A partir de sus experiencias personales, dos madres de Venado Tuerto -Romina Fenoglio, mamá de Genaro, y Paola Marinelli, mamá de Dante- iniciaron un espacio de acompañamiento para familias que crían niños con neurodivergencias. La propuesta nació de una necesidad compartida: "El objetivo del grupo es construir una red de apoyo entre padres y personas cercanas, porque criar a un niño con una neurodivergencia atraviesa dimensiones muy amplias de la vida cotidiana", explican las impulsoras de esta red de contención, que gracias a la rápida difusión tendrá su primer encuentro el jueves 27, con unas 15 familias interesadas en conocerse, compartir sus historias y unir fuerzas.

Las fundadoras remarcan que, aunque en los últimos años creció la conversación pública sobre el autismo, todavía falta avanzar en acciones concretas. "Hoy se habla muchísimo más de autismo, pero la concientización muchas veces queda en el discurso y no se convierte en proyectos tangibles", señalan. Si bien Venado Tuerto no cuenta con estadísticas locales actualizadas, la realidad cotidiana muestra una tendencia clara: "Más cercanos o más lejanos, todos conocemos a alguien que ha recibido un diagnóstico de autismo".

Las inquietudes que movilizan al grupo están directamente vinculadas al futuro de los niños. "La principal preocupación que tenemos es su autonomía y desarrollo; y a medida que crecen, esas preocupaciones también evolucionan", expresan Romina y Paola. Entre los desafíos más mencionados se encuentra la integración escolar, un tema que para muchas familias se vuelve central.

La idea de formar un grupo surgió cuando Paola entendió que había cambios que no podía impulsar sola. Buscó apoyo institucional, se reunió con la diputada Rosana Belatti y de ese encuentro nació la convocatoria. Allí conoció a Romina, quien también transitaba su camino con Genaro y con quien formó un equipo inmediato.

Además de acompañar, el grupo busca ser un motor de propuestas dentro de la comunidad. Las creadoras aspiran a "impulsar distintas iniciativas que contribuyan a mejorar la integración y participación de nuestros niños en la sociedad".

La primera convocatoria superó ampliamente las expectativas. "La respuesta fue excelente", celebran. "Nos encontramos con muchísimos padres con ganas de colaborar y de ser escuchados", destacan.

Para Paola Marinelli, mamá de Dante, el recorrido comenzó con señales que despertaron dudas: su hijo, a los dos años, no hablaba. Caminaba y se movía con normalidad, pero el lenguaje no avanzaba. "Eso me encendió la alarma", recuerda. Empezó entonces un trayecto complejo, entre consultorios y jardines, donde recibía opiniones diversas.

Terapeutas y profesionales sugirieron avanzar con evaluaciones más específicas y fue recién cerca de los seis años cuando una psiquiatra confirmó el diagnóstico dentro del espectro autista. A partir de un estudio ADOS-2 (Escala de Observación para el Diagnóstico de Autismo-2), se estableció el nivel y se pudo orientar mejor el tratamiento.

"Dante tiene muchas características del espectro y otras no. Le gusta abrazar, pero aún no habla. Sus palabras aparecen cuando quiere", cuenta Paola. Pese a las dificultades, resalta logros clave, como dejar los pañales a los tres años y medio y empezar a hacer compras simples por sí mismo.

La confirmación del diagnóstico fue un impacto emocional profundo. "Tuve que duelar al hijo idealizado -dice Paola-. Ese que iba a hablar a tal edad, que iba a preguntar todo. Pero después de ese duelo empezás a ver el mundo de otra manera".

Como ocurre con cientos de familias, la vida cotidiana incluye desafíos que muchas veces son mal interpretados. Paola recuerda una crisis que Dante tuvo en el supermercado: "Algunos creen que es un capricho. Pero una crisis no es un berrinche. Por suerte esa vez la gente que estaba cerca y las chicas de la caja me dijeron: 'Hacé como puedas, tranquila'. Esa empatía te salva el día", valora.

