fue presentada a la provincia con la intención de pintar el mural en las instalaciones del Hospital Samco de Rufino, aunque aún no recibieron una respuesta oficial. “No tenemos una fecha confirmada, pero esperamos recibir el ok para definir el inicio y compartir una jornada artística comunitaria y abierta”, comentó.

De no obtener la aprobación, el grupo impulsor ya contempla otras alternativas para concretar el proyecto. “Siempre hicimos todo a pulmón, como una meta familiar, y ese es y será el objetivo. Agradecemos el apoyo y la participación de mucha gente, y esperamos tener novedades pronto para poder compartirlas con ustedes”, subrayó Tamara.

La iniciativa se desarrolló en escuelas primarias de la ciudad, donde se motivó a los niños y niñas a participar eligiendo entre tres dibujos posibles. El diseño ganador fue el que presentó Eloy en redes sociales, reflejando un mensaje de esperanza y resiliencia ante la enfermedad.

La campaña contó con el acompañamiento del espacio Creo en Rufino y fue llevada adelante íntegramente por un grupo de madres encabezadas por Tamara Widmer, quienes recorrieron escuela por escuela para promover la participación.

El proyecto busca plasmar, en una pared de la ciudad, un símbolo visible de lucha, esperanza y unión comunitaria frente al cáncer infantil. “Ojalá la respuesta de provincia sea positiva y pronto Rufino esté pintando el mural de la lucha y la esperanza en los pasillos del Samco”, expresó Tamara.

Mientras tanto, Eloy sigue creciendo, fuerte y sonriente, recordando a todos que sí se puede ganar la batalla contra el cáncer infantil.

Por Ana Inés Dobal

Cada septiembre, en distintos puntos del mundo, se conmemora el mes de concientización sobre el cáncer infantil bajo el lema “Septiembre Dorado”. La iniciativa nació en Estados Unidos en 1997 y desde entonces se extendió globalmente como una forma de recordar que el cáncer también afecta a los niños, que requiere diagnósticos tempranos y que las familias necesitan acompañamiento. El lazo dorado es el símbolo universal: representa la fortaleza y el valor con los que cada niño y su entorno enfrentan la enfermedad.

En Rufino, la propuesta de este año se materializa en la creación de un mural participativo, pensado para sensibilizar y movilizar a la comunidad. La actividad es impulsada por Tamara Widmer, mamá de Eloy, un niño que a los cuatro años recibió un diagnóstico inesperado que cambió la vida familiar.

En febrero de 2020, mientras la pandemia recién comenzaba a golpear al mundo, la familia Widmer recibió la noticia más dura: Eloy debía iniciar tratamiento oncológico. Fueron casi dos años de internaciones, controles médicos y una rutina marcada por la incertidumbre.

Hoy, con diez años, Eloy está escolarizado, disfruta del día a día junto a sus hermanos y continúa con controles periódicos por las secuelas que la enfermedad le dejó. Para su mamá, cada logro cotidiano es una celebración. “Con uno de mis hijos transitando todavía parte de la recuperación, pero pudiendo abrazar la salud, nunca dejo de valorar la importancia de visibilizar, comunicar e involucrarse”, expresó.

El mural se transformará en un espacio de memoria y compromiso colectivo. La consigna es clara: la comunidad será protagonista de la elección de la imagen que quedará plasmada. 

“La idea es que la población entera se sume, que todos puedan elegir entre tres posibles imágenes y que sea un mural votado por la gente”, explicó Tamara. Para ampliar la convocatoria, las opciones fueron presentadas en escuelas de todos los niveles y en redes sociales.

La votación está abierta en Instagram, en las cuentas de Creo en Rufino y de la propia Widmer, hasta el 30 de septiembre. Para participar, se debe comentar con la opción 1, 2 o 3 en la publicación disponible en Instagram.