Aunque en los últimos años creció la conversación pública sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA), en Argentina aún no existe una estadística oficial única y completa que permita dimensionar con precisión cuántas personas integran el espectro. Sin embargo, diferentes organismos, sociedades médicas y estudios privados ofrecen estimaciones que permiten trazar un panorama.

La Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) estima que la prevalencia del TEA en Argentina ronda el 1% de la población, una cifra que equivale a más de 500 mil personas. Esta proporción es consistente con los valores reportados a nivel global.

La primera reunión será el jueves 27, a las 19.30, en Alvear 525. Los padres que deseen sumarse a esta primera convocatoria pueden comunicarse a los teléfonos: 3462- 468427 (Paola) y 3462- 641444 (Romina).

Desde el 2018, el Cudaio instituyó el dispositivo de abordaje psicológico post donación, que ofrece a familiares de donantes una relación de ayuda y contención en el duelo. A pesar de que este tipo de vinculación siempre había existido, el dispositivo significó una sistematización con más llegada y mejores resultados.

La psicóloga Alejandra Rigalli, integrante de Cudaio que formó parte de su diseño, explicó que “ya hemos llegado a más de 300 familias, lo que nos permite conocer en profundidad las formas que va adquiriendo el duelo, cuáles son las mejores herramientas que tenemos para ayudar y trazar objetivos por etapa. No es un abordaje de urgencia sino de calidad, con tiempos y matices muy propios para cada caso, que debemos respetar”.

La estrategia integral para el abordaje, según describió Rigalli, “no consiste en llegar a la familia con un papel en blanco para ver con qué nos encontramos, sino que seguimos un protocolo sistematizado con etapas previstas que concluye, en algún punto, con un cierre por parte del/la profesional”.

En cuanto al recorrido que sigue la relación de ayuda, detalló que “partimos del informe que la Coordinación Operativa de CUDAIO nos reporta sobre cada donación. Luego contactamos a la familia y les hacemos saber que, a pesar de que la decisión de donar fue del donante y no de ellos, excepto en menores de 18 años, existe un sentimiento de gratitud desde los receptores y toda la sociedad por la donación. Junto con eso, indagamos cómo está cada uno de los integrantes del círculo familiar más directo, quiénes son los más afectados. Por ejemplo, algo que suele darse con los padres de donantes que fallecieron muy jóvenes, y ponemos en juego distintas formas de contención en el duelo. A veces hace falta explicar aspectos médicos de la ablación y el trasplante”.

Una información clave que forma parte del abordaje es el destino de los órganos y tejidos ablacionados. Casi sin excepción, los familiares tienen la necesidad de saber para qué sirvió la donación. Desde el dispositivo se informan detalles generales al respecto que permiten comprender los trasplantes posibilitados, en todo caso resguardando por ley la identidad de los/as receptores.

La psicóloga Cecilia Aguirre, a cargo del abordaje, ejemplificó: “Podemos informar sin especificar; por ejemplo, que el hígado se asignó a un paciente pediátrico en otra provincia. Es un paso fundamental para trabajar el duelo, con el que se intenta completar un gran vacío. Prácticamente todas las familias quieren saber qué se ablacionó, cuántas personas se trasplantaron y cómo evolucionaron esos trasplantes”.

El trabajo que viene realizando el dispositivo de abordaje psicológico post donación muestra que, a pesar de que cada experiencia es individual y subjetiva, existen algunos recorridos comunes para la mayoría de las familias, independientemente de cómo vivenciaron el proceso de donación.

“La donación propiamente dicha impacta distinto en familias que tienen el tema ya hablado comparadas con las que tienen que procesar todo junto, muerte y posibilidad de donación. Posteriormente el duelo es el mismo, porque se trata casi siempre de muertes inesperadas, repentinas, de personas jóvenes”, describió Aguirre.