Tamara sabe que su experiencia puede iluminar el camino de otras familias. “Como mamá de un paciente oncopediátrico es fundamental sembrar conciencia, porque solemos involucrarnos solo cuando nos toca de cerca. La detección temprana es clave para el éxito del tratamiento”, remarcó.“El cáncer infantil no se puede prevenir, pero detectado a tiempo se puede curar. Poder detectar la enfermedad a tiempo salva vidas”, añadió con convicción.Durante el proceso, Widmer descubrió que existe poca información social sobre la enfermedad. “Con pequeñas acciones podemos hacer mucho”, afirmó, e hizo hincapié en la necesidad de promover la donación.Explicó que los pacientes pediátricos con cáncer suelen necesitar transfusiones frecuentes de sangre y plaquetas, lo que convierte a la donación voluntaria y repetida en un pilar del tratamiento. “Donar sangre es un gesto simple que puede marcar la diferencia en la vida de un niño”, señaló.Asimismo, recordó que inscribirse como donante de médula ósea es otra alternativa concreta y accesible: “Es una donación que se hace en vida y que puede salvar muchas vidas. Con un pequeño compromiso podemos darle esperanza a alguien más”.Sembrar conciencia socialAdemás del mural, Rufino ya cuenta con antecedentes de actividades de concientización, como la caminata que cada 15 de febrero, Día Internacional del Cáncer Infantil, convoca a familias, instituciones y vecinos.“Hacer un mural o una caminata puede parecer una gota en el mar, pero es fundamental empezar con pequeñas acciones para sembrar conciencia social. Necesitamos una sociedad más empática, que realmente pueda ponerse en el lugar del otro”, reflexionó.Finalmente, agradeció el acompañamiento: “Siempre estamos agradecidos a quienes apoyan y los invitamos a sumarse a estas campañas. La lucha por la vida necesita de todos”.

Mañana, 15 de febrero, se conmemora el Día Mundial del Cáncer Infantil. En ese marco, el Ministerio de Salud, a través de su Agencia de Control del Cáncer, recuerda la importancia del diagnóstico oportuno para aumentar las posibilidades de cura en muchos de los tipos de tumores que afectan a niños, niñas y adolescentes. En Santa Fe se diagnostican unos 100 casos nuevos de cáncer infantil al año, y más del 70% de estos pacientes se curan.

En este sentido, desde la Agencia provincial remarcan la importancia de conocer cuáles son las señales a las que se les debe prestar atención y realizar una pronta consulta médica: ante la presencia de sueño y cansancio excesivo; la aparición de bultos o hinchazón en alguna parte del cuerpo; cuando se detectan moretones frecuentes; pérdida de peso, fiebre sin motivo y/o dolor en huesos y articulaciones.

En Santa Fe se diagnostican unos 100 casos nuevos de cáncer infantil al año, según señala el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), un registro nacional que permite tener datos de incidencia y seguimiento de este tipo de tumores infantiles. “Más del 70 % de estos pacientes se curan”, señaló Alejandro Chinellato, director de la Agencia Provincial, y explicó que las tasas de mortalidad en el cáncer infantil varían ampliamente según el país y según las diferencias en sus ingresos económicos: en países de ingresos altos, más del 80 % de los casos se curan, mientras que en países de menores ingresos el índice de cura desciende al 20 %. “Es muy importante que todos conozcamos cuáles son las señales a las que debemos prestar atención; en nuestra provincia tenemos excelentes equipos médicos y una atención de calidad ante cada diagnóstico, debemos pensar que lamentablemente este tipo de cáncer existe, y poder consultar a tiempo en caso de una sospecha”, agregó.

Por su parte, la médica oncohematóloga María Fabiana García, especialista y referente del Programa de Cáncer Infantil a nivel provincial, explicó: “El cáncer es una de las principales causas de mortalidad entre niños y adolescentes, entre los más frecuentes en esta etapa de la vida se encuentran las leucemias, los tumores del sistema nervioso central y los linfomas. A diferencia del cáncer en adultos, la mayoría de los cánceres en los niños no tiene una causa conocida, por eso el diagnóstico precoz es central para el pronóstico de cada caso y consta de tres instancias: sospecha temprana, diagnóstico oportuno y tratamiento adecuado”.

Redes de atención en la salud pública

En Santa Fe existen sitios de atención pública en materia de Oncología y Oncohematología Pediátrica que son referencia en todo el país, como el Hospital de Niños “Dr. Orlando Alassia”, de ciudad de Santa Fe; y los Hospitales Provincial de Rosario y V. J. Vilela, en Rosario, para el sur de la provincia.

Las redes de atención y derivación están armadas para que la Provincia responda a las necesidades de diagnóstico y tratamiento de los pacientes oncológicos pediátricos y sus familias, en estos efectores, con equipos integrales de profesionales especializados.

El trabajo de la Agencia

Uno de los objetivos del programa de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con cáncer es la generación de políticas públicas relacionadas con cáncer infantil, el fortalecimiento de la red de atención oncohematológica pediátrica de toda la provincia, la articulación institucional entre efectores de asistencia y la humanización de la atención en cáncer.

Por eso una de las tareas de la Agencia de Control del Cáncer es la capacitación de los equipos médicos de Atención Primaria de Salud, así como de guardias de hospitales de baja y media complejidad. Históricamente la Agencia ha dictado formaciones y talleres específicos para estos equipos, haciendo foco en capacitar a los profesionales de la salud pública en sospecha y detección temprana del cáncer infantil, acciones que, como mencionan los especialistas, marcan la diferencia en cuanto a pronósticos de curación.

Agenda dorada

Este sábado, la Agencia de Control del Cáncer acompaña a las asociaciones de pacientes oncológicos pediátricos en sus acciones de difusión, en las ciudades de Santa Fe y Rosario. En cada caso, habrá actividades de promoción y distribución de folletería:

* A las 17, en Centro de Deportes Municipal (Av. Almirante Brown 5294), ciudad de Santa Fel, barrileteada junto a Fundación Mateo Esquivo. Invitan a colaborar con un alimento no perecedero.

* A las, 20, en Av. Perón entre Sánchez de Loria y Muniagurria, en Rosario, se realiza la 

“Noche Dorada”: colecta de pelo solidaria y encendido del lazo dorado junto a la Fundación Argentina Onco Hematológica Pediátrica (Faohp).

Una gran noticia llega en el fin de esta semana desde Estados Unidos, donde hoy se encuentra Lara Mercado Alonso, la niña santafesina que lucha contra el cáncer y se había instalado en Barcelona para derrotar la enfermedad.

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A través de las redes de TodosporLara, confirman que la pequeña está muy cerca de regresar al país tras una larga lucha donde Lara fue la vencedora, ya que está en remisión desde noviembre pasado.

“Cruzamos el océano en busca de una esperanza y hoy se me sale el corazón del cuerpo por haber llegado hasta acá”, describen  en una publicación en las redes.

 Y destacan que “es tan grande la emoción, fue tan largo el camino, tan esperado este día que solo puedo sentir gratitud con cada paso, cada persona que se cruzó en nuestro camino para abrir una puerta para poder llegar a esta instancia que es tan importante para Lara porque significa que dio un paso gigante”. Y menciona con gran emoción que la pequeña “ya está libre de enfermedad y esperemos que con estas pastillas así siga por el resto de su vida”. Y es que Lara junto a su madre viajaron en el inicio de la semana desde España, donde estaba desde 2023, a Hershey (Pensilvania-EE.UU.) para continuar con un otro tratamiento (en etapa experimental) en el Penn State Health Children's Hospital, en este caso con DFMO, un medicamento utilizado para prevenir la recaída en niños con neuroblastoma de alto riesgo.

Volver a casa

Con este nuevo tratamiento en curso  Lara estaría lista para retornar a su casa y así lo mencionan: "Esto le da la posibilidad de volver a su casita, disfrutar de sus cosas de su familia sus perritos que tanto extrañamos, estar con sus amigos, poder ir al colegio, ir algún cumpleaños, esas cosas tan sencillas como la rutina de todos los días...jugar en una plaza. Desde ahora empezamos una nueva vida, Lara tiene que tomar las DFMO y tendrá controles cada 3 meses, ya puede olvidarse de la cama del hospital y de las agujas por un tiempo que es lo que tanto necesita.

Nos quedamos en Hershey unos días y muy pronto podremos volver a nuestra querida Argentina", finalizan en la publicación y quienes la acompañaron en este largo camino desde 2019, cuando le diagnosticaron la enfermedad, le dejan las muestras de cariño necesarias para fortalecer su ánimo.

Desde las cuentas de TodosXLara anunciaron una esperada noticia: “Lara está sana”, señalan y ella misma lo comunicó a través de un video. Luego, su madre, Tabata Alonso, contaría que la pequeña santafesina de 8 años está en remisión tras recibir los resultados de estudios realizados para conocer el estado de su enfermedad.

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A pesar de esta gran noticia, Tabata infirmó que el tratamiento seguirá en etapa de consolidación, algo recomendado por los médicos tratantes de la pequeña.

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Lara junto a su madre se encuentra en Barcelona afrontando un tratamiento contra un cáncer de 4to grado, un neuroblastoma de alto riesgo.

Cabe recordar que en 2019 fue operada exitosamente en el Sanatorio Fleni de Buenos Aires y estuvo en remisión completa casi un año y medio. Y en 2021 sufrió una recaída en médula ósea.