Sobre ese particular agregó, “es un duelo que tiene etapas que pasan por la confusión, el trauma por una pérdida imprevista, la negación o mutismo, dolor, angustia, enojo. Y a medida que vamos trabajando y se incorpora la donación como un acto mitigante, hay lugar para otras emociones como el alivio, el agradecimiento; y en muchas ocasiones, con el duelo más elaborado, el llanto que refieren como de esperanza o alegría”.

Y como rasgo destacable puntualizó que “en todos los casos, la ayuda psicológica ofrecida por Cudaio ha demostrado ser positiva para los familiares. Una muestra muy palpable de que ‘donar hace bien’, porque le puede dar un sentido distinto a la pérdida”.

En los casos en los que el abordaje del dispositivo no es suficiente, es posible obtener atención profesional más específica, tanto médica como psicológica. También se asiste a familias que requieren orientación en cuestiones ulteriores, como por ejemplo en casos de donantes cuyos cuerpos, luego de la ablación, son trasladados a autopsia judicial.

El trabajo de ayuda y contención abarca también a familias de fallecidos que fueron donantes potenciales pero no efectivos. Es decir, aquellos procesos de donación que se debieron interrumpir por alguna contraindicación médica o biológica, y por lo tanto se descartó la ablación. Para estas familias, que posiblemente vivieron las horas de la donación potencial con cierta ilusión, también existe un abordaje específico, centrado en la explicación minuciosa de las causas de la cancelación.

En cada proceso de donación, uno de los momentos cruciales es la entrevista con la familia de la persona que acaba de fallecer y es potencial donante.

La Dra. Ana Chiesa, a cargo de la coordinación operativa en el sur de la provincia, testimonia que “las entrevistas conllevan el desafío de notificar la peor noticia, brindar contención empática y explicar que, por la forma en que aconteció la muerte y bajo el marco legal vigente, hay condiciones para avanzar con la donación. Todo esto, en el transcurso de las pocas horas que dura un proceso, genera un vínculo muy fuerte entre el coordinador y la familia del donante. Un vínculo que forzosamente termina cuando la familia vuelve a su casa a seguir con el duelo y nosotros continuamos con otras fases del operativo, como la asignación y traslado de órganos y tejidos y el seguimiento del implante en los receptores. Esa distancia se subsana en buena medida con las entrevistas posteriores que realizan desde el dispositivo de abordaje psicológico. Las devoluciones que recibimos son en su gran mayoría gratificantes y, además, nos resultan un aprendizaje invaluable, a partir del cual intentamos perfeccionar nuestro trabajo, para una procuración más eficiente y menos traumática para los seres queridos del donante”.

Entre las múltiples respuestas que se recogen en las familias abordadas, estas son algunas que grafican la llegada del trabajo del dispositivo:

– “A partir de la donación de los riñones de mi madre me voy a interiorizar más en el tema. Voy a empezar a donar sangre” (Lucas, hijo de Gabriela).

– “Después de tanta tristeza, esto es un consuelo tan grande. Qué emoción y qué felicidad saberlo (en referencia a los trasplantes posibilitados)” (María Rita, mamá de Constantino -5 años).

– “Gracias por el llamado; lo estaba esperando. Desde el momento de la donación quería saber qué pasó. Mi hijo hizo algo bueno” (Graciela, mamá de Cristian).

– “Queremos firmar el acta para hacernos donantes y participar en los eventos donde se promueve la donación” (Alejandra, hija de Miguel Ángel).

– “Era su voluntad. Rezaba para que hubiese podido ayudar a alguien. Que una partecita de él ayude a alguien, con eso basta. Gracias por el trabajo que hacen, es admirable” (María de los Ángeles, esposa Omar).

– “¡Ay, qué bueno! ¿Sabés lo que te cambia todo esto en el dolor? Cuando le cuente a mi familia sé que se van a poner contentos; saber que mi ahijado ayudó a que dos personas vean es muy importante. ¡Qué bueno es donar! Me metieron en la cabeza ideas malas de la donación. Ahora, después de lo que viví, les voy a contar a todos que es mentira” (Jesús, padrino de Agustín, donante de córneas).