Así sus papás, familiares y amigos, en 2022, lanzaron una campaña solidaria para recaudar dinero y así poder acceder a un tratamiento en el Hospital Sant Joan de Déu, donde se produce Naxitamab, el medicamento que necesita la niña.

La terapia a la que se somete consta de ciclos y según lo que vienen diciéndole los médicos necesita de tres ciclos más para la consolidación, que se basan en inmunoterapia y quimioterapia.

Si bien resta un camino para terminar el tratamiento, los resultados de los últimos estudios son esperanzadores para todos los que siguen la causa. 

A pesar de remisión a la que llegó Lara, la necesidad de completar los ciclos del tratamiento hace que la movida solidaria para reunir el dinero necesario continúe.

El próximo 13 de noviembre debe abonar una parte de la terapia y falta reunir $7.900.000, por ello desde Fundación Robando Sonrisas piden urgente colaboración en esta cuenta regresiva. A parte de las cuentas de TodosXLara, la fundación ayuda a recaudar dinero en el alias AYUDAR.SALVA de una cuenta en el Banco Itaú a nombre de Natalia Paola García.

Estos son las formas de colaborar con la campaña:

Banco Municipal de Rosario

MERCADO ALONSO, LARA IANA

CUENTA: 173519/96

CBU: 0650020702000173519967

ALIAS: TODOS.POR.LARA

Mercado Pago

Tabata Lara Alonso Martin

CVU: 0000003100008059220497

ALIAS: olla.roca.rios.mp

CUIT/CUIL: 27928285230

https://link.mercadopago.com.ar/todosxlara

Doná $500

https://mpago.la/2N9iNtJ 

Doná $700

https://mpago.la/1WiKzhU

Doná $1.000

https://mpago.la/2VNYC43

Doná $2.000

https://mpago.la/2DudUn9

Doná $5.000

https://mpago.la/1BbM7qe

Doná $10.000

https://mpago.la/2pTjmXD

Por Ana Inés Dobal

Desde las 20 horas del último miércoles la parte central de plaza sarmiento se pobló de niños, instituciones deportivas, representantes y familias para participar, juntos, de la caminata de concientización por el día internacional del cáncer infantil.

Eloy “Lelu” (paciente oncológico recuperado) y su hermana menor junto a su mamá y papá, fueron los que encabezaron la iniciativa del miércoles 15 de febrero, en el marco del día Internacional al de la lucha contra el cáncer infantil, que se repite éste año luego de haber sido convocada el pasado, con la misma intención y por la misma familia, que consciente y agradecida, comparte la importancia de su experiencia con “Lelu” y  fortalece su mensaje de conciencia y posibilidad de recuperación con un diagnóstico precoz.

Caminata

La marcha estaba citada para las 20 horas, pero comenzó unos 20 minutos después, permitiendo la reunión de todos los participantes en el centro de la plaza sarmiento, portando globos amarillos y lazos dorados alusivos.

En silencio y en un grupo compacto que alcanzaba el largo de una cuadra, se avanzó por Juan B. Justo, cruzando Av. España, centenario, superando los 200 integrantes entre grupos de corredores, gimnasios, instituciones de la salud y familias que acompañaron la visibilización.

Se siguió avanzando por Manuel Roca, Eva Perón, luego por Bernabé Ferreira hasta llegar sin prisa, pero sin pausa a las 20:45 a calle San Juan, para doblar a la izquierda por Emilio Carballeira hasta Italia, y por esta última, arribar a las 21 horas con la iluminación del paseo central, antes de llegar a calle Cobo, amplificando la concentración pacífica que emocionaba de verse, por la presencia de niños avanzando juntos y tomados de la mano.

Súper héroe local

Eloy “Lelu” -para los que lo conocen- se mostró charlatán y simpático, siendo el principal anfitrión, promotor y referente, en la activación de este recorrido por ser un “pequeño súper héroe cotidiano”, como los define la campaña de concientización a los pacientes onco pediátricos, que ha logrado su recuperación y hoy comparte junto a su familia y su comunidad, su mensaje esperanzador.

El pequeño tomado de la mano de sus amigos de la escuela y por momentos de la mano de su mamá, transitó todo el recorrido de muy buen ánimo, para subir más tarde a los hombros de su papá y al llegar a la intersección de Italia y Cobo en el punto de llegada, soltar los globos que su mamá portó durante la marcha, que volaron al cielo en medio de un aplauso cerrado.

La mamá agradeció sencilla pero contundentemente, al detenernos en el arribo post caminata, la presencia de todos los acompañantes entre los que estuvieron concejales de diferentes partidos políticos, familias completas y muchos niños.

“El pronóstico, los síntomas y tratamientos varían de un paciente a otro, pero el diagnóstico temprano salva vidas”, destacó emocionada antes de que su hijo soltara los globos. Luego se desconcentro con una sensación de tarea cumplida en el ambiente.

Lazo dorado

El lazo dorado simboliza al Cáncer Infantil, comparando la lucha de los pequeños valientes con la fortaleza del oro. Los motivos y motores: “Por los que luchan, por los que lucharon, por los que van a luchar” -#cancerinfantil #nadieluchasolo #meduloblastoma-

La mamá de Lelu compartió durante toda la semana información importante para tener en cuenta en la detección temprana. Signos de alarma: Leucocoria (círculo blanco dentro de los ojos), cansancio excesivo, dolor de cabeza, vómitos, fiebre, estrabismo, petequias -manchas rojas en la piel-, pérdida de peso, son los síntomas más comunes del cáncer infantil.

“El objetivo es concientizar y visibilizar la enfermedad para que más niños puedan acceder a un diagnóstico temprano. Se estima que en Argentina se diagnostican diariamente 4 niños por día, 1.500 casos al año. El acceso al diagnóstico y tratamiento adecuado aumenta las probabilidades de sobrevivir”, manifestó Tamara en diálogo con Sur24 antes de la marcha.

Rosana Bellatti , diputada provincial del Partido Socialista (PS).

En la última sesión de la Cámara de Diputadas y Diputados de Santa Fe se aprobó por unanimidad un proyecto de ley de la legisladora socialista Rosana Bellatti, que crea un régimen de protección integral para las infancias y adolescencias que padezcan cáncer y sus familias.

“El cáncer infantil es una de las principales causas de muerte de niños y niñas en el mundo. A lo largo y ancho de nuestra provincia las realidades que se viven al momento de transitar una enfermedad tan difícil no son iguales. El Estado debe bregar por la igualdad de derechos, para que todas y todos, sin importar su lugar de residencia, puedan alcanzar la máxima calidad de vida y atravesar la enfermedad de la mejor manera por una pronta recuperación”, expresó Bellatti.

La Ley establece acciones para la detección temprana, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación, garantizando su seguimiento durante y después de la internación hospitalaria.

“Proponemos el acceso gratuito a medicamentos y al transporte público de pasajeros (urbano, interurbano o larga distancia) para el paciente oncopediátrico y su madre, padre, tutor o encargado de la persona. Y que se les asegure a quienes residan a más de 100 kilómetros de distancia, la cobertura de gastos para una vivienda temporaria con todas las condiciones de salubridad”, agregó la legisladora.

Otro de los alcances centrales es la asistencia educativa, a través de becas de apoyo y elementos digitales para que el paciente pueda continuar con su proceso de aprendizaje. También prevé que el Estado provincial otorgue una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad, la que no podrá excederse más allá del plazo de duración del tratamiento médico oncológico.

La norma tiende a capacitar en la temática a los equipos de salud que brindan atención continua a quienes cursan la enfermedad. Contempla el derecho de recibir toda información sobre la enfermedad y su bienestar, con acompañamiento psicológico y social por parte de personal calificado, tanto para el paciente como su familia.

Asimismo, insta a las obras sociales a incorporar en sus planes de cobertura el tratamiento y rehabilitación de enfermedades oncológicas; a fomentar proyectos de investigación y de desarrollo científico sobre la materia; e instaurar el 15 de febrero de cada año como el “Día del Paciente Oncopediátrico”, en consonancia con el Día Internacional de Lucha contra el Cáncer Infantil, a los efectos de sensibilizar y concientizar sobre la importancia de los desafíos a los que se enfrentan los niños, niñas y adolescentes, y sus familias.

“Esperamos el acompañamiento del Senado para darle sanción definitiva a esta importante Ley que atiende situaciones muy complejas para muchas familias santafesinas”, concluyó diciendo la diputada Bellatti, agradeciendo el trabajo realizado por la Comisión de Salud de la Cámara baja, y el aporte de las legisladoras Silvia Ciancio, Marlen Espíndola y Natalia Armas Belavi.

Este jueves, la Cámara de Diputadas y Diputados de Santa Fe, dio media sanción a un proyecto de ley que beneficie a niñas, niños y adolescentes que se encuentran en la condición de paciente oncopediátrico. La iniciativa lleva la firma de las diputadas provinciales del sur santafesino, Silvia Ciancio y Rosana Bellatti.

Entre los fundamentos, la norma apunta a garantizar su seguimiento durante y después de la internación hospitalaria, fortaleciendo el sistema de referencia y contrarreferencia. También, tiende a capacitar en la temática a los equipos de salud que brindan atención continua a los pacientes que cursan la enfermedad y asegurar la asistencia médica, medicamentosa, educativa y socioeconómica de los pacientes.

Luego, destaca promover la suscripción de convenios con instituciones provinciales, nacionales e internacionales tanto públicas como privadas para facilitar la consulta de los pacientes procurando su seguimiento durante y después de su tratamiento. Por otra parte, pondera que se fomenten proyectos de investigación y de desarrollo científico sobre la materia.

“Tienen derechos a recibir atención médica y clínica de excelencia, y cuidados paliativos, cuando el diagnóstico lo determine, como herramienta indispensable en el tratamiento integral del paciente; recibir atención de un equipo interdisciplinario, formado en cuidados paliativos; y gozar de acompañamiento familiar durante el tratamiento, o de personas cuidadoras elegidas por la familia”, contó Ciancio, en primer lugar.

Luego, agregó: “Queremos que se garantice la continuidad de su educación a través del otorgamiento de becas de apoyo para su escolaridad fortaleciendo su trayectoria educativa, y accediendo a dispositivos del sistema educativo en tiempo y forma; y recibir toda información sobre la enfermedad y su bienestar, con acompañamiento psicológico y social por parte de personal calificado”.

Asistencia económica

El documento, sostiene que el Estado Provincial debe otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad, prevista en el Decreto Nacional N° 1602/2009. Esto es para las personas cuyos progenitores o representantes legales no cuenten con ningún beneficio de carácter previsional de alcance provincial.

La autoridad de aplicación determinará en cada caso las condiciones, plazo y subsistencia de la asignación económica, la que no podrá excederse más allá del plazo de duración del tratamiento médico oncológico.

Vivienda

Se deberá garantizar a las personas alcanzadas por la ley y a su acompañante, que residan a más de 100 kilómetros de distancia, la cobertura de gastos correspondientes a una residencia temporaria con condiciones de seguridad sanitarias idóneas para construir un hábitat propicio durante el tratamiento y rehabilitación del paciente.

Fecha especial

La norma, plantea que se instituye el 15 de febrero de cada año como el “Día del Paciente Oncopediátrico”, en consonancia con el Día Internacional de Lucha contra el Cáncer Infantil”. Esto, para sensibilizar y concientizar sobre la importancia de los desafíos a los que se enfrentan los niños, niñas y adolescentes, y sus familias.

Vale aclarar que de alcanzar la edad de 18 años durante el tratamiento, continuará con su carácter de persona beneficiaria hasta su finalización, indicada por el médico tratante.

Por Ana Inés Dobal

El 15 de febrero se conmemoró el Día Internacional de la Lucha contra el Cáncer Infantil, fecha que pretende concientizar sobre una enfermedad que afecta también a los más pequeños. Y en Rufino se realizó una caminata familiar y suelta de globos con el fin sensibilizar a la comunidad sobre esta patología tan temida. En síntesis: “Con un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado, el cáncer infantil puede curarse”.

La iniciativa de la caminata fue de Tamara Widmer, mamá de Eloy, un niño de seis años que superó el cáncer y aún lucha con las secuelas de la enfermedad.

El trayecto abarcó desde la Plaza Municipal, formando un rectángulo entre las calles España, Santa Fe, Primitivo Galán, Carballeira e Italia, para regresar nuevamente a la plaza. Luego de la caminata, de la cual participaron adultos y niños, liderada por la familia de Eloy, portando un manojo de globos amarillos, Tamara brindó unas palabras y soltaron de manera simbólica los globos con la idea de visualizar la lucha que implica para los pequeños pacientes y sus familias, el cáncer en la infancia.

“El objetivo de este día es sensibilizar y concientizar sobre la importancia de los desafíos a los que se enfrentan niñas, niños, adolescentes y sus familias, así como de la necesidad de que todos ellos, en cualquier lugar del mundo, tengan acceso a un diagnóstico, tratamiento preciso y a tiempo”, explicó la mamá guerrera de Eloy, durante la caminata.

Historia de lucha

“Soy Tamara, la mamá de Eloy. En febrero de 2020, cuando él tenía cuatro años, fue diagnosticado con un tumor de fosa posterior, un tumor en el sistema nervioso central, un tipo de cáncer agresivo, devastador e invasivo, en palabras de los neurocirujanos que lo operaron para extraerlo; en términos científicos, un meduloblastoma de grado 3, un tumor maligno. En simples palabras, ese día el mundo se me vino abajo y caí en un agujero negro sin fin, mi hijo tenía cáncer”.

Así abrió las puertas de su corazón y su experiencia para iniciar la charla, una mamá como todas, a simple vista, pero que en el camino de dar batalla, aprendió medicina, psicología y, por sobre todas las cosas, entiende que visibilizar su camino es fundamental para ayudar a otros y abrir los ojos.

“Cáncer es una palabra que más de una vez genera miedo y automáticamente se asocia a una muerte segura. Para mí el cáncer y la muerte iban de la mano, ese día fue el comienzo de un mundo nuevo, lo que yo conocía, cambió, hice un curso acelerado de medicina oncológica. Eloy, mi nene, mi hijito, tenía que empezar un tratamiento para combatir esa enfermedad que, sin saberlo, lo estaba consumiendo por dentro. En ese momento le encontré explicación a los episodios que él estaba sufriendo en el último mes. El tratamiento de Eloy constaba de tres partes: las cirugías, la radioterapia y la quimioterapia”, relató Tamara.

“Como el tumor era de alto grado, se decidió que después de reponerse de las dos cirugías iba a hacer un ciclo de 31 rayos con anestesia combinado con quimioterapia. No salimos bien parados de la segunda cirugía”, agregó, hablando en plural y siendo una con cada respiro de su pequeño hijo; “no podía hablar, no podía alimentarse, no sostenía la cabeza, el pronóstico era bastante desalentador”.

Momentos críticos

Pasaban los días y la pesadilla continuaba, pero pudo reponerse en medio de la pandemia para comenzar el primer ciclo de radioterapia combinada con quimioterapia, sumadas a las anestesias, que fueron 31, y consecutivas.

Ese ciclo, nos cuenta la mamá, lo llevó al quirófano de nuevo. Necesitaba una válvula de derivación ventricular y, otra vez, le tocaba estar entre la vida y la muerte, logrando recuperarse de nuevo contra todo pronóstico. Comenzó así el último ciclo intensivo de quimioterapia, para llegar al punto de inflexión que nos devuelve la sonrisa y la esperanza.

Héroe de carne y hueso

En total, Eloy, con menos de siete años de vida, ingresó tres veces al quirófano, atravesó 31 rayos con anestesia y transitó 52 quimioterapias, alcanzando la remisión completa de su cáncer el 23 de febrero de 2021, un año después del diagnóstico inicial que los adentraba en esta lucha entre la vida y la muerte.

El trajín de ser un paciente que tuvo cáncer, hace que la vida de Eloy y su familia no haya pasado a ser de libertad en lo que a seguimiento médico se refiere, pero sí les permite accionar y avanzar desde la certeza de que un resultado favorable es muy posible para estos diagnósticos.

“Eso fue solo el inicio, porque ahora Eloy no tiene cáncer, pero sigue siendo un paciente oncológico en recuperación. Sigue haciendo terapias de rehabilitación, para poder reponerse de las secuelas que el cáncer dejó, que son muchas. La cita obligada es cada 3 o 4 meses, y por ahora las noticias siempre fueron buenas, aunque es imposible no sentir miedo de que todo vuelva a pasar”, confiesa Tamara con transparencia y reviviendo ese año de sortear la posibilidad de muerte, minuto a minuto.

En cifras, se estima que se diagnostican cuatro casos de cáncer infantil por día. Son 1.500 diagnósticos al año y el 10% son reportados desde Santa Fe.

“El 17 de febrero de 2020 nos tocó a nosotros”, dijo Widmer en primera persona. “El cáncer infantil no tiene una cara amable, es un tema tabú, es algo de lo que no se habla. Pero si algo he aprendido en este camino es que a los monstruos se les pone nombre y se les hace frente. El primer paso es hablar del tema para que todos sepan que existe, el segundo es saber que con una detección temprana y un tratamiento adecuado, puede curarse”.

No es un camino fácil, es más hacia arriba que hacia abajo, es imposible entender de estadísticas cuando un hijo forma parte de ese porcentaje. “Aprendí que los niños son un símbolo de resiliencia, que logran reponerse luego de llegar al límite de lo que el cuerpo les permite. Más de una vez el cuerpo pide pausa, pero ellos siguen aferrados a la vida. Sonríen en los momentos más duros. Solo puedo decir que la mayor fortaleza nos la dan los niños a nosotros, los adultos, que los acompañamos”, resumió Tamara.

NOTA PUBLICADA EN LA EDICIÓN IMPRESA DE SUR24 DEL LUNES 21 DE FEBRERO.

Por Cintia Vigil (El Litoral)

Cada 15 de febrero desde 2001 se celebra el Día internacional de lucha contra el cáncer infantil, por iniciativa de la Organización Internacional del Cáncer Infantil (CCI). Como cada año, durante esta jornada se busca concientizar sobre la prevención y el diagnóstico temprano, como el tratamiento y el control de la enfermedad. Teniendo en cuenta los desafíos a los que se exponen los pacientes y sus familias.

En nuestro país, se diagnostican alrededor de 1.400 casos por año en menores de 15 años, siendo esta la segunda causa de muerte en esta edad, según los datos brindados por el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA).

Respecto al cáncer infantil, es necesario destacar la importancia de un diagnóstico precoz, en tiempo y forma para que el niño pueda recibir el tratamiento adecuado.

En este punto, el Dr. Nestor Rossi, jefe de Servicios de Oncología del “Hospital Dr. Orlando Alassia”, en dialogo con El Litoral, explicó que “muchas veces llegan al nosocomio chicos con varios meses de evolución en la enfermedad, siendo en algunos casos difíciles de poder tratar. Por lo que es importante acudir rápidamente al consultorio, para que a través de determinados estudios, y/o consultas, en el caso de confirmarse el diagnostico se puedan comenzar a tratar de forma inmediata esa masa tumoral”. “Por este motivo, es que la consulta debe realizarse lo más rápido posible”, reiteró el especialista.

Pero, ¿cómo saber si un niño tiene cáncer? Ante esta consulta, el doctor sostuvo que “los síntomas que pueden servir de ‘alarma’ ante la enfermedad es la presencia de fiebre muy alta, pérdida de peso, disminución de su actividad, dolores óseos y dolores abdominales en algunos casos. En otros, pueden aparecer vómitos y cefaleas importantes”. Mientras que en el caso de los bebés, el especialista recomienda que “si al momento de tocarles la panza notan algún bulto, es importante que se consulte al pediatra”.

En la provincia de Santa Fe se registra “un promedio de 140 nuevos casos anuales de cáncer infantil”, precisó el Dr. Rossi. “No hay una causa que pueda llegar a determinar esta enfermedad”, indicó. “El cáncer no comprende edades, ni sexos, ni índice racial. Es una enfermedad que avanza… teniendo un promedio en edad que se sitúa en una línea media de los 8 años, estimativamente”.

Mientras que “tratándose de patologías como la leucemia, existe un promedio de sobre vida de cerca del 80%, siendo que en algunos linfomas ocurre lo mismo. A diferencia, por ejemplo, de los tumores óseos, que son los de mayores riesgos”, preciso Rossi.

En la ciudad de Santa Fe es importante destacar la labor que desempeña el Hospital de Niños “Dr. Orlando Alassia”, que trabaja con una sala específica para el tratamiento de chicos con cáncer, ya sea desde el diagnóstico más frecuente en la infancia, que es la leucemia, así como otros tipos de cáncer más raros, pero que también logran ser tratados con la conformación de un gran equipo médico profesional.

De hecho, desde el efector de salud “se trabaja en una red para los casos que no pueden ser tratados directamente, entonces son consultados, y de ser preciso derivados a Rosario o Buenos Aires”, indicó el especialista.

Respecto a dichos tratamientos, cabe señalar que los mismos se llevan a cabo a través de protocolos internacionales. En la actualidad, “los avances científicos nos van a acercando a hacer un mejor tratamiento específico, para poder llegar a reducir dosis y a tratar la enfermedad de la mejor manera posible, para así conocer rápidamente cuál pronóstico implica un alto riesgo”, señaló.

En este sentido, el profesional además destacó la importancia de que Argentina cuente en la actualidad con los muy costosos medicamentos que se requieren para tratar este complejo padecimiento.

Cuando llega un niño al hospital, el abordaje es muy amplio. “Es importante que haya un buen equipo de profesionales médicos, enfermeros, un gabinete de psicólogos, y otro de servicios sociales para la contención del paciente y su entorno”. “También en nuestra ciudad es fundamental la labor que lleva adelante la Fundación Mateo Esquivo, siendo un apoyo primordial, brindándoles asistencia y alojamiento a alrededor de siete familias provenientes del interior de la provincia”, remarcó el doctor.